Frage:
Plötzliche Trinkschwäche durch BPD?
Sehr geehrter Herr Dr. Jorch,
meine Frage ist relativ einfach, leider muss ich durch die Krankheitsgeschichte etwas länger ausholen.
Unser Sohn kam in der 25. SSW mit 655g und 33cm zur Welt. Er ist jetzt unkorriert 7 Monate, korrigiert etwa 4 Monate. Wiegt heute 4740g und ist 60cm groß.
Seit seiner Geburt (trotz Lungereifespritzen) ist seine Lungensituation sehr schlecht. Starkes einziehen, viele weiße Stellen im Röngen, extrem lange Beatmungszeiten. Er benötigt auch noch 24 Stunden Sauerstoff (hat eine O2-Brille). Puls und O2-Sättigung wird über Heimmonitor überwacht.
Seine Sättigung liegt bei 95-100%, Sauerstoff kaum aufgedreht. Man könnte sagen der "Ball" schwebt auf einer kleinen Luftblase (am O2-Gerät).
Seit dem 07.12.2009 ist er zuhause. Atmung macht keine Probleme.
Nun mein Problem:
Seit er zuhause ist bis zum 23.12. hat er etwa 6 mal 120ml getrunken. Wir waren also immer so bei 650 bis 720 ml am Tag an Trinkmenge gekommen. Vorgeschrieben waren 800ml. Da er für seine Verhältnisse gut zunahm und vom Allgemeinzustand keine Auffälligkeiten waren, reichten auch 650ml am Tag. Durch seine angestrengte Atmung trinkt er etwas länger als andere Kinder.Das soll aber nicht das Problem sein. 120ml schaffte er ja ohne Probleme, war danach zwar geschafft undschlief, aber sonst war alles in Ordnung.
Am 24.12. trank er plötzlich viel schlechter. Unter größten Anstrengungen 40-80ml pro Flasche. Tagesmenge 500 - 600ml. Da er zunahm und immer noch einen guten Allgemeinzustand hatte, war das immer noch kein Problem für die Ärzte.
Das Trinken ist jedoch eine Qual für alle. Entweder schreit er schon wie verrückt bei den ersten 5 ml, oder er trinkt ca. 60 ml und fängt dann an jämmerlich zu schreien. Er windet sich in alle Richtungen das ich Probleme habe ihn auf dem Arm zuhalten. Auch fängt er sofort an zu würgen wenn man ihm die Flasche nur an den Mund führt. Das schreien hört dann versändlich auch nicht auf. Tauscht man jedoch Flasche augenblicklich gegen den Schnuller, ist sofort Ruhe. Tauscht man dann sofort Schnuller gegen Flasche geht das ganze geschrei von vorn los. Erbrechen tut er nur wenn man ihm das Essen noch weiter "reinpresst". Die getrunken 60 ml bleiben meist drin, aber er willdan einfach nicht mehr trinken. Auch kommt es uns eher so vor als ob er einen Ekel gegen das Essen verspührt.
Wegen dem Krankhaus mussten wir jetzt auch immer eine Mahlzeit in Breiform geben. Mit dem Löffel !! Nahm er immer gut an, jetzt ist auch das ein Horror. Er schluckt den Brei und fgängt wieder an zu schreien und sich zu winden.
Da er seit ca. einer Woche nur schlecht zunimmt und auch mehr abnimmt, waren wir gestern auf der ITS (die unseren Sohn betreut hat).
Die Ärzte sind jetzt der Meinung das schlechte Trinken liegt an der BPD. Da ihn das Trinken so anstrengen würde. Er hat jetzt wieder eine nasale Magensonde bekommen, mit dem ich den Rest Nahrung sondieren soll.
Jetzt soll ich nach 2 Tagen (!) Bericht abgeben wie es läuft. Sollte es nicht besser werden wollen sie eine PEG legen.
Unser Sohn bekommt noch auschwemmende Medikamente.
