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Geschrieben von Hubbeldubbel am 14.12.2017, 21:41 Uhr

Knochenmarkspende - für uns aktuell

Guten Abend,

erst kürzlich gab es einen Beitrag zum Thema Knochenmark. Ich hatte noch grob in Erinnerung, dass die Spende meines Mannes ca. ein Jahr her ist. Oft sprachen wir davon, wie es dem 16-jährigen Mädchen wohl gehen wird... Das Jahr ist um, heute kam ein Brief. Sie hat es nicht geschafft. Wir erfahren leider nicht wann es passiert ist und ob sie noch ein paar gute Tage hatte. Diese Ungewissheit ist ätzend. Es wäre einfach tröstlich zu wissen, dass sie mit ihrer Familie noch etwas Zeit hatte...

Wir sind sehr traurig und überrascht wie nahe es einem gehen kann, obwohl es sich um eine völlig fremde Person handelt.

Und irgendwie auch enttäuscht... er konnte nicht helfen. Die ganze Zeit muss ich an die Eltern des Mädchens denken...

Ich weiß, sinnlos Beitrag aber es musste raus. Hat jemand vielleicht änliches erlebt? Es gibt eine Hotline, wenn Gesprächsbedarf besteht, vielleicht sollten wir die nutzen...

Liebe Grüße

 
18 Antworten:

Re: Knochenmarkspende - für uns aktuell

Antwort von lilke am 14.12.2017, 21:46 Uhr

Das ist sehr traurig. Ich bin wie einige Bekannte auch registriert, kenne aber niemanden persönlich schon mal tatsächlich als Spender in Frage kam. Allerdings kenne ich eine sehr nette Frau, für die mit einer Registrierungsaktion tatsächlich ein Spender gefunden wurde. Ihr geht inzwischen wieder sehr gut und sie arbeitet seit einem halben Jahr wieder in ihrem alten Job.

Ihr solltet die Hotline nutzen.

LG Lilly

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Re: Knochenmarkspende - für uns aktuell

Antwort von Julia+Christopher am 14.12.2017, 21:56 Uhr

Das ist sehr schade und natürlich geht euch das nahe. Nutzt die Hotline!

Ihr habt getan, was ihr konkret. Leider war alles nicht genug. Krebs ist leider manchmal einfach stärker. Ein Nischen in die Richtung ging es bei mir im Sommer Meine Nachbarin ist im Sommer an Brustkrebs verstorben. Sie hatte ihr 1. Rezidiv parallel zu meiner Erkrankung. Wir hatten zeitweise Chemo zusammen. Ihr zweites Rezidiv hat sie nun nicht über lebt. Dabei hatte sie eine Art von Brustkrebs mit wesentlich höherer Heilungschance als ich. Warum lebe ich noch und sie nicht?

LG

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Re: Knochenmarkspende - für uns aktuell

Antwort von Hubbeldubbel am 14.12.2017, 22:03 Uhr

Hallo Lilly,

vielleicht spielt der Fakt noch rein, dass meine Oma zum Zeitpunkt seiner Spende auch Blutkrebs hatte, sie machte die Chemo ums Urenkel zu erleben aber starb dann ...

Meine erste Reaktion heute war, obwohl ich selbst total überzeugt war/bin vom Thema Spende: Ich will raus aus der Datei, bringt eh keine Punkte. Hoffnungslose Hoffnung...

Positive Beispiele kennen wir also leider nicht und das ist momentan die Krux... Morgen werde ich nach Erfolgszahlen googeln, vielleicht kann ich dann wieder rational denken.

:-(

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Nachtrag

Antwort von Hubbeldubbel am 14.12.2017, 22:12 Uhr

Es war irgendwie unsererseits auch die egoistische Hoffnung, dass man einem anderen Menschen im Kampf geholfen hat, wenn man schon der eigenen Oma nicht helfen konnte.

