Laryngomalazie

Sehr geehrte Damen und Herren, unser Sohn Leon kam am 19.07.2023 auf die Welt und hat seit der Geburt die Diagnose Laryngomalazie mit großer Beeinträchtigung der Sauerstoffsättigung sowie nun der Nahrungsaufnahme. Eine Bronchoskopie wurde auf der PNI in Mainz (dort waren wir knapp 2 Wochen stationär direkt ab Geburt) durchgeführt, man sieht auf dem Video auch klar die Glottis. Seit rund einem Monat füttern wir zu (erst Pre-, nun wegen stetigem großem, schwallartigem Erbrechen Anti-Refluxnahrung), doch er hat bis zuletzt unter der P3-Kurve gelegen. Er wiegt aktuell 4,6kg mit fast 4 Monaten. Er ist beim Trinken unheimlich schnell erschöpft, das Stillen klappt fast gar nicht mehr, die Flaschennahrung nimmt er etwas besser an, aber unter großen Problemen. Hier haben wir die Sauger eingeschnitten, damit er mit möglichst wenig Aufwand viel Nahrung schlucken kann. Die altersgerechte Menge an Nahrung verbleibt so nun im Kind, aber der Fütterungsprozess dauert sehr lange (ca. 40 Minuten), manchmal schläft er vor Erschöpfung ein. Unser Eindruck ist, dass er Atmung und Nahrungsaufnahme nicht richtig koordiniert bekommt - zudem soll das Krankheitsbild auch in diesem Abschnitt des ersten Lebensjahres seinen Höhepunkt erreichen. Wir sorgen uns sehr wegen des Gewichts und der Prognose. Generell haben wir den Eindruck, dass das Atmen ihm unglaublich viel Energie raubt und er sich zu nichts anderem mehr aufraffen kann. Unsere Fragen wären ganz einfach folgende: - Was sind medizinisch-anatomische Gründe dafür, dass genau jetzt eine solche Verschlechterung bzw. der Höhepunkt erreicht zu sein scheint?  - Wie können wir möglichst effizient bei geringer Kraftanstrengung für ihn hochkalorisch Nahrung füttern, damit er trotz kurzen und wenigen Mahlzeiten gut zunehmen kann?