Heute ist der erste Welt-Down-Syndrom-Tag!!

„Ich kenne niemanden, der ein DS-Kind hat und es nun besser fände, es nicht bekommen zu haben. Niemanden.“ (Ernst)

http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html

„Gäbe es ein Mittel, das das Down-Syndrom wegmacht: Ich wollte es nicht. Es gehört zu unserem Sohn, er ist so und wäre ein anderer ohne diese Besonderheit.“ (Judith)


Heute, am 21. März 2006, ist der erste Welt-Down-Syndrom-Tag! Das Datum wurde gewählt, da der 21. Tag das 21. Chromosom symbolisieren soll und der März als dritter Monat des Jahres für die Verdreifachung des Chromosomenmaterials stehen kann: 21.3.


Grund genug für einen kleinen aktuellen Überblick:


Ein anderes Wort für Down-Syndrom ist Trisomie 21. Dieser Begriff erlaubt eine genauere Bezeichnung, denn von der Trisomie 21 gibt es vier verschiedene Formen: Freie Trisomie 21 (kommt am häufigsten vor), Translokations-Trisomie 21, Mosaik-Trisomie 21 und Partielle Trisomie 21 (kommt am seltensten vor).

Etwa 1 von 600 / 700 Babys hat eine Form der Trisomie 21. Es gibt mehr Jungen als Mädchen mit Down-Syndrom. Man weiß nicht, warum das so ist.



Special kids von special people!

Jede gebärfähige Frau in jedem Alter kann mit einem Kind mit Down-Syndrom schwanger werden. Die Wahrscheinlichkeit für eine Frau im Alter von 25 Jahren, mit einem Kind mit Down-Syndrom schwanger zu werden, liegt bei weniger als 0,1 %, im Alter von 35 Jahren bei 0,3 %, im Alter von 40 Jahren bei 1 % und im Alter von 48 Jahren bei 9 %.

Ein Kind mit Down-Syndrom haben / hatten z.B. Damon Hill (ehemalige Formel-1-Weltmeister), Charles de Gaulle (der französische General und Staatsmann), Pearl S. Buck (Pulitzer-Preisträgerin und Literaturnobelpreisträgerin), Schauspielerin Angela Winkler (Schauspielerin) und Kerstin Rodger (Sängerin). Vermutlich zählen auch Albert Einstein (deutsch-amerikanische Nobelpreisträger) und Charles Darwin (britischer Naturforscher) zum Kreis der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom.



„Der Zufall ist ein Rätsel, welches das Schicksal dem Menschen aufgibt.“ (Friedrich Hebbel)

Trisomie 21 entsteht durch eine Genommutation. Eltern können nicht beeinflussen, ob sie ein Kind mit Down-Syndrom zeugen oder nicht. Es ist keine Erbkrankheit im klassischen Sinne.

Ca. 3 bis 4 von 10 Kinder mit Down-Syndrom haben angeborenen Herzfehler. Bis auf wenige Ausnahmen sind sie gut zu operieren, sodass Lebenserwartung und auch Lebensqualität nicht beeinträchtigt werden.

Die Lebenserwartung von Europäern mit Down-Syndrom ist von durchschnittlich 9 Jahren (1929) auf 60 Jahre (2004) gestiegen. Organfehlbildungen sind behandelbar, die Lebensqualität ist gut. Mittlerweile erreicht jeder zehnte Mensch mit Down-Syndrom das 70. Lebensjahr.



„Je höher Lebensqualität und Lebenserwartung der Menschen mit Down-Syndrom, desto engmaschiger die vorgeburtliche Aussonderungspraxis.“ (Monique Randel-Timperman)

Nie hatten Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland und vielen anderen Ländern der Welt bessere Lebenschancen und eine bessere Lebensqualität als heute. Das ist auch dem medizinisch-technischem Fortschritt zu verdanken. Ebenso „verdankt“ man es ihm jedoch, dass mittlerweile die meisten Kinder mit Trisomie 21 vorgeburtlich entdeckt und dann bis auf wenige Ausnahmen abgetrieben werden. Viele Eltern legen dieser Entscheidung veraltetes Wissen zugrunde, was mit der aktuellen Situation kaum etwas gemeinsam hat.



„Kinder mit Down-Syndrom sind gesegnet mit einem reinen Wesen, das nicht eingeengt wird durch die Schattenseiten des Verstandes.“ (Erzieherin um die Jahrhundertwende 1800/1900)

Die meisten Menschen mit Down-Syndrom sind kognitiv unterschiedlich schwer beeinträchtig. Aber immer mehr Kinder schaffen es, auf eine Regelschule zu gehen und einen entsprechenden Abschluss zu bekommen. Es sind mehrere Menschen mit Trisomie 21 bekannt, die studiert haben.

