Mit Mann, aber doch alleine

Liebe kanja, darf dich aus der Ferne mal ganz kräftig drücken? Als ich dein Posting las, war es, als lese ich Auszüge aus meinem eigenen Alltag....

Auch mein Mann ist krank, nach einem unheimlich kräftezerrenden Jahr mit unzähligen Ärzten, Vermutungen, Krankenhausaufenthalten, Medikamentenexperimenten .....wurde bei ihm 2010 eine neurologische Erkrankung diagnostiziert, die nicht heilbar nicht und die nur mäßig mit Botoxinjektionen in die betroffenen Nerven behandelt werden kann.
Er war bereits zum Zeitpunkt der Diagnose arbeitslos, arbeitete danach auch nicht mehr, ich kann mir auch überhaupt nicht vorstellen, dass er je wieder arbeiten wird, wenn die Wirkung nachlässt, hat er starke Schübe und es geht ihm sehr schlecht. Das Botox wirkt ungefähr 1,5-2 Monate. Er wird alle 3-4 Monate gespritzt.

Auch ich mache alles allein mit unserem Sohn (9). Bin mit ihm jährlich in den Urlaub und mache natürlich verschiedene Ausflüge.... Schulaufführungen, Elterngespräche-immer wie eine Alleinerziehende. Ich könnte heulen manchmal!!! Dieses Jahr reißt er sich extrem zusammen, war schon mal mit uns baden, fährt mit unserem Sohn (oder alle zusammen) kleine Strecken mit dem Fahrrad. Aber es strengt ihn unheimlich an, danach ist er fix und alle und liegt den Rest des Tages im Bett.

Nächste Woche fahren wir das erste Mal seit 5 Jahren gemeinsam in den Urlaub an die Ostsee! Ich freue mich soooo unbeschreiblich! Ich versuche, so wenig wie nur möglich zu erwarten, habe aber trotzdem Angst...

Der Alltag wächst mir auch ständig über den Kopf und wir haben nur 1 Kind! Ich bin Floristin, da gibt es immer wieder Zeiten, in denen man so unregelmäßige Arbeitszeiten hat, teilweise wochenlang ganze Tage schiebt (Weihnachten und auch jetzt oft im Sommer durch die Hochzeiten), den ganzen Tag auf den Beinen. Mein Mann macht soweit fast komplett den Haushalt-das kann er sich ja beliebig einteilen, macht immer mal ein bisschen und ruht sich dann aus. HA mit dem Kind macht er auch wenn ich Spätschicht habe.

Alle, die hier schreiben, dein Mann wäre ja geistig fit und soll das Lernen mit den Kindern übernehmen: habt ihr mal daran gedacht, dass er enorme Kraft und Konzentration aufbraucht schon allein für den weg hin zur Arbeit und zurück? Mein Mann hat auch Probleme beim Gehen, starke Gleichgewichtsstörungen, sein Kopf steht nicht gerade, er kann ihn nicht wie sonst drehen, das behindert beim gehen extrem! Wenn wir einen Arzttermin o.ä haben, ist er danach fertig, so viel Kraft und Konzentration braucht er dafür!

Meine Eltern sorgen zwar soweit noch gut für sich selbst, aber mein Vater ist nach 37 Jahren Ehe ausgezogen und sich eine eigene Wohnung genommen. auch das war ein Riesenschock und hat mich sehr belastet. Meine Schwester und ich mussten die erste Zeit viel nach dem Rechten sehen bei ihm, Wohnung geputzt, beim Umzug geholfen etc. es ist immer leicht zu sagen-willst du das nicht, musst du das an jemand anderen weitergeben, aber meinen Eltern waren und sind auch immer für mich da, holen meinen Sohn aus der Schule, wenn ich spät habe und und und.....

Liebe Kanja...ich habe leider keinen richtigen Rat für dich, aber ich wollte dir zeigen, dass du mit deinen Problem und Gefühlen nicht allein bist! Ich habe auch schon überlegt selbst eine Therapie anzufangen, damit man irgendwie mal darüber reden kann (selbst das hier tut so gut!), Wege findet, mit allem besser umzugehen.

Wie geht dein Mann mit der Erkrankung um? Nimmt er sie an oder hadert er mit seinem Schicksal?
Meinen Mann hat die Diagnose damals komplett aus der Bahn geworfen. Er hat immer so viel gemacht-Sport, wir haben viele Ausflüge gemacht, er war so lebensfroh. Durch die Krankheit hat er sich unheimlich verändert, hat sich sehr zurückgezogen...auch mir gegenüber anders geworden. Dieses Jahr, scheint mir, hat er endlich die Krankheit angenommen. Als ob er verstanden hat, dass sie nicht vergeht und ihn jetzt sein Leben lang begleitet.