zurück| Geschrieben von blessed2011 am 01.04.2015, 10:14 Uhr |
Warum dauert der ganze Mist immer soooo lange!
Achtung Jammer/Selbstmitleid/Wut-Posting, wer darauf keinen Bock hat einfach ignorieren(-:
Ich krieg echt zu viel: ständig doktorn sie an unserem Kind rum, hier 'n Test, da'n Test abwarten, wieder warten...blablabla
Jetzt waren wir gerade wieder tagesstationär im KH (mein Mann hat sich extra freigenommen), Prozedur hoch 3 für das Kind, Ergebnis:
"Mhhhm, wissen wir jetzt auch nicht eindeutig, in 3-4 Monaten nochmal!"
Ach echt? Und bis dahin? Merkt denn keiner, dass wir ZEIT verlieren? Immer nur warten...hinhalten, aushalten. Und irgendwer schreibt dann halt mal'n Bericht. Dankeschön. Ich wird ihn abheften.
Mann!
Fühlt sich noch irgendwer so?
Karina
(Ich bin jetzt extra nicht ins Detail gegangen, denn um was es geht ist zweitrangig. Dieses Procedere kennen wahrscheinlich alle Eltern von Kindern mit Behinderung(Krankheit)
Beitrag beantworten
Re: Warum dauert der ganze Mist immer soooo lange!
Antwort von Steffi1110 am 01.04.2015, 13:05 Uhr
Ja, hier! Bei uns wird seit der 18.SSW gedoktert, erst an mir und nun an Mini. Mich macht vor allem das Auf und Ab fertig, diese Anspannung ob man nun was findet, was es sein könnte, und dann die "Ernüchterung", dass es das Vermutete doch nicht ist, aber "irgendwas hat er auf jeden Fall". Mich Macht das vor allem psychisch fertig. Dann diese Prozeduren die er über sich ergehen lassen muss und die Zeit die wir eigentlich auch mit Spielen, kuscheln und anderen schönen Dingen verbringen könnten, anstatt immer wieder Diagnostik zu machen.
Wir sind auch gestresst dadurch. Aber wir lassen uns ja freiwillig darauf ein, weil wir ja irgendwie auch wissen wollen ob und wenn ja, was er hat, um ihm möglicherweise helfen zu können.
Ätzende Situation.
Re: Warum dauert der ganze Mist immer soooo lange!
Antwort von Sille74 am 01.04.2015, 15:16 Uhr
Ich kann gut verstehen, dass die Situation zermuerbend und auch irgendwie unbefriedigend ist, und die Ungewissheit schwer auszuhalten. Keine Frage! Das Anklagende gegen Aerzte und KH kann ich aber nicht verstehen. Die halten Euch doch nicht mit Absicht hin, stehlen Eure Zeit und quälen absichtlich und grundlos Euer Kind. Im Gegenteil, die wollen doch auch nur wissen, was es hat, damit man ihm dann am besten und zielgerichtet helfen kann.
Re: Warum dauert der ganze Mist immer soooo lange!
Antwort von Moehre700 am 01.04.2015, 15:36 Uhr
Ich kann das gut verstehen.
Leider sind Ärzte sehr sehr oft ziemlich empathiefrei.
Das wirkt dann auf die Betroffenen desinteressiert, als wenn es eben Wichtigeres gibt.
Man weiss, dass dem eigenen Kind etwas fehlt und niemand nimmt das richtig ernst oder verfolgt das mal angemessen. Immer muss man alles alleine organisieren und dann hört man "Hach ja, später vielleicht".
Unser Sohn hat jetzt nichts akut Lebensbedrohliches. Aber wir wollten dann auch wissen, was nun los ist.
Dann imme rnochmal Blut abnehmen, noch ein Termin, noch ein Gespräch... Das ist schlimm. Die Diagnose war dann auch niederschmetternd für uns (subjektiv, nicht objektiv). Aber immerhin hatten wir endlich was.
Was hat Dein Kind?
