PD Dr. med. Axel Hübler

beidseitige PVL mit Zystenbildung

Antwort von PD Dr. med. Axel Hübler

Frage:

Hallo,
Ich bitte um Erfahrungswerte:

Gibt es Kinder, die sich trotz einer PVL normal entwickelt haben?

Wir haben im Ärztebrief gelesen, dass unser Kind eine PVL auf beiden Seiten hat.

Die Ärztin meinte wir müssen mit entwicklungsverzögerungen rechnen.

Gibt es Kinder, die sich trotz einer solchen Diagnose normal entwickelt haben ?

LG und danke im Voraus

von Kokoemi am 28.10.2021, 19:15 Uhr

 

Antwort auf:

beidseitige PVL mit Zystenbildung

Guten Tag,

der von Ihnen genannte Befund bei Ihrem Kind weist darauf hin, dass die weitere Entwicklung stärker gefährdet sein kann als ohne die Auffälligkeiten. Genaue individuelle Vorhersagen lassen sich nicht treffen, da aufgrund des sich entwickelnden Gehirns im frühen Lebensalter die Möglichkeit besteht, dass zu erwerbende Funktionen durch andere Hirnanteile übernommen werden können. Diese Fähigkeit wird als Neuroplastizität bezeichnet, hängt jedoch auch vom Zeitpunkt und Umfang der möglichen Schädigung ab.
Auf jeden Fall ist es empfehlenswert, dass Sie sich mit Ihrem Kind neben der normalen kinderärztlichen Betreuung in eine spezialisierte Behandlung begeben, welche beispielsweise in Sozialpädiatrischen Zentren angeboten wird. Dort können frühzeitig Auffälligkeiten in der Entwicklung festgestellt und eine unterstützende Behandlung eingeleitet werden.

Alles Gute!

von PD Dr. med. Axel Hübler am 29.10.2021

Antwort auf:

beidseitige PVL mit Zystenbildung

Mein Extrem-Frühchen hatte auch eine relativ schwere Hirnblutung und die Ärzte konnten keine genaue Prognose abgeben, sagten jedoch, dass er sehr wahrscheinlich motorische Beeinträchtigungen haben wird. Er hat aufgrund der Hirnblutung auch einen Shunt gebraucht, weil das Hirnwasser nicht mehr selbstständig abfließen konnte.

Und bei ihm ist es so, dass er schon für alles länger gebraucht hat und jetzt mit 3 Jahren auch immer noch entwicklungsverzögert ist, aber er hat sich viel besser entwickelt, als die Ärzte sich dachten.
Er hat eine milde Hemiparese rechts, d.h. dass seine rechte Körperhälfte schwächer ist und der Muskeltonus erhöht ist. Er hat somit einen leichten Spitzfuß und dadurch ist er motorisch auch leicht eingeschränkt. Aber er kann dennoch alles, was er möchte und Laien sehen es ihm nicht einmal an, dass er etwas hat. Er wirkt auf den ersten Blick wie ein völlig normales Kind und ist es ja auch. Immerhin haben viele Kinder ein paar kleinere Defizite und dass er es mal so schwer hatte, merkt man definitiv nicht mehr.
Er ist zwar etwas wackliger auf den Beinen, fällt noch etwas öfter als andere Kinder und braucht seine Zeit. Aber er kann trotzdem rennen, klettern, springen, Stiegen steigen, hüpfen, usw.
Auch die Hand benutzt er schön, wenn er auch sicher Linkshänder wird, da die linke Hand aufgrund der Schwäche geschickter ist.

Er ist jetzt 3 Jahre alt und er ist ein wirklicher Sonnenschein mit seinem eigenen Willen und er war immer schon ein Kämpfer. Wenn er sich etwas in den Kopf setzt, dann schafft er das auch. Er gibt nie auf, um seine Ziele zu erreichen.
Wir haben aber von Anfang an Förderungen mit ihm gemacht und ihm auch immer sehr viel zugetraut und versucht ihn so selbstständig wie möglich werden zu lassen. Und die Therapien und Übungen helfen unglaublich viel, auch wenn man am Anfang noch nicht genau weiß, wie es kommt. Aber jetzt haben uns bereits viele Ärzte gesagt, dass man merkt, dass es sich lohnt, was ich alles an Therapien und Übungen zu Hause mit ihm gemacht habe und mache.

