Sehr geehrter Herr Professor Dr. Hackelöer,
auch die Langzeitkultur bestätigte die Trisomie 21. Sie sagten es ja bereits!
Heute bin ich in der 26+3 SSW und unsere Tochter entwickelt sich langsam aber stetig. Sie wiegt nun ca. 430g und ist damit leider immer noch sehr weit vom Durchschnitt entfernt.
Die Nierenbeckenerweiterung ist stabil und der Arzt sagte, diese könne sich "auswachsen" - Rechts 9.8mm und Links 11.2mm
Ihr Herz wurde bereits vom Spezialisten geschallt. Sie hat einen hypoplastischen Aortenbogen und einen AVSD (ich hoffe ich habe das richtig geschrieben). Der Rest ist gesund!
Wir wissen darum, dass es nicht gut steht mit unserem Kind. Bisher konnten wir aber keine Entscheidung treffen. Besonders, weil wir zwei Kinder verloren haben. Auch ist für mich die Vorstellung des Fetozids eine grausame Vorstellung. Ist es möglich, für unsere Tochter eine Art Patientenverfügung zu erstellen, dass sie im Fall einer Frühgeburt, nicht medizinisch versorgt und nur palliativ behandelt wird? Denn zur Zeit, so sagt der Arzt, besteht keine Überlebenschance aufgrund ihrer erheblichen Wachstumsretadierung aber er sagte auch, dass sie bei der Geburt handeln müssten und es dadurch nur eine Verlängerung ihres Leids wäre.
Mit lieben Grüßen
Saskia
von
Saskia0208
am 20.01.2015, 08:09
Antwort auf:
Rückmeldung Trisomie 21
Hallo Saskia,
es ist mir sehr gut verständlich,daß Sie keine Entscheidung treffen können.Dann sollten Sie es auch nicht gegen Ihr Gefühl tun-egal was Andere sagen!!
Wahrscheinlich wird das Kind von sich aus in nächster Zeit die Entscheidung treffen.Sollte es lebend geboren werden,müssen Sie sich vorher mit den Neugeborenenärzten der Klinik unterhalten und gemeinsam eine Vorgehensweise festlegen.
Alles Gute
Prof. Hackelöer
von
Prof. Dr. med. B.-Joachim Hackelöer
am 20.01.2015
Antwort auf:
Rückmeldung Trisomie 21
Vielen Dank für ihre Antwort!
Ich fühle mich einfach so unter Druck gesetzt, nicht durch due Ärzte, sie sind sehr verständnisvoll und lieb. Aber die Familie ist leider sehr stroff.
Dennoch habe ich und mein Mann entschieden, keinen Abbruch vornehmen zu lassen und einfach zu warten. Sie zu spüren und zu wissen, dass sie beschützt ist, hilft sehr, über die Angst und Trauer hinwegzukommen.
Kann ich etwas tun, um das sie mehr Gewicht zunimmt? Besonders viel Essen oder Nährstoffe schlucken?
Lieben Dank
Saskia
von
Saskia0208
am 20.01.2015, 13:29
Antwort auf:
Rückmeldung Trisomie 21
Hallo Saskia,
machen können Sie leider nichts.Das ist alles genetisch festgelegt.Bleiben Sie dabei,wie Sie (und Ihr Mann) es wollen.Lassen Sie sich nicht beirren.
Alles Gute
Prof. Hackelöer
von
Prof. Dr. med. B.-Joachim Hackelöer
am 20.01.2015