Re: Warum dauert der ganze Mist immer soooo lange!
Antwort von Sille74 am 01.04.2015, 22:07 Uhr
Meine Kinder sind gesund, wobei das bei meiner Tochter auch nicht ganz von Anfang an feststand. Ich gebe allerdings gerne zu, dass die Zeit der Ungewissheit relativ kurz war und dass das im Raum stehende Problem an sich auch nicht so gravierend gewesen wäre und ganz gut in den Griff zu bekommen. Von daher ist mir klar, kann man jetzt mit dem Totschlagargument "keine Ahnung" kommen ... Aber abgesehen davon, dass nüchtern betrachtet ein Blick von aussen manchmal auch nicht schlecht ist: ich kenne die andere, d.h. die aeeztliche Seite, zwar auch nicht persoenlich, aber von aller naechster Naehe.
Natürlich gibt es Aerzte, die wenig Feingefuehl im Umgang mit Patienten und/oder Angehoerigen besitzen oder vielleicht auch "nur" ungeschickt sind, das Gefuehl vermitteln, der Patient sei nur eine Nummer und womöglich gar laestig. Es gibt aber auch diejenigen, denen ihre Patienten, gerade die "schweren Faelle", wirklich am Herzen liegen, die sich Gedanken machen, auch ueber ihre Arbeitszeit hinaus, die das Gespraech suchen mit Patient/Angehoerigen, aber dennoch letztlich nichts anderes sagen können, als dass abgewartet werden muss, dass sie im Moment auch noch nichts Genaues wissen. Und in dem Fall ist es eben schade und auch ungerecht, wenn die dann den (natuerlich verstaendlichen!) Frust abbekommen.
Re: Warum dauert der ganze Mist immer soooo lange!
Antwort von Moehre700 am 02.04.2015, 13:17 Uhr
Ich finde, ein Arzt muss auch mit dem Frust der Patienten umgehen können. Augen auf bei der Berufswahl.
Das ist sicher oft ungerecht, die behandelnde Ärztin kann gar nix dafür. Klar. Aber irgendwem muss man es mal sagen. Und irgendwer bekommt den Frust mal ab. Damit muss man umgehen.
Ich kenne unglaublich gute Ärzte, denen ich vertraue. Die können Wartezeit erklären und mir die Angst für diese zeit nehmen. Unser Kinderkardiologe zum Beispiel - ich bin so froh, dass wir an den gelangt sind.
Aber ganz ehrlich: das fällt mir nur so positiv auf, weil es die Ausnahme ist.
Klar, das System ist ganz grosse Sch... (gibt kein netteres Wort dafür). Und die Ärztinnen werden da aufgerieben. Aber dafür kann ich eben auch nichts.
Re: Warum dauert der ganze Mist immer soooo lange!
Antwort von magistra am 02.04.2015, 14:05 Uhr
Ich weiß natürlich nicht, was dein Kind hat. Bei meinem Kind ist es irgendeine neurologische, unegklärte Krankheit, die aber nichts akut Lebensbedrohliches hat - soweit wir eben wissen.
In den ersten Lebensjahren habe ich genau so einen Frust empfunden wie du. Eine Untersuchung nach der anderen, kardiologisch, neurologisch... Viele Geräte...
Irgendwann habe ich mich davon irgendwie frei gemacht. Mein Kind ist inzwischen 9 Jahre alt. Wir wissen immer noch nix und ab und an machen wir noch Untersuchungen mit, aber manchmal eben auch nicht. Die Unwissenheit gehört zu unserem, und v.a. zum Leben unserer Tochter, aber irgendwie stört es uns nicht mehr so sehr...
Ich wünsche euch natürlich bald eine Diagnose, die euch weiterhilft!
Wir hoffen inzwischen, dass es sich in der Pubertät verwächst, was ja bei neurologischen Sachen oft der Fall ist.
Re: Warum dauert der ganze Mist immer soooo lange!
Antwort von tanzmit am 02.04.2015, 15:06 Uhr
Hallo Karina.