Hydrochloratiazid 2x 5mg
Spironolacton 2x 7mg
Er hat kein Fieber, keine Krampfanfälle. Vermehrt harten Stuhlgang, der jetzt ins grünliche übergeht. Laut Ärzte ist das normal weil er Eisentropfen bekommt. Nur war bis vor kurzen der Stuhlgang breiig und "normal" bräunlich verfärbt.
Seit 2-3 Tagen ist er im Wesen auch verändert. Er lächelt nur noch selten, ist extrem quängelig, schreit plötzlich auf und ist dann wieder ruhig.
Ausserdem zeigt er ja diesen Egel und das schreien auch beim Brei essen. Das kann doch dann nicht mit der Luft zusammenhängen.
Er bekommt 2 mal die Woche Physiotherapie die er ohne Anstrengung wegsteckt.
So nun meine Fragen:
1. Kann es urplötzlich an der BPD liegen, oder doch andere Ursachen haben? Atmung ist super (gut belüftet laut Ärzten). Keine Sättigungsabfälle beim Trinken, kein rasanter Pulsanstieg beim Trinken.
2. Ist es nicht etwas (Entschuldigung) "abartig" gleich eine PEG legen zu wollen, OHNE(!) vorher andere Ursachen auszuschließen?
3. Wäre eine Medikamentenumstellung nicht sinnvoller? Denn wenn er weniger trinkt und trotzdem durch die Medikamente ausscheiden "muss", verliert er doch automatisch an Gewicht?
Ich danke Ihnen jetzt schon einmal fürs Lesen und Ihre Mühen.
MfG "krümel_mutsch"
Mitglied inaktiv - 06.01.2010, 12:57
Antwort auf:
Plötzliche Trinkschwäche durch BPD?
Es ist für mich natürlich schwierig, aus der Ferne schlauer zu sein als Ihre Ärzte vor Ort.
Gegen eine sich verschlechternde BPD als Ursache sprechen die fehlenden Sauerstoffabfälle und Herzfrequenzschwankungen.
Gegen eine Störung der Magenfunktion (Eingang oder Ausgang) spricht das fehlende Erbrechen.
Vielleicht sind der feste Stuhl und das fehlende Hungergefühl der Grund für die Nahrungsverweigerung. Mein Patentmittel gegen harten Stuhl ist Leinsamenöl aus dem Reformhaus. Es bläht nicht (wie z.B. Milchzucker oder Pflaumen) und ist unschädlich. Diuretika (die beiden Medikamente Ihres Sohnes) können Nierensteine mit Schmerzen verursachen - sind diese per Ultraschall ausgeschlossen? Ferner können Diuretika den harten Stuhl fördern, insbesondere dann, wenn sie nicht mehr notwendig sind und den Körper unangemessen entwässern.
Eine PEG ist im Prinzip keine Katastrophe zumal man sie ja auch wieder entfernen kann. Wenn allerdings die Magensonde nichts bringt, ist es fraglich, ob die PEG weiterhilft. Dem Darm ist es schließlich egal, ob der Magen von oben oder von vorne gefüllt wird.
Tja, ich habe mich jetzt schon weit hinausgelehnt. Mehr fällt mir vorerst nicht ein.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 07.01.2010
Antwort auf:
Plötzliche Trinkschwäche durch BPD?
Er trinkt momentan Pre HA 1er von Aptamil. Das selbe was er auch im Krankenhaus bekommen hat. Wir haben nichts an der Nahrung umgestellt.
Brei ist einfacher Gemüsebrei. (Frühkarotte)
Vielen Dank.
Mitglied inaktiv - 06.01.2010, 13:14
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Plötzliche Trinkschwäche durch BPD?
hallo,
ich will mich zu den grundsätzlichen fragen nicht einmischen, möchte dich aber etwas fragen, aus dem text lese ich, dass ihr (da sich der stuhl erst jetzt grünlich färbt) wohl erst seit kürzerer zeit eisentropfen kriegt. welches präparat nehmt ihr? unsere kleine (ssw 24+2, 430g) hat ferro sanol bekommen, da diese wohl am wirkungsvollsten sind. leider haben diese tropfen zu starken blähungen geführt, so dass unsere kleine auch nur die hälfte trinken wollte und bei ansetzen der flasche nur so schrie... wir haben dann nach rücksprache mit unserer kiä ein anderes präparat bekommen. dieses war zwar nicht so wirkungsvoll, da die blutwerte aber ok blieben, durften wir dabei bleiben. seitdem waren die starken blähungen weg und das trinken wurde wieder besser. ich weiß, dass die kinder das präparat ferro sanol unterschiedlich vertragen - aber vielleicht ist es ein kleiner tipp, den du mal überdenken kannst.
