Bitte noch ein Baby

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Geschrieben von Tina28374 am 09.11.2011, 21:37 Uhr

@emres

Zuerst einmal möchte ich dir sagen, dass es mir sehr leid tut, was dir widerfahren ist! Allerdings muss die Diagnose CMV nicht immer so verlaufen wie bei eurem Kind. Ich habe mich ebenfalls bei meiner 2. SS im Frühstadium (kurz vor Beginn der SS oder in den ersten 6 Wochen) erstmalig mit CMV infiziert. Mein FA hat mich zum Glück standardmäßig auf CMV getestet und so wurde dies erkannt, obwohl ich wie du keine Sympthome hatte. Mittlerweile gibt es eine Therapie mit Hyperimmunglobulinen, die zwar noch Off-Label ist, aber das Zulassungsverfahren für Schwangere läuft. Ich habe solange mit meiner KK gekämpft bis ich die Therapie bezahlt bekam (die Kosten sind enorm). Es hat sich gelohnt. Meine Tochter (20 Monate) wurde zwar mit dem Virus infiziert, ist jedoch asympthomatisch, sprich sie hat keinerlei Erkrankungen! Sie wurde im 1. Lj. in sehr kurzen Intervallen untersucht (Gehör, Augen, Entwicklung allgemein), aber bisher sind keine Auffälligkeiten da und die Untersuchungsintervalle werden nun länger. Eine evtl. Schädigung des Gehöres kann noch bis etwa ins Schulalter auftreten, aber der Großteil der asympthomatischen CMV Kinder (etwa 80%) bleibt gesund!
Ich kann jeder Schwangeren deshalb nur dringend empfehlen sich auf CMV testen zu lassen und wenn sie negativ ist im Verlauf der SS nochmal nachtesten zu lassen um eine evtl. Infektion zu erkennen. Denn ich bin mir sicher, dass bei mir die Hyperimmunglobuline Schlimmeres bei meiner Tochter verhindert haben.
LG
Tina

 
3 Antworten:

Re: @tina

Antwort von emres am 10.11.2011, 8:36 Uhr

ja, das stimmt, cmv ist wichtig. leider klären kaum fä auf.
ich werde nun auch vorsorglich getestet. aber gut, nun ist eher unwichtig, auch wenn eine 2.infektion wohl möglich ist.
ich habe mehrere fä gefragt, warum muß soetwas geschehen?
es sei zu selten, und sei eine frau dann negativ, hätte sie die ganze ss angst, sich anzustecken.
toll. besser als infiziert zu sein und sein kind anzustecken, denke ich. mein kind hatte das pech, das eine prozent zu sein, was sich nicht nur ansteckt, sondern auch noch richtig dolle.

danke für deinen bericht und schön, dass du deine infektion entdecken konntest.
lg Anett

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Re: @emres

Antwort von Tina28374 am 10.11.2011, 10:14 Uhr

Leider kennen die meisten FA die Therapie mit Hyperimmunglobulinen noch nicht. Damit kann in sehr vielen Fällen eine Übertragung aufs Kind verhindert werden, bzw. falls doch erfolgt, die Schädigungen deutlich verringert bzw. verhindert werden. Wir nehmen an einer Studie dazu teil und ich hoffe, dass sich dieses Wissen bald unter den FÄ verbreitet und ein CMV Test bald zum Standardprogramm bei der SS-Vorsorge zählt. Mein FA hat von dieser Therapie auch nur durch mich erfahren (ich habe es im Internet gefunden) aber mittlerweile schon die 2. Frau damit behandelt.Leider kann euch und eurem Kind damit ja nicht mehr geholfen werden, aber vielleicht liest ja die ein oder andere Frau zufällig diesen Beitrag und kann dieses Wissen nutzen oder weitergeben. Das ist die Studie an der wir mit unserer Tochter teilnehmen: http://www.biotest.at/ww/de/pub/konzern_news.cfm?fuseaction_xmlfeed=details&feed=FPVQTHVKEMNYKXWLJBWNYLAW
Ich wünsche dir und deiner Familie für die Zukunft alles Gute und Liebe und dass ihr diesen furchtbaren Verlust verarbeiten könnt.
LG
Tina

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Re: @emres

Antwort von emres am 10.11.2011, 12:01 Uhr

hallo, danke für den link. ich werde in ruhe mal gucken. muß gleich los zur arbeit.
ja, der verlust unserer tochter ist immer gegenwärtig, aber es gibt inzwischen auch zeiten, wo wir gut damit zurecht kommen. mein sohn hat mir sehr dabei geholfen, in dem er da war und ich stolz war einen so tolles kind zu haben.
lg Anett

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