Gegen Krebs in den Krieg zu ziehen ist halt meist aussichtslos...

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Stimmt nicht

Antwort von Trini am 14.12.2017, 22:50 Uhr

Ein mir bekannter Wissenschaftler hatte Anfang der 90er Jahre Leukämie.
Jetzt ist er Mitte 80 und erfreut sich bester Gesundheit.

Trini

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Re: Knochenmarkspende - für uns aktuell

Antwort von Danyshope am 14.12.2017, 22:57 Uhr

Nein, nicht sinnlos....

Ich kann es recht gut nachvollziehen. Auch ich habe gestern erfahren das das Kind einer ehemaligen Klassenkameradin nicht geschafft hat. Es war nicht überraschend, aber man hat halt bis zum Schluss doch gehofft...

Kinder sollten einfach nicht vor ihren Eltern sterben - und erst recht nicht in so jungen Jahren.

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Re: Nachtrag

Antwort von Julia+Christopher am 14.12.2017, 23:06 Uhr

Nein, es ist manchmal vergeblich, aber ohne Leute wie deinen Mann wäre es noch öfter vergeblich. Die Leute, die auf eine Stammzellspende angewiesen sind hätten ohne diese keinerlei realistische Chance.

Ich kenne durchaus viele, die den Krebs über lebt haben... Leider auch einige, die EA nicht geschafft haben
- die Klassenkameradin meiner Schwester, Leukäme vor 40 Jahren, heut gesund
- die Cousine meines Mannes, ebenfalls Mekka niemals Teenagerin, heute gesund
- mein Klassenkamerad, Leukämie vor einigen Jahren, heute nach Stammzellspende krebsfrei
- eine Freundin meines Sohnes gerade fertig mit der Behandlung Bund wir hoffen alle
und viele mehr mit anderen Krebsarten

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Re: Knochenmarkspende - für uns aktuell

Antwort von Dreamie0609 am 14.12.2017, 23:13 Uhr

Ich habe Ende August eine Blutprobe abgegeben, da ich als Spender in Frage kam. Wurde dann aber nicht ausgewählt, weil ein anderer besser gepasst hat.

Ich kann verstehen, wie du dich fühlst, aber ich denke nicht das es sinnlos war. Sie hatte so zumindest eine Chance und das ist entscheidend, ohne KMT wäre sie doch zu 100% gestorben. Ich würde mir für mein eigenes Kind immer eine Chance wünschen und wenn es nicht klappt ist dass das schlimmste was Eltern passieren kann. Aber man hat wenigstens ALLES getan.

Ich bin übrigens mit einem Jungen aufgewachsen, der heute ebenfalls Mitte 30 ist, zwei gesunde Kinder und ein Leben hat. Ohne Spende wäre er nicht mehr.

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Re: Knochenmarkspende - für uns aktuell

Antwort von 3wildehühner am 15.12.2017, 0:13 Uhr

Meine Freundin hat es vor 17 Jahren leider nicht geschafft, obwohl sie eine Spende ihrer Schwester erhielt und zunächst alles gut aussah. Das war sehr schlimm.
Jetzt ist eine langjährige Freundin vonmie an einer seltenen Krankheit erkrankt, die auch -wenn es gar nicht mehr anders geht- eine Knochenmarkspende benötigt. Allerdings ist klar, dass auch mit Spende die Chancen sehr gering sind. Ich würde trotzdem immer spenden ( auch wenn ich es leider wohl nicht darf);ich habe mich schon vor ihrer Erkrankung registrieren lassen. Meine Tochter hat es auch gemacht mit 17. Jetzt wird sie bald 18 und darf auch spenden.
Ich und mein Mann sind seit Ewigkeiten auch als Organspender mit Ausweis unterwegs. Alle unsere Kinder haben gesagt, wenn sie sterben,möchten sie auch Organspender sein. Selbst wenn der Empfänger solcher Spender nicht überlebt, so würde so wenigstens das Möglichste geran6. Eine Garantie gibt es nie, aber selbst wenn die Wahrscheinlichkeit nur bei einem einzigen Prozent liegen würde, dass der Empfänger überlebt, würde ich es tun.
Dein Mann hat alles getan, aber manchmal reicht es nicht.
Trotzdem gibt es so viel me Menschen, die davon profitieren konnten!

