Sehr geehrter Hr. Prof. Dr. Jorch, bei meiner Tochter (24+3) jetzt 7 Monate alt, korregiertes Alter 3,2 Monate ist mir vor ca. 4 Wochen ein Nystagmus (von oben nach unten, nicht links und rechts) und ein tiefes verdrehen der Augen nach unten aufgefallen. Der Neuropädiater hatte den V.a. auf ein Sonnenuntergangssyndrom dies hat sich aber im EEG und MRT SChädel nicht bestätigt. Wir waren nun in der Augenklinik in Tübingen, dort konnte der Nystagmus nicht ausgelöst werden, auf einm mitgebrachten Video konnte der Oberarzt aber wohl eindeutig die Diagnose Opsoklonus-Myoklonussyndrom, Ocular flutter und DD starker UP-Beatnystagmus diagnostizieren. Nun weiss ich aber auch nicht was das für sie bedeutet, da er mir abgeraten hat im Internet nachzulesen, weil dies sehr oft bei Kindern mit Neuroblastom vorkommt, das ist bei ihr ja ausgeschlossen. Mein Kinderarzt muss erst nachlesen und mein niedergelassener Augenarzt äußert sich erstmal auch nicht dazu, da auch er das Krankheitsbild erst recherchieren will. Nun mach ich mir natürlich Sorgen und weiss eigentlich so wenig wie vorher, nur das der Augenhintergrund gut ist (gott sei dank). Können sie mir Auskunft geben. Mit freundlichem Gruß Tinchen mit Herzchen Antonia und Mathea 24+3
von Tinchen81 am 24.10.2012, 08:51
