Ihr Lieben - letztes derzeitiges Update

Ihr Lieben,

Zunächst einmal vielen, vielen Dank für alles, für eure lieben Worte, das Interesse, den Rückhalt, die Nachrichten, alles. Ich kann euch gar nicht sagen, wie gut uns, meinem Mann und mir, das alles getan hat. Vor allem hat es uns sehr viel Kraft gegeben.

Ähnliche Worte hatte ich bereits an unsere Facebook-Kontakte vor einigen Tagen gerichtet. Diejenigen von euch, mit denen ich auch dort verbunden bin, wissen das.

Der Status Quo zu dem Zeitpunkt, als ich bei Facebook geschrieben hatte war, dass K1 gerade so langsam aus dem künstlichen Koma aufgeweckt wurde und erste Reaktionen zeigte.
Ich habe bei Facebook alles bewusst vage ehalten und keine Details Preis gegeben, wobei ich auch hier schon bemüht war, mich nur auf das Nötigste zu beschränken.
Anfragen per PN habe ich ausführlich beantwortet, nicht zuletzt weil diese fast ausschließlich vom "alten Kern" hier kamen oder generell von Leuten, die uns und die wir persönlich kennen.

Aber nun zu den Neuigkeiten. Die Ärzte hatten beschlossen, dass 10 Tage Intensiv-Wellness genug sind und haben damals so langsam die Narkosemittel abgesetzt. K1 hat auch planmäßig damit begonnen zu atmen. Und seit vergangenem Wochenende ist sie wieder bei Bewusstsein.
Erst hat sie immer mal kurz die Augen geöffnet, ist aber gleich wieder weggedämmert.
Trotzdem hat sie uns vom ersten Moment an erkannt und versucht, mit Kopfschütteln oder Nicken mit uns zu kommunizieren.
Sie wurde dann von Tag zu Tag wacher, bis mittwochs dann für uns ein Rückschritt kam. Die Ärzte teilten uns da nämlich mit, dass K1 einen Cerebralshunt benötigt, weil sie es von sich aus nicht mehr schafft, den Hirndruck zu regulieren.
Ich wusste bis zu diesem Zeitpunkt nicht mal, was das ist. Und erkläre es den anderen Unwissenden hier mal kurz:
Im Gehirn befindet sich Hirnflüssigkeit, der sog. Liquor. Das ist immer eine Menge X. Befindet sich mehr Flüssigkeit im Kopf, steigt der Hirndruck an, logisch. Der Körper verringert dann die Flüssigkeitsmenge um den Druck zu reduzieren. Und so weiter und so fort.
Der Hirndruck steigt bei Anstrengung, Aufregung oder Kopfschmerzen bei jedem gesunden Menschen auch mal kurzfristig an, verringert sich dann aber wieder.
Bei K1 ist diese Fähigkeit gestört. Der Druck war über Tage generell zu hoch. Zwar nur leicht über dem Normalbereich, aber eben höher. Allerdings hat sie schon seit jeher immer über Kopfschmerzen geklagt und ich habe das auch immer beim Kinderarzt erwähnt, zB bei den U Untersuchungen, ernst genommen wurde das nie. In den letzten Jahren hatte sie halt immer eine Packung Schmerzmittel zuhause und hat bei Bedarf welche genommen.
Jetzt, nach dem Sturz, kann man natürlich nicht mehr nachvollziehen, ob die Funktion bereits früher gestört war oder nicht, weil das ja auch gut der Fall gewesen sein kann und die ganzen Kopfschmerzen erklären würde.
Man hat also entschieden, einen bereits oben genannten Cerebralshunt zu verwenden. Das ist eine Drainage, die vom Gehirn aus dem Kopf unterhalb der Haut am Körper entlang bis in den Bauchraum verlegt wird. Und wie ein Überdruckventil/Überlauf zu viel Hirnwasser abfließen lässt.
Diese Drainage ist auf Dauer angelegt und soll nicht mehr entfernt werden, K1 lebt also jetzt salopp gesagt mit einem Plastikröhrchen im Kopf und Körper. Und da ich natürlich viel lieber gesehen hätte, dass mein Kind das alles nach dem Koma aus eigener Kraft wieder hinbekommt, war das erstmal ein Schlag für mich. Weil ich ja wieder mal als Betreuerin die Entscheidung pro OP treffen und die Zustimmung geben musste.
Da hatte ich dann wieder einen Durchhänger, vor allem, weil der Aufwachprozess ja schon wieder unterbrochen wurde.

Danach ging es aber Schlag auf Schlag. Am Tag nach der OP hat K1 es geschafft, für zwei Stunden ganz alleine zu atmen. Das hatte sie zwar schon tagelang gemacht, aber immer noch unterstützend Sauerstoff erhalten. Und die Maschine wäre auch jederzeit bei Aussetzern wieder eingesprungen. Und jetzt ging es wie gesagt alleine.
Wieder einen Tag später, also vorgestern, wurde sie von hier auf jetzt in die Frühreha verlegt. Sie ist in einer Klinik 40 km von uns entfernt und so können wir sie jederzeit besuchen gehen. Dort hat sie am Freitag Abend wieder zwei Stunden alleine geatmet und war zum ersten Mal recht klar im Kopf, weil sie keine sedierenden Medikamente mehr erhielt.
Gestern dann saß sie bei unserer Ankunft schon mit erhöhtem Oberkörper im Bett, war komplett wach und hat Schreibübungen gemacht. Und mindestens drei Stunden geatmet.
Inzwischen wurde auch ihre Magensonde entfernt, weil sie immer wieder daran gezogen hat. Pudding essen ging gestern morgen noch nicht, aber das Eis gestern Abend funktionierte ohne Probleme. Mit Eiscreme konnte man K1 schon immer locken, haha.
Dazwischen bekommt sie hochkalorische Trinknahrung aus Plastikflaschen mit Trinkstutzen und damit kommt sie gut zurecht.

