zurück| von zümrüt, 24. SSW am 15.02.2015, 13:28 Uhr |
Meningocele
Hallo ihr lieben,
seit Tagen bin ich nicht ich mehr. Meiner kleinen geht es nicht gut, ich habe ein Feinultraschall machen lassen, und der Chefarzt meint ganz kühl und gelassen, ihr kind hat Meningocele, das heist sowie die Schädeldecke ist 3 cm nicht verschlossen und Gehirnflüssigkeit läuft aus und 17 mm Gehirn (Kleinhirin) vieleicht ist außerhalb des Kopfes zu sehen. Mir ist das Blut eingefroren, er meint ich muß mir noch ein Rat beim Kinderneurochirurgen einholen und auch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen.
1. Die Fruchtwasseruntersuchung möchte ich nicht
2. weis ich nicht ob meine Kleine das überlebt wen der Schädel größer wird , wird doch auch die Masse die herraus quilt auch größer?
3. Wenn ich das Kind bekomme ob es ein intensiv Kind wird.
4. Ich will nicht abtreiben, da ich im 5. SSW bin, es ist ein Menschenleben.
Hat jemand von euch Erfahrung mit dieser Krankheit, Das ähnelt dem Neuralrohrdefekts aber das es nicht an der Wirbelsäule ist sondern am hinterkopf meines kleines Engels. :(
Bitte um Hilfe
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Re: Meningocele
Antwort von Olis Mama, 37. SSW am 15.02.2015, 18:05 Uhr
Sicher,dass es eine Meningocele ist?
Meine Cousine hatte eine craniale Meningocele,sie ist mit Anfang 20 wegen immer stärkerer Kopfschmerzen zum Neurologen und da wurde das festgestellt.
Sie wurde operiert (der Zugang war an der rechten Schläfe,es wurde ein Stück Schädelknochen entfernt und die Meningocele auch),es fällt ihr heute (mit fast 30) noch manchmal schwer,die richtigen Worte zu finden,aber ansonsten geht es ihr gut.
Ich würde erstmal abwarten,ob es sich noch verwächst.Und warum man dir zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten hat,verstehe ich nicht so ganz...kann man da diesen Defekt denn nachweisen?Wenn nicht,würde ich sie auch nicht machen lassen!
Ansonsten würde ich auf jeden Fall mal in einer Spezialklinik vorstellig werden...meine Cousine war in Stuttgart.
LG
Re: Meningocele
Antwort von mf4 am 15.02.2015, 19:18 Uhr
Ich denke es wird zur FU geraten, weil man vermutet, dass die Menig. ein Symptom eines Gendefektes sein kann.
Google sagt, dass man das operieren kann aber ich denke das soll dir der Neuroch. erklären.
Vielleicht findest du hier etwas dazu und jemanden um dich auszutauschen.
www.rehakids.de
Ich drück euch ganz fest die Daumen. 
Re: Meningocele
Antwort von Jomol am 15.02.2015, 22:56 Uhr
Ihr armen, fühlt Euch gedrückt. Das ist ein echter Schock. Versucht dringend, mit einem Neurochirurgen und einem Kinderneurologen mit Erfahrung mit Enzephalomeningozelen zu sprechen. Eine Empfehlung kannst Du sicher über eine Uni-Kinderneurologie bekommen, die arbeiten oft eng zusammen miteinander und mit Neurochirurgen. Ein Neurochirurg, der nur Tumorchirurgie macht, nützt Dir nichts. Spina-bifida-Selbsthilfegruppen zu suchen, ist auch eine Variante, das ist am Ende sowas ähnliches.
Daß mit dem Wachstum eine Enzephalomeningozele größer wird, ist nicht so unbedingt gesagt, der Rest wächst ja auch.
Worauf Du Dich wahrscheinlich einstellen mußt, ist ein geplanter Kaiserschnitt, die mechanische Belastung und die Infektionsgefahr wären sonst zu groß. Dein Baby wird wahrscheinlich gleich auf eine Neugeborenenintensivstation müssen, die Entbindung in einem großen Zentrum, das auf Babies mit derartigen Problemen eingestellt ist, ist sicher besser als eine kleine Klinik. Schon, weil Du dann auch dort bist.
Ich wünsche Euch viel Kraft und daß es am Ende doch nicht so schlimm wird, wie es jetzt scheint.
Grüße,
Jomol
Re: Meningocele
Antwort von vomGlückgefunden am 17.02.2015, 20:18 Uhr
Ich rate dir dringend zu einer Zweitmeinung in einem entsprechendem Zentrum plus Vorstellung bei einem GUTEN Neurochirurgen.
Die Medizin ist so weit fortgeschritten, dass man sehr viel machen kann und auch mit einer solchen Diagnose nicht alles verloren ist.
Gebt die Hoffnung nicht auf!
Alles Liebe!
LG
Re: Meningocele
Antwort von zümrüt, 24. SSW am 20.02.2015, 23:46 Uhr
Also ihr lieben mitfühlenden ,
die genaue diagnose ist "Enzephalomeningozele" und mein mausi hat ein kleines Köpfchen und dagegen riesen Augen.
Wir waren in Ulm (Uni) denke da sind wir am besten aufgehoben. Ein Chefarzt der Frauenklinik hat uns die 2. Meinung gesagt, und ein Kinderneurochirurg die Aussichten was uns erwarten kann aber nicht muss.
Das hat uns erst mal beruhigt.
Das Kleinhirn ist da zum Glück, und die Gehirnmasse die aus dem Schädel quillt ist nicht so groß , jetzt nicht zu mindest.
Ergebnis : 30% sterbewahrscheinlichkeit + gewisse Behinderungen trotz OP.
70 % Leben + wenn die Masse die betroffen ist , draussen ist keine Funktionen hat z.B. Sehvermögen oder so. Ist mein Baby gut dran nach der OP.
3. Varinante mein Baby schafft es nicht mehr bis zur Geburt wenn Organe wie Lunge, Herz oder Nieren versagen.
Zu meinem Ergebnis: Ich lasse es nicht abtreiben , soweit mein Leben nicht in Risiko gerät. Und werde die kommenden 3 monate Tapfer überstehen. Natürlich mit Ängsten. Ja leider geht das nur mit Kaiserschnitt, und auch 2 Wochen vor dem Geburtstermin, da Plötzliche Wehen und kommen des Kindes zu Riskant wären.
Entbindung wird in Ulm stattfinden , da Frauenklinik und Kinderneurochirurgie zusammen arbeiten.
Betet für mich egal welche Religion ihr habt. ALLAH ist mein beschützer.
Re: Meningocele
Antwort von Olis Mama, 38. SSW am 21.02.2015, 18:13 Uhr
Ich drücke alle Daumen und Zehen,dass alles gut wird für euch!
Ich habe echt großen Respekt vor dir,dass du das Kind behältst,denn ich bin ehrlich,ich wüsste nicht,ob ich es austragen könnte mit der Gefahr,es dann zu verlieren 
.
Ich bete nicht,aber ich hoffe ganz sehr,dass das Schicksal euch gut gesonnen ist.
LG
