Einen schönen guten Morgen, bei unserere 9-jährigen Tochter wurde, nach langer Odyssee, dass Dunbar Syndrom diagnostiziert. Zuvor hieß es immer wieder, dass unsere Tochter an einer Essstörung und psychischen Problemen leidet. Da ich mir aber als Mutti sicher war, dass es sich um ein organisches Problem handelt, bin ich hartnäckig geblieben. Eine Magen- und Darmspieglung war o.B auch keine Unverträglichkeiten oder andere Ursachen. Laut dem US-Befund ist es nicht fixiert. Ein Angio MRT ist im Juli (!!!) geplant. Der Leidensdruck ist enorm. Das Essen allein bereitet ihr Schmerzen, so das sie ständig aufhört zu essen. Danach steigern sich Bauchschmerzen und Übelkeit ins unerträgliche. MCP, Buscopan und Iberogast sind ihre "Dauermedikation" geworden. Ein normales Leben ist nicht mehr möglich! Dazu kommen noch Schwindel, Herzrasen und Blässe, sie ist schon durch die Schmerzen umgefallen. Wir fühlen uns total allein gelassen, die Uni (Dresden) konnte uns nichr viel dazu sagen und gab uns den MRT Termin erst so spät. Ausser der Aussage, dass wir sie Ablenken und ihr Medizin geben sollen, kam nichts bei rum. Wir als Eltern verzweifeln an der Situation. Jeden Abend bis tief in die Nacht starke Übelkeit und Bauchweh, nächsten Tag Schule, in der Schule Bauchweh durch das lange sitzen und Frühstück. Nur noch Schmerzen und viele Tränen. Ein nicht fixiertes truncus coeliacus kompressionssyndrom würde auch nicht operiert werden laut Aussage. Soll nun unser Kind ihr Leben lang diese Schmerzen ertragen? Ergo- und Physiotherapie bekommt sie deswegen, auch Verhaltenstherapie, zum Taktiken erlernen, wie man sich ablenken kann. Aber wie soll ein 9-jähriges Kind sich bei den Schmerzen ablenken!!! Sie isst kaum noch, hat bei einer Größe von 135cm ein Gewicht von 21kg mit der Tendenz nach unten. Wir wissen nicht mehr weiter und selbst hier in Dresden kann uns niemand wirklich helfen. Erfurt nimmt uns erst mit allen Befunden. Was ist, wenn es nicht operiert werden kann, wie soll mein Kind so leben? Kennen sie noch andere Wege? Haben sie einen Rat, wie mein Kind endlich wieder fröhlich sein kann? Laut Aussage der Unj ist der Leidensdruck als mittelmäßig einzuschätzen. Das hat uns total umgehaun. Sie geht nicht mejr raus, isst nichts mehr bei Freunden oder Verwandten, hat Angst einen Bissen zu essen, ist kraftlos und übt ihr liebstes Hobby nicht mehr aus, da sie beim schnellen Atmen und den ganzen Bewegungen auch Schmerzen bekommt, sie hat selbst nach dem Trinken Schmerzen! Was ist den dann bitte ein hoher Leidensdruck für Kinder??? Danke und entschuldigen sie den langen Text aber ich bin wirklichen sehr verzweifelt! Lg
von Colien07022004 am 22.04.2013, 07:30