alles gute und liebe grüße
claudia
Mitglied inaktiv - 06.01.2010, 15:14
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Plötzliche Trinkschwäche durch BPD?
Danke für deinen Tipp, aber unser Sohn bekommt seit seiner Geburt Ferro-sanol. Deswegen finde ich es ja so eigenartig das sich jetzt der Stuhl einfärbt wo er die ganze Zeit unter den Eisentropfen "normal" war.
lg
Mitglied inaktiv - 06.01.2010, 15:49
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Plötzliche Trinkschwäche durch BPD?
Hallo Herr Prof. dr. med Jorch,
hallo krümel_mutsch,
ich hoffe, es kommt nicht falsch rüber, aber ich bin froh, dass ich endlich mal jemanden höre, der fast genau das gleiche Problem hat wie wir. Bislang konnten mir weder Ärzte, noch Hebammen zu diesem Problem weiterhelfen, außer zu sagen, es sei eine Phase. Diese "Phase" dauert bei uns nun schon über 7 Wochen an und macht mich noch wahnsinnig.
Mein Sohn ist in der 29 +3 SSW geboren, Ursache der Frühgeburt nicht bekannt. Zum Glück ist alles gut gegangen, nach kleinen Anfangsschwierigkeiten ist er sogar in der 38 SSW (Anfang Oktober 2009) entlassen worden.
Er ist jetzt 23 Wochen alt, korrigiertes Alter 13 Wochen.
Er hat bis Mitte November super getrunken (Muttermilch aus der Flasche), ganz ohne Geschrei und er kam auch immer auf die Menge, die er trinken sollte.
Aber dann fing er plötzlich an, beim Trinken fürchterlich zu schreien. Eine Mahlzeit am Tag trinkt er ganz ruhig, alle anderen mehr als chaotisch. Er schreit schon, wenn er das Lätzchen sieht, windet sich beim trinken, spuckt die Milch aus, saugt wieder gierig, schreit, nuckelt am Sauger, um dann wieder zu schreien. Dann verschluckt er sich oft und durch die Hektik beim Trinken schluckt er mehr Luft als Milch. Manchmal geht das Geschrei 15 Minuten und dann trinkt er plötzlich wieder normal. Oder er schreit die ganze Zeit. Wir müssen auch den Schnuller als Beruhigungsmittel einsetzen, dann geht es wieder ein paar ruhigere Züge voran. Außerdem sitze ich beim Füttern nur noch auf dem Petziball oder laufe herum, das beruhigt ihn auch. Seit diesem chaotischen Verhalten trinkt er auch weniger. Vorallem trinkt er jede Mahlzeit unterschiedlich (variiert zwischen 50 und 300 ml). Ich habe verschiedene Sauger (Form, Material, Hersteller) ausprobiert, ohne Erfolg. Das Theater geht weiter. Er nimmt zwar weiterhin zu (die Mengen, die er trinkt sind für mich deshalb nicht so das Problem und ich hoffe, sie werden nicht zum Problem), aber sein Verhalten macht mich fix und alle. Ich denke immer, dass er körperlich was haben könnte (wurde nach einer kurzen oberflächlichen Untersuchung ausgeschlossen) und ich ihm nicht helfen kann, dass setzt mich schon vor jeder Mahlzeit unter Druck (und das überträgt sich natürlich auch auf ihn).
Fragen: Tritt solch ein Verhalten bei Frühchen mehrfach auf, bzw. ist Ihnen solch ein Verhalten bekannt?
