Frage:
Prognose bei Trisomie 21 mit Hydrops fetalis
Sehr geehrter Herr Prof. Hackelöer,
ich habe nach auffälligem Befund im Ersttrimesterscreening (NT 4,7 und Hydrops) gestern eine Chorionzottenbiopsie machen lassen mit der Diagnose Trisomie 21. Der Hydrops hatte da im Vergleich zum US 4 Tage zuvor weiter deutlich zugenommen, betrifft nun das gesamte Kind, der Kleine strampelt aber.
Ich bin 36, in der 12+4 SSW (p.m.), habe bereits 1 gesundes Kind, bislang keine Fehlgeburten.
Nun hat mir meine FÄ dringend angeraten, nächste Woche die Schwangerschaft nach Vorstellung in der Uniklinik abzubrechen, da es jetzt noch "keine rechtlichen Schwierigkeiten" gebe und wir mit einer (im unwahrscheinlichen Falle einer Lebendgeburt) aufgrund des Hydrops viel stärkeren Behinderung zu rechnen hätten, als bei einem normalen Down-Kind; in Ihren Augen kann es für das Kind nicht gut gehen...
Mein Mann und ich sind völlig am Ende und hatten uns schon vor diesem Ergebnis auf das Schlimmste eingestellt. Wir könnten verkraften, wenn es der Kleine einfach nicht schafft und von alleine geht, denn wir rechnen (nach dem Lesen unzähliger Erfahrungsbeichte im Netz) mit dem Schlimmsten, aber wir möchten nicht aktiv die SS beenden müssen!!!! Wir gehen gefühlsmäßig davon aus, dass er wahrscheinlich stirbt oder nicht lebensfähig ist, es zerreißt uns aber das Herz, über eines unserer Kinder aktiv ein Todesurteil fällen zu sollen....
Daher meine Fragen:
1, kann man eine Aussage bezüglich der Prognose machen, ob der Kleine bei so einem Befund überhaupt die nächsten Wochen übersteht oder lebensfähig wäre?
2, gibt es die rechtliche Möglichkeit, mehr Bedenkzeit zu haben (z.B. bis zur 16./18. SSW), bis man sich für oder gegen einen Abbruch entscheidet? Meine FÄ hat mir gesagt, dass es in 2 Wochen schon so sein könnte, dass keine Klinik einen Abbruch mehr durchführen möchte bzw. diesen ablehnen könnte (und es schwang so mit: dann müssten Sie die weitere SS mit allen Konsequenzen (er)tragen...)..
3, gehen wir von den richtigen Annahmen aus oder schätzen wir die Situation ganz falsch ein?
Mir dreht sich alles im Kopf....
Vielen Dank für eine Antwort, Drachenkind
von
Drachenkind
am 20.07.2016, 18:18
Antwort auf:
Prognose bei Trisomie 21 mit Hydrops fetalis
Hallo Drachenkind,
ein Hydrops fetalis verschlechtert die Prognose einer Tr.21 und erhöht die Wahrscheinlichkeit des Absterbens.Sichere Vorhersagen sind jedoch nicht möglich.
2.Es ist natürlich immer Sache der einzelnen Klinik oder des einzelnen Arztes einen Abbruch durchzuführen,aber bis zur 21. Woche sollte es eigentlich Kliniken geben,die dieses durchführen.Gesetzlich ist es auf jeden Fall möglich.Nach 14 Wochen ist es aber keine Ausschabung mehr ,sondern eine Geburtseinleitung mit Geburt und anschließender Ausschabung.Das ist gewöhnlich stressiger für die Mutter,aber,wenn die Zeit zum Nachdenken benötigt wird ist dies eben so.
Sie müssen entscheiden,was Sie wollen-nicht die Anderen.Ich wünsche Ihnen Kraft,bei den ganzen Vorerlebnissen das gut durchzustehen.
