Sehr geehrter Herr Prof Jorch,
seit unserem Telefongespräch hat sich einiges ereignet. Es wurden erneut kardiologische Untersuchungen durchgeführt. Dabei ergab sich nun folgender Befund: Rechtsherzhypertrophie mit pulmonaler Hypertension. Der Druck in der rechten Herzkammer wurde mit bis zu 80 mm Hg gemessen (normal 20 mm Hg). Man vermutet nun eine Stenose der Lungengefässe und zwar nicht in der Aorta pulmonalis sondern in den feinen Verästelungen des Lungengewebes. Zur weiteren Klärung per Herzkathederuntersuchung soll unser Kind nun nach Giessen verlegt werden. Wir sind jetzt völlig verzweifelt, weil man uns sagte, dass diese Erkrankung extrem selten ist und möglicherweise keine Therapie möglich ist. Können Sie uns Mut machen ? Haben Sie ähnliche Fälle gesehen ? Wie ist die Prognose ?
Viele Grüsse
hilfesuchende Eltern
Mitglied inaktiv - 17.09.2001, 22:40
Antwort auf:
sauerstoffsättigungsabfall
Bitte nicht verzweifeln! Die Diagnostik hat ja gerade erst begonnen. Sie sind in Gießen auf jeden Fall in den richtigen Händen. Bestellen Sie bitte dem Chef der Klinik, Herrn Prof. Schranz, beste Grüße.
Ich will den Ergebnissen nicht vorgreifen, aber soviel doch schon:
1. Das genaue Ausmaß der pulmonalen Hypertonie muß ja erst noch durch Herzkatheter gemessen werden.
2. Eine pulmonale Hypertonie muß nicht fixiert sein. Es ist durchaus möglich, daß sie in Abhängigkeit von Blutgasschwankungen variiert und daß sie durch Medikamente beeinflußbar ist.
Ich freue mich jedenfalls, Sie auf die richtige Fährte gebracht zu haben, und drücke ihnen die Dauemn, daß alles ein gutes Ende findet.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 18.09.2001
Antwort auf:
sauerstoffsättigungsabfall
Sehr geehrter Herr Prof. Jorch,
vielen Dank für Ihre einfühlsamen Worte. Unser Gespräch mit Ihnen hat uns wirklich auf die richtige Spur gebracht. Wir hoffen jetzt, dass die Untersuchungen in Giessen zu einem Ergebnis führen, mit dem unser Kind und auch wir Eltern weiter in die Zukunft sehen können. Gerne werden wir Ihre Grüsse an Prof. Schranz weitergeben. Wir werden nächste Woche in Giessen sein und Ihnen auf jeden Fall die Untersuchungsergebnisse mitteilen.
Viele liebe Grüsse
antony und Familie
Mitglied inaktiv - 18.09.2001, 22:47
