Hallo,
ich habe hier schon oft ein paar Fragen gestellt und bin immer über ihre Antworten sehr froh. Leider müssen wir alle Informationen aus dem Internet suchen, da uns niemand fachkundig zur Seite steht.
Beim MRT stellte sich heraus, das der Truncus coeliacus sehr stark abgeknickt ist und bei der OP höchstwahrscheinlich ein Stant erforderlich ist.
So viel zu den Infos die wir in 5 Minuten auf dem Krankenhausgang erhielten.
Durch die permanenten Schmerzen und ihres starken Gewichtsverlust nimmt sie nun Trinknahrung zu sich, da die Gefäßklinik sie nur operiert, wenn sie wieder zunimmt. Ein Widerspruch ansich, da sie ja nur abnimmt, weil sie schlimme Schmerzen beim und nach dem Essen hat. Sie ist 132cm groß und wiegt aktuell (Messung heute 19,2kg)...
Was halten sie von der OP? Ist es eine schwere OP? Wie sind die Erfolgsaussichten und die Rezidivrate?
Sollten wir lieber den laparoskopischen oder den offenen Zugang wählen, wad ist sicherer? Das sollen wir uns schon mal überlegen und stellt uns vor eine unlösbare Entscheidung für uns als Laien!
Ich bedanke mich sehr für Ihre Antwort! Hier habe ich wenigstens eine Anlaufstelle gefunden und bin so dankbar über ihre Auskünfte
Lg
Coliens Mama
von
Colien07022004
am 04.06.2013, 10:44
Antwort auf:
OP - was halten sie davon?
Danke für Ihr Vertrauen. Ich persönlich kenne mich mit diesem sehr seltenen Problem nicht gut aus. Ich kann Ihnen allerdings nur empfehlen, sich mindestens eine zweite Meinung von einem Gefäßchirurgen einzuholen. Optimal wäre, wenn Sie diesem die MRT-Bilder mitbringen könnten. Der Eingriff ist sicher nicht ganz einfach, schließlich liegt das Gefäß sehr tief in der Bauchhöhle und geht direkt von der Körperschlagader ab. Eine Operation in diesem Gebiet bei einem Kind erfordert sicher große chirurgische Erfahrung. Ob ein Kinderchirurg die hat, bezweifle ich ein wenig. Bevor Sie Ihr Kind operieren lassen, sollten sich Experten darüber eine Meinung bilden - mindestens 2.
Ich hoffe, geholfen zu haben. Good luck
von
Prof. Dr. med. Michael Radke
am 05.06.2013
Antwort auf:
OP - was halten sie davon?
Diagnose: teilfixiertes truncus coeliacus kompressionssyndrom
von
Colien07022004
am 04.06.2013, 11:38
Antwort auf:
OP - was halten sie davon?
Vielen Dank für Ihre Nachricht.
Colien soll in Erfurt operiert werden, diese führen den Eingriff bei Kindern durch. Die Uni in Dresden die uns nicht mal halbherzig betreut operiert das "Krankheitsbild" nicht.
Vll kennen sie Prof. Dr. Henker aus Dresden, er ist einer der Ärzte die sich sehr einsetzen aber leider nicht viel ausrichten können. Alles steht und fällt mit der Uniklinik und die lässt uns warten... Wir leben in Dresden, können sie uns noch eine gute Adresse empfehlen, wo man uns helfen könnte?
Lieben Dank
Coliens Mutti
von
Colien07022004
am 05.06.2013, 08:49
Antwort auf:
OP - was halten sie davon?
Die Erfurter haben hier Erfahrung. Notfalls muss man sie eine Zeitlang parenteral ernähren. Sie sollten auf jeden Fall den Kontakt intensiv suchen.
Gruss
S. Wirth
von
Prof. Dr. med. Stefan Wirth
am 05.06.2013
Antwort auf:
OP - was halten sie davon?
Guten Abend,
Colien nimmt zur Zeit NutriniDrink Fibre zu sich. Die Beschwerden halten sich dadurch in Grenzen aber schmerzlos ist sie darunter nicht.
Die Uniklinik sagt nein zur "Ersatznahrung" mit der Begründung, dass sie nur genug abgelenkt werden muss und dann die Schmerzen auszuhalten sind.
Wir nehmen es sozusagen hinter den Rücken der Uni-Ärzte. Unsere Kinderärztin hat es uns verschrieben. Vll nimmt sie damit zu.
Erfurt operiert ja erst, wenn sie zunimmt und mindestens 23kg erreicht. Zur Zeit sind es 19,3kg. Ist die Trinknahrung zur schnellen Zunahme geeignet. Sie trinkt es 4x am Tag.
Herzlichen Dank für ihre tollen Antworten, sie sind uns eine riesen Hilfe und ich bin froh über die vielen nützlichen Informationen!
Liebe Grüße
Coliens Mama
von
Colien07022004
am 05.06.2013, 19:27
