Frage:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Hallo. Ich hatte vor ein paar Wochen wegen etwas anderem geschrieben. Jetzt kam gestern noch die zusätzliche Diagnose pvl mit Zysten links. Als ob die Hirnblutung nicht schon genug wäre. Meine Frage ist folgende. Gibt es für unsere kleine noch eine Chance mit wenig oder keinen Beeinträchtigungen groß zu werden oder muss ich damit rechnen ein schwerst behindertes Kind zu haben? Sie hat bisher keine Auffälligkeiten. Aber das hat wohl nicht viel zu heißen. Danke für ihre Mühe.
von
Papi81
am 20.11.2013, 07:30
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
So, wie Sie die Frage stellen und vor dem Hintergrund der Informationen, die Sie mir geben, kann ich guten Gewissens mit "ja" antworten. Ja, es gibt eine mehr oder weniger große Chance für eine normale Entwicklung. Jede prognostische Aussage ist eine Wahrscheinlichkeitsaussage. Die Entwicklung des Einzelfalles muß man immer abwarten. Das, was man im Ultraschall sieht, ist immer nur ein Ausschnitt dessen, was im Gehrin wirklich abgelaufen ist und welche Chancen bestehen.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 21.11.2013
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Hallo lieber Papi,
unsere Tochter, jetzt fast schon 3, hat auch eine PVL und sie ist ein fröhliches, selbstbewusstes und selbstständiges Kind.
Am liebsten tanzt sie und redet wie ein Wasserfall. Nicht immer bedeutet eine PVL eine hochgradige Behinderung.
Unsere Tochter hat im übrigen 3 Hirnzysten (1,8mm - 3,5mm) und eine größere Arachnoidalzyste von ca 1,2x0,9mm...
Wenn du Fragen hast, schreib mir bitte!
Lg
von
Colien07022004
am 20.11.2013, 19:50
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Danke damit gibst du mir wieder Hoffnung. Diese Ungewissheit ist einfach schlimm. Man weiß einfach nie was als nächstes kommt.
von
Papi81
am 20.11.2013, 21:10
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Ja, ich weis. Man ist so machtlos.
Unsere Tochter hatte mit knapp 1 eine schwere Blutung, daraus resultierte die PVL. Keiner machte uns so recht Hoffnung, da sich auch ein großes ödem bildete und sie einfach nicht wach werden wollte.
Nach langem Krankenhausaufenthalt sind wir mir einem schwerbehinderten Kind nach Hause entlassen worden. Wir sind dann zur Ergo- und Physiotherapie, haben viel zuhause geübt und nie locker gelassen.
Wenn du sehen könntest, wie "schwerbehindert" unsere Tochter ist, würdest du dich wundern. Aus einer schlechten Prognose ist eine gute geworden.
Sie ist nicht wie andere, braucht für alles etwas länger aber das fällt im Leben mit ihr nicht mehr auf. Sie kann alles, was andere Kinder auch können und tanzen, viel besser als alle anderen :-)
Lg
von
Colien07022004
am 21.11.2013, 05:51
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Hallo,
mein Kleiner hatte eine seltene Hirnblutung nach der Geburt, entwickelt sich bisher gut (5 Monate).ich kann Dir das REHAkids forum empfehlen.
Schöne Grüße
von
Leela
am 22.11.2013, 20:30
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Hallo,
deine Frage ist vielleicht schon ein bisschen älter, aber auch ich möchte dir gerne darauf antworten. Meine Tochter kam in der 29+2 SSW auf die Welt.
Auch sie erlitt eine Hirnblutung (glaube der Stufe 2).
Prognosen wollten mit die Ärzte auch nicht mitteilen. Wir haben nach Vojita geturnt, bis sie krabbeln konnte.
In 4 Monaten wird sie 3 Jahre alt. Sie ist ein sehr fröhliches und aufgewecktes Kind. Sie hat alles sehr gut aufgeholt und steht gleichaltrigen in nichts nach.
Sie klettert, fährt Laufrad und Dreirad und ist feinmotorisch sehr geschickt.
von
Morri
am 22.01.2014, 09:05
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Leider habe ich keine Antwort, sondern hätte Fragen an Papi81, nach so vielen Jahren.
Wie geht es eurem Sohn? Hat er Beeinträchtigungen, nicht nur die typischen wie Entwicklungsverzögerungen?