Alles Gute
Prof. Hackelöer
von
Prof. Dr. med. B.-Joachim Hackelöer
am 21.07.2016
Antwort auf:
Prognose bei Trisomie 21 mit Hydrops fetalis
Hallo schreib dir eine PN haben de selbe Diagnose lg
von
Rose2711
am 20.07.2016, 18:21
Antwort auf:
Prognose bei Trisomie 21 mit Hydrops fetalis
Hallo
von
Saskia0208
am 21.07.2016, 09:45
Antwort auf:
Prognose bei Trisomie 21 mit Hydrops fetalis
sorry...
auch wir haben die Diagnose! Vor dieser Diagnose haben wir bereits zwei unsere Töchter verloren.
Unsere kleine Hannah hatte am Anfang auch eine sehr schlechte Prognose aber durch den Tod unserer zwei Töchter war uns klar, nicht einzugreifen. Immer und immer wieder wurde uns ein Abbruch nahe gelegt, bis zur 28. SSW war es immer wieder ein Thema.
Unser Kind strampelt und hüpfte im Bauch herum und der aktive Verlust des Kindes, war für uns nicht vorstellbar. Die Entscheidung sollte es selbst treffen.
So vergingen Wochen um Wochen, der Hydrops wurde immer kleiner und unser Mädchen immer größer.
Heute ist Hannah schon über ein Jahr alt, sie hat angefangen zu laufen, strahlt den ganzen Tag und mit ihrem Extrachromosomen ist sie eben auch extra besonders. Ein Sonnenschein durch und durch.
Trefft eure Entscheidung, die IHR treffen wollt, lasst euch von keinem Aussenstehenden eine Meinung einreden und erst recht nicht drängen. Keiner hat das Recht dazu, darüber zu urteilen, was lebenswert ist und was nicht - es ist einzig eure Entscheidung! Unsere Tochter und ganz viele Kinder mit T21 sind glückliche Kinder.
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute!!!
von
Saskia0208
am 21.07.2016, 09:54
Antwort auf:
Prognose bei Trisomie 21 mit Hydrops fetalis
Hallo,
auch ich will mich zu Wort melden, da wir Ähnliches durchgemacht haben. Wir hatten dieselbe Diagnose plus schwerer Herzfehler. Auch uns wurde ein Abbruch nahegelegt, ich würde fast sagen, wir würden gedrängt. Ich hatte viel recherchiert und gehe davon aus, dass deine Ärztin meint, dass zum jetzigen Zeitpunkt eine Abtreibung via Ausschabung gemacht werden würde. Ab 14+0 muss das Kind geboren werden und vermutlich eine Ethik Kommission entscheiden. Das kann natürlich ein großer Unterschied für die Psyche sein.
Natürlich kannst du dich auch zu einem späteren Zeitpunkt entscheiden! Nimm dir die Zeit, die ihr braucht. Wir haben das auch gemacht und letztendlich ist unsre Kleine dann tatsächlich im Mutterleib verstorben.
Viel Kraft für euch!
von
ER2011
am 21.07.2016, 12:42
Antwort auf:
Prognose bei Trisomie 21 mit Hydrops fetalis
Auch wir hatten einen ähnlichen Fall: Trisomie 13, nicht lebensfähig, die meisten Kinder versterben noch im Mutterleib.
Wir haben uns dazu entscheiden, unseren Sohn selbst entscheiden zu lassen ob und wann er geht.
Er hat Schwangerschaft und Geburt überlebt und blieb danach noch vier Stunde bei uns, bevor er einschlief, sein Herz aufhörte zu schlagen und er nicht mehr aufwachte.
Natürlich ist es schwer, diesen Weg zu gehen, aber es war auch schön, die Schwangerschaft zu durchleben, ihn bei uns gehabt zu haben und jetzt mit der Gewissheit leben zu können, dass man sein eigenes Kind nicht aktiv hat töten lassen.
Mit der Diagnose wirst du bis zuletzt immer eine Klinik finden, die einen Schwangerschaftsabbruch vornimmt - nimm dir also die Zeit die Entscheidung in Ruhe zu treffen. Bei uns wären die Ärzte auch bis zuletzt den Weg des Abbruchs mit uns gegangen, wenn wir uns noch umentschieden hätten.
