Sehr geehrt Herr Dr.Nohr!Ich hatte vor einiger Zeit einige Fragen an Sie bzgl meines an M.pompe erkrankten Sohn,der mir in zu der Zeit mit seinem kranken Herzen und dem Lungenödem viel Sorge bereitet hat.Vielleicht erinnern Sie sich?Ich wollte Ihnen ein positives Feedback geben: meinem Sohn geht es den Umständen entsprechend aktuell recht gut.Zur Zeit ist er in einer Reha und erholt sich weiter.Er schafft es aktuell gute 6 Stunden ohne Beatmung und zusätzlichen Sauerstoff!Es ging in meinen Fragen auch um Tod und eine Art Verfügung die er geschrieben hat.Diese habe ich vorliegen mit sehr konkreten Wünschen und Vorstellungen seinerseits(Keine med.experimente,große OP's,Reanimation&der Wunsch nicht im KH zu sterben usw).Auch wenn es sehr weh tut möchte ich versuchen mich darauf einzulassen.Ist es aus Ihrer Sicht/Erfahrung legitim wenn ich mich da von meinem Sohn leiten lasse oder sollte/darf ich in bestimmten Situationen seine Wünsche übergehen?
Viele Grüße aus Australien
C.B.
von
Homeland
am 21.06.2018, 07:54
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Liebe Mutter in Australien,
es freut mich sehr, dass es Ihrem Sohn besser geht, er aus der Intensiv-Mühle raus ist und mehr selbstbestimmt lebt. Nutzen Sie diese Zeit miteinander.
Zu Ihrer Frage ist klar zu sagen, dass ein 11j. chronisch kranker Junge ziemlich gut weiß, was (noch) für ihn gut ist und was nicht. Sie sollten seine Wünsche ernst nehmen. Nur wenn sie der medizinischen Situation völlig widersprechen würden, was bei dem was Sie schreiben ja nicht so ist, kann man das auch mal übergehen. Vor allem, wenn diese Vorstellungen in deprimierten Phasen verfasst wurden. Ich würde die einzelnen Punkte mit ihm besprechen, dosiert. Für Kinder gehört der Tod noch mehr zum Leben als bei Erwachsenen. Und beim Gespräch werden Sie zusätzlich merken, was ihm wie ernst ist. Ich glaube, Sie können sich da gut von ihm leiten lassen.
Alles Gute und viel Kraft wünsche ich Ihnen.
Nachsatz: Gibt es eigentlich in Ihrer Nähe so etwas wie ein Kinder-Hospiz? Das kann eine gute Zwischenlösung zwischen Krankenhaus und zu Hause sein. Ausserdem haben die viel Erfahrung mit diesem Thema.
Dr.Ludger Nohr
von
Dr. med. Ludger Nohr
am 22.06.2018
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Sehr geehrter Herr Dr Nohr,
vielen Dank für Ihre fachliche Antwort!Dies waren in etwa auch meine Gedankengänge.
Zu ihrer Frage: Ja,es gibt Hospize bzw Kinderhospize.Angedacht ist aktuell,seine Pflege(wir haben einen Pflegedienst mit festen Pflegekräften die ihn kennen und die er wiederrum sehr mag) in Richtung palliative care auszurichten.Der Wunsch meines Sohnes ist ganz klar, er möchte nachhause.Unsere Situation sieht im Moment allerdings so aus,daß wir umziehen werden,in das Haus meiner Schwiegereltern (Diese wohnen unten, wir ziehen nach oben in eine abgeschlossene Wohnung).So können meine Schwiegereltern aktiv in die Pflege meines Sohnes miteinbezogen werden,was von den beiden auch gewünscht ist.Sie möchten auch versuchen mich etwas zu entlasten (vom Kindsvater lebe ich getrennt,er möchte KEINEN Kontakt zu seinem Sohn).Ist ein großer Schritt und bedeutet viel Veränderung,mein Sohn hat gemischte Gefühle,er freut sich hat aber auch Gleichzeitig Angst vor dem Neuem und der Veränderung.
Viele Grüße aus Down Under!
C. B
von
Homeland
am 22.06.2018, 11:41
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Ich wünsche Ihnen viel Erfolg bei diesem Schritt. Und je mehr Vertrautes Sie mitnehmen können, um so besser.
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland
Dr.Ludger Nohr
von
Dr. med. Ludger Nohr
am 22.06.2018