Ich habe vor 6 Monaten in der 28 SSW entbunden und wurden mit einer ausgeprägten PvL Diagnose bei unserem Sohn, entlassen....wir haben Angst vor dem was auf uns zukommen könnte.
von
Geborgen
am 28.02.2020, 21:26
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Hallo Geborgen,
Unsere Familie befindet sich gerade in der gleichen Situation wie ihr. Bei meinem Neffen wurde eine gravierende PVL diagnostiziert. Leider ist hier wohl von damals niemand mehr aktiv...
Wie geht es Deinem Sohn mittlerweile?
Liebe Grüße und die besten Wünsche
von
Tante123
am 12.08.2020, 08:52
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Hallo
Auch unser Sohn hat die Diagnose ausgeprägte PVL bekommen. Wir haben sich eure Kinder bisher entwickelt ?
Wäre schön, wenn noch jemand seine Erfahrungen berichten würde…
Liebe Grüße
von
Kokoemi
am 30.10.2021, 09:42
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Hej...
Wir haben mit fast 1 Jahr auch die Diagnose bekommen.
Mittlere ist sie fast 3 .
Vielleicht ist hier noch jemand zum austauschen?
Liebe Grüße
von
Mutti 4
am 06.04.2022, 21:55
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Hey,
Wir würden uns auch gern austauschen!
Unser Krümel hat die Diagnose seit Geburt an, aktuell knapp 11. Monate alt und hat eine zystische PVL bds.
Vielleicht finden wir hier ja ein paar Leute die Lust auf regelmäßigen Austausch /Erfahrungen etc haben ?
von
hbs21
am 24.04.2022, 22:21
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Hallo,
Bei uns das Gleiche. Unser Kleiner ist ein Frühchen (30+3) und hat ebenfalls eine PVL bds. Von Geburt an. Er ist jetzt 8 Monate alt (korrigiert 5,5- 6 Monate). Diese Gedanken und die Ungewissheit fressen mich auf. Würde mich auch sehr gerne austauschen.
Liebe Grüße
von
Mulupulu
am 25.04.2022, 20:57
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Hallo ich würde mich auch sehr gerne austauschen.
Meine Tochter kam nach schwerem hellp Syndrom in ssw28 mit 710g zur welt und erlitt dadurch pvl 2 grades. Sie ist mittlerweile 16 Monate alt , robbt und dreht sich ,hat eine halbseitige spastik (hauptsächlich rechte hand mit der sie nicht greifen kann). Würde mich über Erfahrungen von anderen freuen.
von
Cz_St
am 01.05.2022, 14:07
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Hallo zusammen
Mein Sohn kam im Dezember 20 auch als plötzlich Geburt in der 29+6 SSW zur Welt.
6 Wochen später haben wir die Diagnose PVL erhalten.
Es war als würde uns einer den Boden wegziehen.
Er hat einen Spitzfuss und ist in den unteren Extremitäten hyperton.
Seit 4 Wochen hat er jetzt endlich den Dreh heraus sich zu drehen und das hat mir große Hoffnung gegeben.
Er kann noch nicht frei sitzen,Robben,krabbeln oder laufen
Er hat orthesen und kann damit gut stehen wenn ich ihn unterstütze.
Ich würde mich auch über den Austausch sehr freuen vielleicht habt ihr Lust auf eine Chatgruppe?
Vg pia
Mitglied inaktiv - 17.06.2022, 17:38
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Ist hier noch jemand aktiv? Wir haben auch die Diagnose bekommen …. Würde mich über austauschen freuen
von
HeliBerry
am 23.09.2022, 18:30
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Sofia ist schon fast 6 Jahre alt und leben schon dementsprechend lange mit der pvl. Was möchtest du wissen?
von
Carinini
am 03.10.2022, 14:44
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Sofia ist schon fast 6 Jahre alt und leben schon dementsprechend lange mit der pvl. Was möchtest du wissen?
von
Carinini
am 03.10.2022, 14:44
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Danke für die Antwort! Wie hat sich deine kleine entwickelt? Ich habe momentan so unfassbare Angst vor der Zukunft
von
HeliBerry
am 05.10.2022, 18:53
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Wow, grad erst gesehen das sich doch noch einige gemeldet haben.
Tauscht ihr euch irgendwo aus?
Liebe Grüße
von
Mutti 4
am 17.12.2022, 09:51
Antwort auf:
Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?
Falls jemand Interesse hat. Ich würde mich super gerne austauschen.
015208133050
von
HeliBerry
am 25.12.2022, 18:18
