Unsere Tochter wurde in der 26.SSW geboren, ausgesprochen Langzeitbeatmet (insgesamt 15Wochen), BPD 4. Grades und wurde nach 8 Monaten aus der Klinik mit Sauerstoff entlassen, den sie jetzt seit 6 Monaten nicht mehr braucht (sie ist jetzt 14 Monate alt). Ihr geht es gut und sie ist fit (von ihrer Entwicklunsverzögerung mal abgesehen) und hatte bisher zu hause keinen Infekt. Nun meine Frage: sie inhaliert täglich 2 mal mit 2 ml NaCl und 0,5 ml Pulmicort 0,5. Wann kann man das Pulmicort reduzieren oder weglassen? Unseren KA habe ich schon darauf angesprochen, der meinte wir sollten es mal noch eine "Weile" so lassen. Was meinen Sie?
Übrigens hat man nicht den Eindruck, daß unsere Tochter Probleme beim Atmen hat oder sich verausgabt dabei.
GN
Mitglied inaktiv - 19.08.2001, 22:06
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6 Monate nach Entwöhnung vom Sauerstoff würde ich nun beginnen, das Pulmicort auf 1 mal täglich zu reduzieren.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 20.08.2001
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Hallo,
unser Sohn hat auch eine BPD 4. Grades
Er ist jetzt 20Monate und erst seit 8 Monaten ohne Sauerstoff.
Ich glaubeich würde auf Deinen KA hören, denn wenn ich das richtig verstehe inhallierst Du ja nur tägl. 1 mg. Das reicht zwar ist aber gering.
Wir haben bis vor 1 Woche 3 mg Pulmicort inhalliert. Wir haben jetzt auch vor es zu reduzieren. Wir haben eine Inhalation weggelassen und beobachten, ob er schnellatmiger oder die Vitalwerte sich verändern.Außerdem ist wohl auch Husten wieder ein Zeichen für Verschlechterung.
Wir inhallieren aber auch noch Pädiamol und Atrovent dazu.
Vielleicht solltest du mal Kontakt zu einem Lungenspezialisten aufnehmen. Wir sind in Giessen in Behandlung.
Weiterhin alles Gute!!
Mitglied inaktiv - 20.08.2001, 11:48
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Wir inhalieren heute noch mit Pulmicort 2 mg am Tag, jeder Versuch es runterzusetzen im Alter von 2,3 Jahren rächte sich mit Pneumonien.
Ich würde Euch auch Giessen empfehlen, bei uns hat erst der Prof Lindemann unser Problem in den Griff bekommen.
Normale KIÄ haben recht wenig Durchblick bei BPD, normale Lungenfachärzte leider auch, auf Experimente würde ich mich daher nicht einlassen. Ne richtig tolle Lungenentzündung wirft Kinder nämlich ganz gewaltig zurück, schädigt die Lunge von Neuem !!!
Mitglied inaktiv - 22.08.2001, 13:46
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Hallo,
ich muß mich mal in eure Postings einmischen. Meine Zwillinge (29.SSW) inhalieren auch mit Pulmicort. Das Mädchen morgens 1 ml Pulmicort + 1 ml NACL, noch 3x NACL zusätzl. Unser Sohn inhaliert morgens + abends 1 Amp.Pulmicort + 10 Tr.Atrovent + 5 Tr.Salbutamol. Zusätzlich nochmal 2x 2ml NACL + o.g.Zusätze.
Mein KA versucht auch immer das Inhalieren zu reduzieren, aber bei 2 Pneumonien dieses Jahr schon, hat das noch nicht so geklappt.
Dagmar, kannst du mich nicht mal anmailen und mir die Addresse von Gießen geben? Was ist das für ein Arzt? Ist er Lungenspezialist? Ich bin eigentlich auf der Suche nach einem Lungenspezialisten, weil ich irgendwie Angst habe, daß wir von dem Pulmicort nicht wegkommen. Ach ja, unsere Zwillis werden nächste Woche 1 Jahr alt.
Danke und Gruß
Petra
Mitglied inaktiv - 26.08.2001, 10:25
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Hallo,
wollte Dir nur mitteilen, daß wir zu
dem Prof. Lindeman nachGiessen fahren.
Adresse: Justus-Liebig-Uni Giessen,
Feulgenstr. 12, 35385 Gießen
Prof. Lindemann Tele.: 0641/9943430
Wir sind sehr zu frieden mit ihm.
Er hat unsere BPD auch in den Griff bekommen,sodaß wir seit Januar ohneSauerstoff leben.
Marion
Mitglied inaktiv - 27.08.2001, 17:41
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o.T.
Mitglied inaktiv - 28.08.2001, 14:04
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Habe noch eine gute Adresse um Klarheit zu bekommen ob mit dem inhalieren aufgehört werden kann.
In der MH Hannover kann man bei Frau Dr. Gappa einen Lungenfunktionstest machen lassen und so gucken ob keine obstruktive Komponente mehr vorliegt.Der Test ist völlig harmlos und wird im Schlaf gemacht (unser Sohn 25 SSW 510 Gramm auch BPD hatte ihn schon zweimal)
Einen Termin kann man direkt vereinbaren, einfach den Pförtner der Kinderklinik der MHH anrufen und Frau Dr. Gappa anpiepen lassen.
Andere Lungenspezialisten in der MHH sind noch:
Prof. Freihorst, Prof. Poets, Dr. Ballmann und Fr. Dr. Bohnhorst
alle für Kinder!
Viel Erfolg und alles Gute
Stephanie
Mitglied inaktiv - 29.08.2001, 10:20
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Hallo!
Danke für den Tip mit Hannover. Hast Du vielleicht eine Tel.-Nr. oder Adresse der Kinderklinik?
GN
Mitglied inaktiv - 04.09.2001, 14:39
