Guten Tag, es handelt sich um eine Frage aus dem Bereich Asthma / Immunproblematik. Bei meiner Tochter, 10 Jahre alt, ist seit Jahren ein schwer verlaufendes Infektgetriggertes Bronchialasthma bekannt, nach verschiedenen Medikationen ist sie derzeit mit Montelukast, Alvesco 80 Mikrogramm, 0-0-2 und Formatris 6 Mikrogramm, 2-0-2 eingestellt - die Medikation musste in den letzten Jahren ständig erweitert werden. Darunter ist sie über die Sommermonate teilweise recht stabil, über die Wintermonate aber faktisch dauerkrank mit schweren Verläufen der Influenza (trotz 4fach Impfung), Mykoplasmeninfektionen, Pneumomien etc. Eine Immundiagnostik ergab keinen behandelbaren Immundefekt (alle Werte sind exakt auf der untersten Norm), die Ärzte gehen aber weiter von einem nicht behandelbaren Defekt aus. Da die behandelbare Defekte ausgeschlossen sind, ist eine weitere Immundiagnostik derzeit nicht geplant. Ich frage mich allerdings, ob diese Frage weiter sinnvoll ist zu klären - oder ob man, wie unsere beiden Fachärzte es derzeit sehen - es wirklich dabei beruhen lassen sollte, weil das wissen um "einen Namen" die Sache nicht besser macht. Andererseits erleben wir - gerade jetzt in KLasse 5 Gymnasium - eben auch wenig Akzeptanz für die Probleme und hohen Fehlzeiten unserer Tochter, die aufgrund der Erkrankung und der Medikation in den letzten drei Jahren weiter unter Durchschnitt wächst (Perzentilenabfall von 75 % auf 20 %) und mit einem Gewicht von 23 kg auf 137 cm eben auch untergewichtig ist - d.h. sie hat auch nicht viel zuzusetzen und jede Erkrankung schwächt sie immens und über lange Zeit. Was raten Sie in einem solchen Fall?
MfG Sani
von
sani19
am 13.02.2019, 12:16
Antwort auf:
Wie über diese Jahreszeit helfen?
Ihre Tochter sollte nach meiner Meinung in einem ausgewiesenen universitären Immundefektzentrum (z. B. Charite, München-LMU oder Freiburg) vorgestellt werden. Falls eine Immunologische Behandlung nicht infrage kommt, sollte mit einem Allerge/Asthma-Experten besprochen werden, ob man ihr Anti-IgE (Xolair) geben kann. Ich bin eigentlich zuversichtlich, dass dies was bringt. Gruß, Ulrich Wahn
von
Prof. Dr. med. Ulrich Wahn
am 13.02.2019
Antwort auf:
Wie über diese Jahreszeit helfen?
Vielen Dank für Ihre Antwort! Die Aussage zur Xolair-Therapie klingt interessant. Da unsere Tochter keinerlei über Prick bzw. RAST nachweisbare Allergien hat und der Gesamt IGE unter 10 liegt, wurde Xolair als für uns nicht in Frage kommend gesehen.
Die nasalen Provokationen zeigen jedoch eine stark ausgeprägte Lokale allergische Rhinitis auf Hausstaubmilben und Gräser, aber Prick und RAST dazu nicht korrelieren, wird uns auch eine Hyposensibilisierung verweigert, diese würde nichts bringen. Daher besteht nun seit 2 jahren zusätzlich zu allen Medikamenten eine Dauertherapie mit Aerius Schmelztabletten und Mometason Nasenspray.
Ich werde aber erneut noch mal nach Xolair fragen und eine Überweisung nach Freiburg (für uns die nächste der drei Möglichkeiten) erbitten.
Herzlichen Dank!
Sani
von
sani19
am 13.02.2019, 17:34
Antwort auf:
Wie über diese Jahreszeit helfen?
Beim schwer kontrollierbaren Asthma gibt es - auch ohne Nachweis einer Allergie - Berichte über die Wirksamkeit von Xolair, allerdings ist dies dann eine "off label"-Therapie und muss bei der Krankenkasse besonders beantragt werden. Ich könnte mir einen "Heilversuch" über 4 Monate vorstellen. Gruß, Ulrich Wahn
von
Prof. Dr. med. Ulrich Wahn
am 15.02.2019