Ja, das kenne ich nur zu gut - wir sitzen auch ein Dreivierteljahr ohne Diagnose dumm herum - wissen aber immerhin durch pures Abwarten jetzt, dass eine Krankheit nicht in Frage kommt, bei der das Kind VIELLEICHT den ersten Geburtstag gefeiert hätte. "Wäre eventuell möglich, aber wir testen jetzt erst mal das und dann das, die Sachen sind wahrscheinlicher. Tschüss und bis in drei Monaten." Waren es dann auch nicht, dafür gibt man uns aber freundlicherweise immer für das neue Quartal einen neuen Termin, an dem sich die Leute genau EINE Sache überlegen, die sie testen wollen - oder auch gerne mal zeigen, wie gut sie die Akte kennen: "Hatten Sie Schwangerschaftsdiabetes? Ist schon mal xy getestet worden?" (Nein, Ja, steht alles in Ihrer Akte) "Ja, hm, da muss ich mal meinen Kollegen fragen, wir geben Ihnen dann einen neuen Termin für in drei Monaten, wenn dem nichts mehr einfällt"
Ich verstehe ja, dass es dringendere Fälle gibt (schließlich lebt mein Kind augenscheinlich und ist nicht akut lebensbedroht (vermutlich)) und dass Diagnostik seine Zeit braucht - aber warum man nach dem Vorliegen eines Testergebnisses noch mal zwei Monate warten muss, erschließt sich mir nicht.
Das einzige, was du tun kannst, ist, dir ein großes "N" für "Nervt" auf die Akte malen zu lassen und jedem immer wieder in die Hacken treten - für dein Kind. Dem Arzt ist es egal, ob es jetzt einen oder zwei Monate früher weitergeht - er hat genug Patienten und es ist ja nicht seines. Ach ja, und dir Hilfe suchen - dir steht psychologische Hilfe zu!
Danke euch!
Antwort von blessed2011 am 02.04.2015, 20:30 Uhr
Wir sind schon seit ca. 3,5 Jahren in diesem Prozess, die erste "Baustelle" lies sich gut abarbeiten, aber es kam halt mehr dazu.
Ich weiß, die Ärzte meinen es nicht böse, ich weiß sie haben hunderte Kinder, ich weiß, ich weiß....Und sie sind auch echt nett (bei meinem Kind kann ich bisher nicht klagen, die rufen sogar direkt an, bevor sie den Bericht schicken, dann muss man zwei Tage kürzer warten)
aber ich fühle mich manchmal einfach so alleingelassen.
Wird schon...tapfer weiter!
Karina
Re: Warum dauert der ganze Mist immer soooo lange!
Antwort von oranje03 am 03.04.2015, 17:41 Uhr
Ich glaube, dann hast du noch nie erlebt wie unendlich lange es dauert um Entwicklungsverzögerungen abzuklären, selbst wenn lebensbedrohliche oder lebensverkürzende Varianten im Raum stehen. In keinen medizinischen Bereich dauert es so lange. Für Außenstehende unverständlich auch für Ärzte anderer Fachrichtungen und für niedergelassene Ärzte.
Meine Nachredner reden auch immer davon jedes Quartal ein Termin, kenne ich auch, nur eine Sache wird angeleiert und dann 3 Monate warten.
Die Sozialpädriatischen Zentren arbeiten mit hohen sehr hohen Quartalspauschalen, da würde sich manch anderer Arzt wundern, jeder Termin bedeutet die volle Pauschale von ca. 360€, andere Pauschalen sind deutlich geringer in anderen Bereichen.
Da kann einem schon mal anders werden
Atempausen im Schlaf
Warum darf man eigentlich mit Cortison behandelte Haut nicht abdecken und
Muskelschwäche
Behinderte Kinder
Fructose Test eindeutig positiv - und nu?
Kind 6 J Stimme früh belegt
Haben Kinder mit einer schlechten Aussprache automatisch Probleme....
Mittelohrentzündung
Neues Expertenforum - Asthma und Atemwege