Ich weiß, die Ungewissheit ist am schwersten auszuhalten. Aber leider sieht man am Anfang nicht, wie es sich entwickeln wird. Frühchen sind Überraschungseier und entwickeln sich oft besser oder schlechter als man denkt. Man muss wirklich abwarten und Zeit geben und das Kind einfach, mehr als reife Kinder, in seiner Entwicklung unterstützen.
Unser Arzt hat gesagt, hätte ein Erwachsener diese Hirnblutung und diesen Befund gehabt, den mein Kleiner hatte, dann wäre er einseitig gelähmt. Und mein Kleiner kann aber alles, da sieht man, welch Wunder Kinder vollbringen können.

Versuch es deshalb auf euch zukommen zu lassen, aber unterstütze dein Kind in der Entwicklung. Wir machen von Beginn an Frühförderung und Physiotherapie einmal wöchentlich. Seit er etwa 2,5 Jahre alt ist, kommt auch noch Logopädie dazu, da er auch erst sehr spät angefangen hat zu sprechen und seine Mundmotorik von der Schwäche auch betroffen sein könnte.
Ich mache täglich zu Hause Übungen mit ihm und habe viele Handhaben einfach in den Alltag integriert. Ich bekam sehr viele wichtige Infos und Inputs von unseren Therapeuten und ich finde, es hat sich gelohnt.

Im Gegensatz dazu hab ich ein anderes Frühchen auf der Neo damals kennengelernt. Dieser Bub hatte überhaupt keine Hirnblutung und dennoch hat er Entwicklungsverzögerungen und ist sogar schlechter entwickelt als mein Kind mit seinem schweren Befund.
Dieser Bub ist nun auch 3 Jahre alt und kann noch immer nicht frei stehen und frei gehen, er spricht auch noch nicht und scheint in der Entwicklung viel, viel weiter hinter meinem Kind zu sein, auch geistig, wenn man ihm beim Spielen so zuschaut. Sie hat aber auch anfangs überhaupt nichts gefördert, sie hat erst jetzt mit Frühförderung angefangen und ruht sich immer noch darauf aus, dass er einfach mehr Zeit braucht und es schon von allein kommen wird.
Ja, man kann Glück haben und es kommt von allein oder man hat Pech und kann alles dafür tun und trotzdem hilft es nicht, aber man weiß dann zumindest, man hat alles gemacht, was möglich war. Und deshalb bin ich immer dafür gewesen, besser einmal mehr zu fördern und eine Therapie mehr zu machen, als nichts zu tun und abzuwarten. Denn gerade in den ersten Lebensjahren können Kinder enorm viel aufholen und große Fortschritte machen und das kann man später nie mehr nachholen, wenn man da was versäumt.

Ich wünsche euch alles Gute und dass sich euer Kind gut entwickelt!

von sunnydani am 30.10.2021

Antwort auf:

beidseitige PVL mit Zystenbildung

Hallo sunnydani,

Vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht.
Was ist Frühförderung genau ? Wo wird das gemacht?

Physio bekommen wir jetzt auch demnächst…

LG und euch auch alles gute :)

von Kokoemi am 06.11.2021

Antwort auf:

beidseitige PVL mit Zystenbildung

Frühförderung ist auch eine Förderung für z. B. entwicklungsverzögerte Kinder.
Sie kommt zu einem nach Hause und fördert spielerisch die Defizite bzw. bei uns macht sie auch viele Wahrnehmungsübungen.
Frag mal bei eurem Kinderarzt diesbezüglich nach!

Alles Gute!

von sunnydani am 07.11.2021

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