Ansonsten hat sie uns vom ersten Moment an erkannt. Sie hat auch gleich, wie bereits gesagt, mit Nicken und Kopf schütteln und Grinsen auf alles reagiert. Allerdings ist die Kommunikation schwierig. Sie würde gerne sprechen, kann aber nicht (wegen dem Luftröhrenschnitt), wir können oftmals nur raten was sie will, oft kommen wir dann nicht zusammen, K1 ist dann frustriert und mir hat das anfangs mehr zugesetzt als das Kind im künstlichen Koma zu sehen.

Ihren Humor hat sie übrigens nicht verloren. In der neuen Klinik hat man ihr eine Gummimanschette auf din Finger gesteckt, mit der die Sauerstoffsättigung im Blut gemessen wird.
Die hat sie furchtbar gestört und so hat sie sie immer wieder abgemacht. Als wir am Freitag dort waren, haben wir sie immer wieder an den Finger gesteckt und dem Kind gut zugeredet. Irgendwann hat sie das Ding dann einfach unter der Decke versteckt.
Und wenn sie uns keinen Bären aufgebunden hat, dann hat sie das Teil später im Mund vor dem Personal versteckt, lach.
Übrigens hat man dann eine andere Möglichkeit gefunden. Anderer Finger, anderes System (Clip) und das Ding bleibt dran.

Wir haben mit ihr übrigens noch nicht über die Silvesternacht und den Unfall gesprochen und ihre Verletzungen und all das nur angedeutet.
Wir glauben, dass sie dazu noch etwas erholter sein muss und sie sollte sich auch wieder richtig mitteilen können. Ich schätze, dass die ganzen Narkosemittel ja auch noch nicht komplett abgebaut sind. Und sie ist auch so immer gleich komplett geschafft, jeder kleine Fortschritt ist schließlich eine Leistung wie ein Marathonlauf.

Was ihren Vater und die Halbschwester angeht... Hier gilt, dass nichts so heiß gegessen wird wie es gekocht wird.
Der Herr ist ja tatsächlich hier angereist, ohne das mit mir abzustimmen. Ich habe das nur zufällig auf Facebook gesehen, weil er da seine Reisedaten breit getreten hat.
Daraufhin habe ich in der Uniklinik verfügt, dass bis auf weiteres außer meinem Mann und mir niemand mehr Zugang zum Kind hat.
Er ist dann offenbar wirklich in der Klinik aufgeschlagen und wurde abgewiesen.
Daraufhin war er sehr klein mit Hut, konnte mich plötzlich kontaktieren und dramatisch anflehen, ihn doch zu seiner Tochter zu lassen.
Ich habe dann darauf bestanden, dass wir uns erst einmal an einen Tisch setzen und reden. Das war dann natürlich sehr emotional von beiden Seiten aus und ging auch erst nicht ohne ein bisschen zischen auf beiden Seiten.
Aber ich hoffe und glaube auch, dass er mir zugehört und verstanden hat, dass zu einem guten Vater mehr gehört als nur ab und zu "I love you" zu schreiben und dass das Kind ihn jetzt mehr braucht als jeher. Er musste auch akzeptieren - und das tat er klaglos - dass er nicht einfach in die Intensivstation stürmen kann. Dass es strenge Besuchszeiten gibt und dass wir uns da alle arrangieren müssen. Und dass am Krankenbett keine Bilder gemacht werden.
Als er das akzeptiert hat, konnte ich entspannen und die Besuche waren auch überhaupt kein Problem mehr.
Wir sind auch überein gekommen, dass wir in nächster Zeit wieder miteinander kommunizieren müssen, was das Kind betrifft. Und dass er mich nicht einfach übergehen kann.
Es geht mir nicht darum, irgendeine Macht auszuüben. Sondern einfach darum, dass ich ihm einfach besser Auskunft über die gesundheitlichen Aspekte geben kann, über die Fortschritte und darüber, was das Kind gerade benötigt. Er möchte sich nämlich finanziell beteiligen, nachdem er ja vor einem Jahr noch jede weitere finanzielle Verantwortung für das Kind abgelehnt hatte. Aber er hat vermutlich selbst gesehen, dass sie aktuell nicht in der Lage ist, sich selbst zu versorgen und dass es ja auch nicht sicher ist, ob sie das jemals in vollem Umfang sein wird.
Ich möchte nicht den Teufel an die Wand malen, denn es sieht ja wirklich so aus, als ob K1 mit einem blauen Auge davon gekommen ist und als ob die Folgeschäden nicht so gravierend sind.
Aber: eine ärztliche Meinung dazu haben wir noch nicht, tiefergehende Untersuchungen stehen noch aus. Was ich hier schreibe ist alleine unser eigener Eindruck.

Ich möchte das Ganze hier noch einmal mit unserem tiefsten Dank beschließen.
Bis auf weiteres werde ich euch auch nicht mehr mit Updates nerven, vielleicht in ein paar Wochen oder Monaten noch einmal Resümee ziehen.

Ich wünsche euch allen einen guten Draht zu euren Kindern. Packt sie nicht in Watte ein (obwohl ich das gerade bei meinen beiden gerne täte), aber haltet sie gut fest und seid euch immer dessen bewusst, dass es für nichts im Leben eine 100% Garantie gibt.

Liebe Grüße, Martina