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Ihr habt eine 2. Chance möglich gemacht ....

Antwort von Caot am 15.12.2017, 7:14 Uhr

...... alleine deswegen war es nicht umsonst.

Es liegt nicht mehr in euren Händen den Erfolg zu bestimmen. Ihr könnt nur das Spenden beeinflussen, aber nicht den weiteren Verlauf.

Ich denke, die Idee mit der Hotline, ist sinnvoll.

Egal aber was, meinen Respekt habt Ihr.

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Re: Knochenmarkspende - für uns aktuell

Antwort von Hubbeldubbel am 15.12.2017, 7:46 Uhr

Habt lieben Dank. Es tat sehr gut Eure Antworten zu lesen. Wir sind gerade bei Schneechaos unterwegs im Auto und mein Mann meinte eben: "Beim nächsten Mal gehts bestimmt gut aus und Du würdest im Fall der Fälle auch nicht kneifen." Er würde es also wieder tun :-)

Hoffnung konnten wir Weihnachten 2016 schenken und ihr habt völlig recht, was wäre die Welt ohne Hoffnung...

Schöne friedvolle Adventszeit allen.

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Re: Knochenmarkspende - für uns aktuell

Antwort von tabalugalilli am 15.12.2017, 8:11 Uhr

Bei uns war es ähnlich. Mein Mann hat zwei Mal für ein Mädchen gespendet (ähnliches Alter), sie hat es dann aber leider auch nicht geschafft. Das ist jetzt 17 Jahre her, aber auch jetzt denken wir noch sehr oft daran. Man hört immer nur von den positiven Fällen. Oft wird das finden eines Spenders schon mit einer Heilung gleichgesetzt. Eine Hotline gab es meines Wissens damals noch nicht. Ich fand es auch sehr schwierig mit der Situation umzugehen.

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Nachtrag

Antwort von tabalugalilli am 15.12.2017, 8:15 Uhr

Aber natürlich sind wir beide noch in der Datei registriert und würden auch jederzeit wieder spenden.

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Re: Nachtrag

Antwort von lilke am 15.12.2017, 8:35 Uhr

Es ist sicherlich oft vergebens und das hängt auch sehr vom Krebs ab. Wir haben Anfang des Jahres meine Schwiegermutter auch an Krebs verloren. Es war absehbar, Heilungschance quasi Null. Man hatte ihr bei der Diagnose gesagt, sie kann froh sein, wenn sie noch ein Weihnachten erlebt. Sie hat zwei geschafft, mit Mitte 70.

Meine Oma ist Mitte 80 und hatte vor etwa 12 Jahren Brustkrebs bekommen. Sie hat alles durchgemacht und ist inzwischen wieder Krebsfrei.

Die Bekannte, die ich oben erwähnte hatte Leukämie. Sie fand ihren Spender und auch wenn sie offiziell, weil es noch nicht so lange her ist nicht als krebsfrei gilt, geht es ihr gut. Wir gehen von aus, dass sie es geschafft hat.

Du siehst, es ist nicht aussichtslos und was dein Mann gemacht hat war großartig. Ja, es war leider vergebens, aber er hat dem Mädchen Hoffnung gegeben und das ist manchmal auch schon sehr viel mehr wert.

Ich bin immer noch überzeugt, dass meine Schwiema nur so lange durchgehalten hat, weil sie unbedingt ihr zweites Enkelkind noch erleben wollte. Sie hat es geschafft, entgegen den Prognosen aller Ärzte. Und danach konnte sie zufrieden gehen.