Ich kann dir noch eine Seite empfehlen, auf der sich Schwangere, die in der gleichen bzw. einer ähnlichen Situation sind, austauschen: es ist das Forum von weitertragen e.v. (Kann man googeln).
LG,
Luise
von
Clue
am 21.07.2016, 22:03
Antwort auf:
Prognose bei Trisomie 21 mit Hydrops fetalis
Hallo ihr beiden!
wahrscheinlich kann ich den Schock, den ihr beide, du und dein Mann gerade erlebt, nur erahnen und vermutlich ist die Verzweiflung und auch die Ratlosigkeit die ihr erlebt, im Moment riesig.
Obwohl ihr schon auf das Schlimmste gefasst ward, so eine Nachricht zieht einem den Boden unter den Füßen weg.
Ich kann mir vorstellen, der Druck unter dem ihr jetzt steht ist kaum auszuhalten.
Ich hoffe die Antworten, die ihr hier im Forum bekommen habt, machen euch Mut euch wirklich Zeit zu lassen. Niemand - und auch keine rechtlichen Erwägungen dürfen euch in eurer Lage zu schnellen Entscheidungen zwingen.
Selbst das „Todesurteil“ zu fällen – ich glaube auch, das wäre bei allem Leid das Schlimmste was ich mir vorstellen könnte.
Zunächst wünscht ihr euch eine medizinische Einschätzung. Wenn ihr dazu noch eine zweite Meinung haben möchtet, kann ich euch dazu ELTERN.de empfehlen. Barbara Leu schreibt dort als Humangenetikerin sehr kompetent, vielleicht möchtet ihr eure Frage dort noch einmal stellen:
http://www.eltern.de/foren/praenataldiagnostik/1137310-hydrops-fetalis.html
http://www.eltern.de/foren/praenataldiagnostik/460144-hydrops-fetalis-jemand-erfahrung.html
Wenn es medizinisch keine Hoffnung geben sollte, habt ihr trotz allem das Recht und die Freiheit das Baby „weiterzutragen“ und es lieb zu haben, bis ihr euch verabschieden müsst.
Könnt ihr miteinander drüber reden, euch gegenseitig ein wenig Trost und Halt geben?
Ihr beide habt doch als erfahrene Eltern bestimmt schon vieles miteinander gestemmt, Hürden gemeinsam genommen. Wie alt ist denn euer erstes Kind? Bekommt es euren Kummer mit? Könnt ihr es in den Weg einbeziehen der vor euch liegt?
Clue hat im Forum schon von diesem Verein geschrieben:
http://www.forum-krankes-baby-austragen.de/t1238f4-Hydrops-Fetalis-SSW.html
Vielleicht helfen euch solche Erfahrungsberichte weiter.
Ihr Lieben, ich möchte damit nicht sagen, dass es ein leichter Weg ist, aber es ist ein gut gehbarer Weg, und ein Weg der zu all den Belastungen auch Freuden bringt, und der es euch und eurem Baby erlaubt Leben und Sterben in Würde anzunehmen.
Aber noch viel lieber hoffe ich auf ein Wunder für euch und für euer Baby!
Gerne würde ich wieder von euch lesen, wissen wie es euch geht und welchen Weg ihr einschlagen wollt.
Fühlt euch von Herzen verstanden.
Trostgrüße von Ulli
von
Ulli03
am 22.07.2016, 11:42
Antwort auf:
Prognose bei Trisomie 21 mit Hydrops fetalis
Sorry, das auch Ihr diese "Scheiße" durchmachen müsst wir hätten diese Diagnose bereits im Januar erhalten und nicht wirklich was zu diesem Thema gefunden. Leider lebte unser Kind schon nicht mehr als wir die Diagnose bekommen habe.
Ich bin 34 und habe 1 gesundes Kind und keiner konnte uns weiterhelfen.
von
KTMplusZwerg
am 02.08.2016, 11:15
