Lovemy3babies
Sehr geehrter Herr Dr. Busse, mein Sohn hat mit 4 schon ein ganz weißes Haar,nicht grau,richtig Weiss, mehr vorne am oberkopf, und 2 weisse Haare links und rechts am Hinter/oberkopf.also soweit ich sehe insgesamt 3 ganz weisse Haare. Viellwicht auch mehr aber hält nie still und die haarfarbe ist überhaupt hellbrünnet ,goldig.scheint auch auf der Stirn Helle Stellen zu haben aber man muss sie suchen um sie zu sehen. So auch am Bauch, man muss schon genau hinsehen um die helle Stelle zu sehen,manchmal ist sie da und dann sieht man es wieder nicht. In der hellen stelle ist ein brauner Fleck.Er war aber noch nie richtig in der sonne,immer mit UV Kleidung weil er sehr blasse Haut hat. Nun hat meine Tochter auf der Schulter einen weißen 2 -3 cm Fleck der sehr gut sichtbar ist,richtig Weissagung, und am Oberschenkel einen ganz kleinen länglichen weissen Fleck der sehr gut sichtbar ist und der von klitzekleinen braunen Pünktchen umgeben ist.sie hat in einem Auge eine dunkle Stelle (ca. 1/3 der der Regenbogenhaut) ,aber da die Augen eh braun sind ,fällt es nicht so auf.auch auf dem kinn hat sie braune Pünktchen . Meine dritte Tochter hat zwischen den Augenbrauen eine helle Stelle aber sehr schwer sichtbar, aber gut abgegrenzt von der anderen Haut,die Augenbrauen sind aber nicht Weiss soweit ich sehe, auch am Bauch ist eine sehr große helle Stelle ganz schwer sichtbar ,sie war auch nur ein wenig in der sonne voriges Jahr weil sie erst 1 wird dieses Jahr. Man sieht es so schwer.Wie sie sehen haben alle 3 Kinder diese PigmentAuffälligkeiten. Nun habe ich wie sie sich denken können gegoogelt und das lange .ich bin auf piebaldismUS und waardenburg gestoßen. Ich war auch bei verschiedenen Ärzten ,nevus depigmentosus wurde bei der 2.Tochter erwähnt aber ich hab deutlich gesehen dass die Ärzte nicht interessiert waren und alles als harmlos abtun und uns schnell raus haben wollen.soweit so gut, ich werde trotzdem weiter einen Arzt suchen der sich mit dem Thema vertraut ist. Meine Frage ist ob denn ein weisses Haar ausreicht für piebaldismus .ich muss sagen dass ich sehr viele sommersprossen habe und auch eine helle stelle auf der Stirn aber extrem schwer sichtbar und ich weiß nicht ob ich das immer hatte.ist seitlich an der Stirn vom haaransatz ,Haare sind aber dunkel. Vielleicht wissen was zu dem Thema oder Kennen einen Arzt der sich damit beschäftigt. MfG eine sorgende Mama
Liebe L., im Zweifelsfall kann sich das ein kinderärztlich erfahrener Humangenetiker mal ansehen. Ihr Kinderarzt kann Ihnen eine Anlaufstelle in Ihrer Umgebung nennen. Alles Gute!