Es scheint ja wohl ein psychisches Problem zu sein ( habe es auch schon ausprobiert, indem ich die Essenszeit herausgezögert habe und mir sicher war, dass er Hunger hat. Er saugt teilweise ja auch richtig gierig. Mangel an Hunger schließe ich daher aus).
Oder kann dieses Verhalten durch Schluckprobleme, -schwierigkeiten entstehen? Ist es möglich, dass diese Probleme erst später auftreten, obwohl das Kind die ersten Monate normal getrunken hat?
Oder fällt Ihnen zur Ursache noch was anderes ein?
Ich fühle mich einfach so hilflos, weil keiner was sagen kann!!! Und ich weiß nicht, wie ich das so einfach gelassen hinnehmen kann.
@krümel_mutsch: mein Sohn hat auch ferro sanol bekommen, so zwei Wochen nach der Geburt wurde damit begonnen. Sein Stuhl war die ganze Zeit bräunlich, dann, nach bestimmt 2 Monaten erst, wurde er grünlich. Jetzt bekommt er die Tropfen nicht mehr (seit einem Monat) und die Farbe ist wieder "normal". Blähungen hat er leider immer noch.
Liebe Grüße
Mitglied inaktiv - 18.01.2010, 20:44
Antwort auf:
Plötzliche Trinkschwäche durch BPD?
wollte nur sagen, dass meine tochter (31+0, korr 2 wochen) EXAKT dasselbe problem hat. lösung habe ich nicht.
leider nicht nur beim trinken, sondern auch zwischendurch. allerdings kann ich es eindeutig auf luft zurückführen, ich höre es im bauch zischen/gurgeln unmittelbar bevor das geschrei und gewinde losgeht.
obwohl sie schon länger eisen bekommt, scheint es zum teil daran zu liegen, bzw an der erhöhung des eisens (gewichtsadaptiert). setze ich damit aus, wird alles erheblich besser, innerhalb von nur 2 tagen (ist bei nem hb von 7 leider keine option, sie steht sowieso kurz vor der transfusion).
beim stillen (für eine volle mahlzeit ist sie leider zu schwach) ist es auch erheblich besser, insofern muss es wohl auch mit dem sauger/dem schlucken zu tun haben. für sie habe ich aber noch keine lösung gefunden, sie kann kräftemäßig nur habermann.
mein sohn (29. ssw) hatte auch bauchschmerzen, aber erheblich weniger damit zu kämpfen, er hat es mit sich selbst ausgemacht, ist aber insgesamt ein erhelblih weniger irritierbarer typ. das füttern ging auch, nachdem wir endlich den für ihn richtigen sauger gefunden hatten (bei ihm war es nuk breithals).
überigens hat mein sohn eine bpd I°, die kleine gar keine - damit hat es wohl nix zu tun...(zumindest bei uns)
ihr seid nicht allein, und es tut gut, zu lesen, dass es anderen auch so geht... auch wenn jedes kind, dass sich so quälen muss, eins zuviel ist...
Mitglied inaktiv - 21.01.2010, 21:38
Antwort auf:
Plötzliche Trinkschwäche durch BPD?
ich habe das gleiche problem, anfangs ging es dazwischen wieder, seit einer woche ist es ganz arg.
es gibt keine fixen zeiten und mengen mehr, sie trinkt bei 4,7kg auch nur noch ca 600 ml aptamil pre (bekommt sie von geburt an)
sie war zwar kein extremes frühchen, 36/4, aber hatte auch nur 1,5 kg.
ich weiss nicht, ob das ein problem der frühchen ist - hab allerding vor allem bei denen von diesem problem gelesen.
laut ka ist sie gesund, aber ich bin schon völlig fertig. ka meinte auch, ich soll es mit brei versuchen, vielleicht mag sie die milch nicht mehr, ich habe flaschen gewechselt und auch alle milchpulver ausprobiert, warm und kalt gefüttert - kein unterschied.
nur wenn sie schläft, isst sie halbwegs normal.
mein einziger trost ist, dass ich nicht allein bin.
vielleicht sollten wir "geplagten eltern" in kontakt bleiben?
im rudel geht oft vieles leichter.
lg
theres
Mitglied inaktiv - 10.02.2010, 14:25