Die meisten Menschen mit Down-Syndrom sind warmherzig emotionsgeleitet und leben im Hier und Jetzt statt in Vergangenheit und Zukunft. Sie haben ein überdurchschnittlich aufgeschlossenes, soziales und freundschaftliches Wesen. Der Psychoanalytiker und Kinderpsychologe Bruno Bettelheim, der sich viel mit autistischen Kindern befasst hat, hat erstaunliches feststellen können: In einem Film hat er festgehalten, wie ein Kind mit Down-Syndrom mühelos Kontakt zu einem autistischen Kind aufgenommen hat, das sonst jede zwischenmenschliche Kommunikation verweigerte. Schade, dass dieser Zufallsbeobachtung bis heute niemand genauer nachgegangen ist. Wer weiß, was es ergeben hätte...



Nicht an Rekorden hängt das Glück!
Seit 2003 findet in Deutschland jährlich mindestens ein Down-Sportlerfestival statt, bei dem sich regelmäßig mehrere hundert Menschen mit Down-Syndrom ab dem Alter von zwei Jahren in Wettbewerbssportarten messen können. Das 5. Festival findet am 13. Mai in Frankfurt statt. http://de.wikipedia.org/wiki/Down-Sportlerfestival


Besonders besonders:

Im National Down Syndrome Cytogenetic Register in Großbritannien war im Jahr 2003 ein Zwillingsgeschwisterpaar registriert: Ein Junge und ein Mädchen, beide mit Down-Syndrom.

Patrik, ein junger Mann mit Down-Syndrom, lebt in den Niederlanden. Er hat 2004 im Alter von 21 Jahren seinen Führerschein bestanden und darf seitdem ohne Fahrbeschränkungen Auto fahren.

Der als „Oldenburger Baby“ bekannt gewordene Junge Tim überlebte seine eigene Abtreibung in der 25. Schwangerschaftswoche: http://www.tims-delfintherapie.de

Rolf ´Bobby` Brederlow ist der in Deutschland bekannteste Schauspieler mit Down-Syndrom: http://www.bobby.de

Pablo Pineda ist der bekannteste Mann mit Down-Syndrom, der ein Studium erfolgreich abgeschlossen hat. In Málaga studierte er Psychopädagogik, zuvor hat er ein Diplom als Grundschullehrer gemacht. Derzeit (2006) arbeitet er für Málagas Sozialdienst als Berater für Familien, in denen ein Kind mit Behinderung lebt. http://www.naturheilt.com/Inhalt/Mehr_Downsyndrom.htm%20

Mein ganz persönlicher besonders besonderer Mensch mit Down-Syndrom ist Verena. Nach ihrer Geburt sagten die ÄrztInnen, sie würde mit viel Glück höchstens ein Jahr lang überleben, weil ihr Herzfehler inoperabel ist. Das stimmt nur halb: Verenas Herzfehler kann zwar nicht korrigiert werden. Aber in einem Monat feiert sie ihren ELFTEN Geburtstag!



„Überzeugung, nicht Meinung soll meine Handlung leiten. Auch wenn ich selbst der einzige Mitwisser meiner Taten bin, will ich mir vorstellen, alles Volk schaute zu.“ (Lucius Annaeus Seneca)

Karolin Borlinghaus
Thema Down-Syndrom - Vorurteile… und Antworten! (ISBN: 3-925698-20-5)

Conny Rapp
Außergewöhnlich (ISBN 3-926200-89-8 / http://www.connyrapp.com/aussergewoehnlich)

Lass mich mal machen – Posteraktion zum Welt-Down-Syndrom-Tag:
http://www.ds-infocenter.de/seiten/Oeffarbeit/DS_Wochen%2006/DoItYourselfPoster.html
http://www.dielila.de/phpBB2/viewtopic.php?t=3412&postdays=0&postorder=asc&start=30

http://www.regenbogenzeiten.de

http://www.down-syndrom.de

http://www.ds-infocenter.de


21.3.2006
ZDF
"Volle Kanne"
9.05 Uhr - 10.30 Uhr
Praxis-Thema "Diagnose Down-Syndrom" ist geplant.

Am Welt-Down-Syndrom-Tag startet das Projekt "Uploading Down": 21 Filmbeiträge über junge Erwachsene mit Down-Syndrom aus 21 verschiedenen Ländern sind ab 14.00 Uhr im Internet zu sehen unter: http://www.showdown.name


Liebe Grüße
Sabine

…Freundin von Lotte (*1989, DS, topfit), Hannah (*1987, DS, operierter Herzfehler, Zöliakie und topfit), Verena (*1995, DS, inoperabler AV-Kanal mit Eisenmenger-Reaktion), Matthias (*2002, DS, erfolgreich operierter AV-Kanal und topfit) und Eric (*2004, DS, West-Syndrom / BNS-Epilepsie und Besitzer einer der meistbesuchten Websites von Unter-2-Jährigen: http://www.ericmagnus.de). In Gedanken ganz oft bei Inna (*4/1945 +2/2006, DS, Schilddrüsenunterfunktion und bis zu ihrem Schlaganfall im Januar topfit).