Manchmal ist das schon viel Wert, selbst wenn es kein Trost ist.

LG
Lilly

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Re: Knochenmarkspende - für uns aktuell

Antwort von Steffi528 am 15.12.2017, 9:01 Uhr

Du hast eine etwas längere PN im Postfach

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Re: Knochenmarkspende - für uns aktuell

Antwort von shinead am 15.12.2017, 11:14 Uhr

Es gibt auf Facebook eine Gruppe (DKMS - Deutsche Knochenmarkspenderdatei) in der Spender und Empfänger, ggf. auch deren Hinterbliebene schreiben. Die Gruppe ist geschlossen. Es bekommen also nur die Mitglieder mit, was Du schreibst.

Vielleicht hilft euch die Gruppe zu sehen, dass es eben auch anders ausgehen kann.

Ich denke ihr habt der Familie und auch dem genetischen Zwilling Deines Mannes viel Hoffnung geschenkt. Leider war diese Hoffnung nicht von Erfolg gekrönt, aber sie war da. Auch das kann unbezahlbar sein.

Nutzt die Hotline, und ggf. die Facebook Gruppe. Das wird euch helfen.

Alles Gute.

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Re: Knochenmarkspende - für uns aktuell

Antwort von vomGlückgefunden am 15.12.2017, 18:27 Uhr

Ich kann verstehen, dass ihr enttäuscht seid.
Aber ihr habt einem Menschen die Hoffnung auf ein neues Leben geschenkt, wenigstens die Hoffnung.
Nicht jeder Krebspatient bekommt diese Chance und diesen Lichtblick.

Ich kann mich an ein kleines Mädchen in der Kinderonkologie erinnern, die Bilder sind ziemlich eingebrannt, das auch auf diese Chance wartete. Ewig,... Wochen vergingen, Typisierungsaktionen,.... warten, hoffen, bangen.... und kann mich auch noch an den Anruf erinnern, dass endlich ein Spender gefunden ist. Jubel unter den Ärzten und Schwestern und Freudentränen bei den Eltern, die endlich ein Stück Hoffnung geschenkt bekamen.
Diese Tage der Hoffnung waren für die Eltern ein Geschenk, weil es positive Tage waren, und endlich in irgendeiner Weise eine positive Perspektive oder Chance zu sehen war, wenngleich allen bewusst war, dass es auch schlecht ausgehen kann.

Diese Tage der Hoffnung hat das kleine Mädchen und auch die Eltern so unheimlich "genossen", es war wie ein umgelegter Schalter, ein Stückchen Glück.
Manchmal fast unheimlich für uns - die wir ja alle schon sehr viel schlechte Erfahrungen gemacht hatten und wussten, dass keiner weiß, wie es ausgehen wird.

Aber einzig die Hoffnung hat dieser Familie tagelanges Glück gebracht.
Und das war, das haben die Eltern auch genau so berichtet, ein sehr großes Geschenk, für das sie unheimlich dankbar waren.

Ihr habt auch einem Menschen und seiner Familie dieses Geschenk gemacht und ich wünsche euch, dass es euch auch gelingt, dies als solches zu sehen.

Es war auf keinen Fall umsonst, es konnte das Leben des Mädchens nur leider nicht retten.

Alles Liebe!

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Re: Knochenmarkspende - für uns aktuell

Antwort von Christine70 am 17.12.2017, 21:38 Uhr

Beide Seiten

Hier vor Ort waren zwei Frauen erkrankt, die eine war gerade 22 und die Andere 77. Für Beide wurden Spender gefunden und sie haben erstmal überlebt.
Dann kam der verdammte Krebs zurück und beide sind dann doch verstorben ;..(

Dann wiederum gibt es einen kleinen Jungen, für den ein Spender sogar aus Amerika eingeflogen wurde. Ihm geht es gut, er ist gesund.

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