Prof. Dr. med. Michael Radke

Ernährung von Babys und Kindern

Prof. Dr. med. Michael Radke

   

 

Truncus coeliacus kompressionssyndrom bei Tochter

Einen schönen guten Morgen,

bei unserere 9-jährigen Tochter wurde, nach langer Odyssee, dass Dunbar Syndrom diagnostiziert. Zuvor hieß es immer wieder, dass unsere Tochter an einer Essstörung und psychischen Problemen leidet.
Da ich mir aber als Mutti sicher war, dass es sich um ein organisches Problem handelt, bin ich hartnäckig geblieben.

Eine Magen- und Darmspieglung war o.B auch keine Unverträglichkeiten oder andere Ursachen.
Laut dem US-Befund ist es nicht fixiert. Ein Angio MRT ist im Juli (!!!) geplant.

Der Leidensdruck ist enorm. Das Essen allein bereitet ihr Schmerzen, so das sie ständig aufhört zu essen. Danach steigern sich Bauchschmerzen und Übelkeit ins unerträgliche. MCP, Buscopan und Iberogast sind ihre "Dauermedikation" geworden. Ein normales Leben ist nicht mehr möglich! Dazu kommen noch Schwindel, Herzrasen und Blässe, sie ist schon durch die Schmerzen umgefallen.

Wir fühlen uns total allein gelassen, die Uni (Dresden) konnte uns nichr viel dazu sagen und gab uns den MRT Termin erst so spät. Ausser der Aussage, dass wir sie Ablenken und ihr Medizin geben sollen, kam nichts bei rum.
Wir als Eltern verzweifeln an der Situation. Jeden Abend bis tief in die Nacht starke Übelkeit und Bauchweh, nächsten Tag Schule, in der Schule Bauchweh durch das lange sitzen und Frühstück. Nur noch Schmerzen und viele Tränen.

Ein nicht fixiertes truncus coeliacus kompressionssyndrom würde auch nicht operiert werden laut Aussage. Soll nun unser Kind ihr Leben lang diese Schmerzen ertragen? Ergo- und Physiotherapie bekommt sie deswegen, auch Verhaltenstherapie, zum Taktiken erlernen, wie man sich ablenken kann.
Aber wie soll ein 9-jähriges Kind sich bei den Schmerzen ablenken!!!

Sie isst kaum noch, hat bei einer Größe von 135cm ein Gewicht von 21kg mit der Tendenz nach unten.

Wir wissen nicht mehr weiter und selbst hier in Dresden kann uns niemand wirklich helfen. Erfurt nimmt uns erst mit allen Befunden. Was ist, wenn es nicht operiert werden kann, wie soll mein Kind so leben?
Kennen sie noch andere Wege? Haben sie einen Rat, wie mein Kind endlich wieder fröhlich sein kann? Laut Aussage der Unj ist der Leidensdruck als mittelmäßig einzuschätzen. Das hat uns total umgehaun. Sie geht nicht mejr raus, isst nichts mehr bei Freunden oder Verwandten, hat Angst einen Bissen zu essen, ist kraftlos und übt ihr liebstes Hobby nicht mehr aus, da sie beim schnellen Atmen und den ganzen Bewegungen auch Schmerzen bekommt, sie hat selbst nach dem Trinken Schmerzen! Was ist den dann bitte ein hoher Leidensdruck für Kinder???

Danke und entschuldigen sie den langen Text aber ich bin wirklichen sehr verzweifelt!
Lg

von Colien07022004 am 22.04.2013, 07:30 Uhr

 

Antwort:

Truncus coeliacus kompressionssyndrom bei Tochter

Falls Sie noch nicht bei Dr. Laaß in der Univ.-Kinderklinik in der Fetscherstraße waren, sollten Sie dort vorstellig werden.
Falls Dr. Laaß Ihr Kind behandelt hat, sprechen Sie mit ihm nochmals über Ihre Sorgen und machen die Angelegenheit dringlich. Dr. Laaß muß Ihnen helfen. Den MRT-Termin im Juli halte ich für zu spät, angesichts des offensichtlichen Leidensdrucks. Ggf. müssen Sie mit dem Chef der Klinik über einen früheren Termin sprechen.
Zunächst alles Gute.
Prof.Radke

von Prof. Michael Radke am 22.04.2013

Antwort:

Truncus coeliacus kompressionssyndrom bei Tochter

Hallo,

Dr. Laaß wusste von unserer Tochter im gesamten Klinikaufenthalt hat er sich nicht blicken lassen. Zum Schluss hat er mit uns 3 Minuten auf dem Gang gesprochen.

Er weis genau von dem Leidensdruck und dass das MRT erst so spät ist. Von ihm erhoffe ich mir gar keine Hilfe! Sie müsse halt mit den Schmerzen umgehen lernen - sehr zynisch sowas Eltern zu sagen!!!

Wir sind wirklich am Ende, die Sorge wächst stetig, zu den Bauchschmerzen kommen immer häufig vegetative Beschwerden dazu (Kaltschweißig, Herzrasen bis zur Ohnmacht)... Was muss noch passieren? Es macht mich so wütend und fassungslos.

Danke für Ihre liebe Hilfe! Sie haben zwar unsere Tochter noch nicht gesehen aber bei ihnen hatte ich das erste mal das Gefühl verstanden zu werden!

LG

von Colien07022004 am 22.04.2013

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