zurück| Geschrieben von 77shy am 18.07.2014, 7:22 Uhr |
Sie muss nun doch nochmal ins KH.
Der IGF-1 war wieder mal nur im unteren Bereich und nun vermutet der Doc, dass doch ein Mangel vorliegt. Er glaubt, dass ihr Körper, aus welchem Grund auch immer, Antikörper gegen die Wachstumshormone entwickelt. Nicht immer, aber evtl. in Zeiten, in denen sie krank ist oder eine Entzündung im Körper hat.
Ausserdem liegt ihr Knochenalter immer noch 2 Jahre zurück (auch ein Anzeichen für einen Mangel).
Da sie beim Test schon 10 Jahre alt ist, ist der Test wohl ein wenig aufwändiger. Sie muss vorher Östrogen in Tablettenform nehmen und wird dann etwa 3 Tage lang stationär getestet. Beim Ergebnis reicht dann der unverhältnismäßige Anstieg des IGF-1, um eine Hormontherapie durchzuführen. Damit befassen wir uns allerdings erst, wenn wir die Ergebnisse haben. Erst DANN wiegen wir Pro und Contra ab.
MfG
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Frage an euch: Würdet ihr mit im KH bleiben?
Antwort von 77shy am 18.07.2014, 11:10 Uhr
Meine Tochter ist bei der Testung schon 10 Jahre alt. Aber da sie den Test schonmal gemacht hat, weiß ich, wie schlecht es ihr dabei und danach physisch und psychisch geht. Sie hat jetzt schon höllische Angst vor dem Aufenthalt, den Tests, den Braunülen, den vielen Blutabnahmen.....
Aber ist das Grund genug, dass ich dort bleiben darf und vorallem von der Arbeit freigestellt werde und Kinderkrankengeld bekomme?
MfG
Re: Frage an euch: Würdet ihr mit im KH bleiben?
Antwort von Zwerg1511 am 18.07.2014, 11:52 Uhr
Ich kann Dir nicht beantworten, ob Du freigestellt wirst und ob es bezahlt wird. Da solltest Du Deine KK anrufen. ABER: wenn mein Kind Angst hätte vor einer Untersuchung, dann würde ich bleiben und notfalls Urlaub nehmen. Das lässt sich doch jetzt zeitlich planen und es wird ja auch nicht ewig dauern.
LG und alles Gute
Re: Sie muss nun doch nochmal ins KH.
Antwort von Reni+Lena am 18.07.2014, 17:14 Uhr
Der Arzt muss dir bestätigen, dass es für dein Kind besser ist wenn du dabei bist. Angst etc ist ein gutes Argument. Dann zahlen die gesetzlichen Krankenkassen 45 euro Tagessatz für deine Begleitung. Das reicht idR. Außerdem den Verdienstausfall und wenn du noch andere Kinder daheim hast eine Haushaltshilfe.
Am besten bei der Kasse anrufen...schildern dass du dabei bleiben möchtest und fragen was genau sie brauchen..
Hau ihnen die Paragrapfen um die Ohren falls sie zicken.
Hier findest du das nötige:
http://www.rp-online.de/leben/ratgeber/versicherungen/kinder-im-krankenhaus-aid-1.2331566
Re: Frage an euch: Würdet ihr mit im KH bleiben?
Antwort von Pamo am 18.07.2014, 18:06 Uhr
Nimmt das KH grundsätzlich Eltern mit auf? Wenn ja, dann ist die Chance gut.
Abgesehen davon müssen die beiden folgenden Punkte zutreffen:
- deine KV muss entweder eine Unterbringung der Mutter bezahlen wollen oder du zahlst deinen Anteil selber (das ist nicht immer viel Geld!)
- der behandelnde Arzt muss bescheinigen, dass es für das Kind notwendig ist, dass du mit ins KH kommst.
Dan soltle das kein Problem sein.
ich würde dabeibleiben und es notfalls selbst zahlen
Antwort von Ellert am 18.07.2014, 20:52 Uhr
Allerdings fragt sich ob die Klinik Dich überhaupt aufnimmt denn ab 8 glaube ich machen die das nur bei Behinderten Kinern etc.
Ich hab damals nicht frei und geld bekommen mti Ellert
aber mir hat die Klinik gesagt ich müsse dabeibleiben, sie nehmen ihn sonst nicht da sie die Pflege nicht leisten können mit dem normalen Personal
dagmar
Beim letzten stationären Test war sie knapp 8,5 Jahre.
Antwort von 77shy am 18.07.2014, 21:02 Uhr
Ich bin damals auch mit dort geblieben, weiß aber nicht mehr, ob ich da irgendeine besondere Bescheinigung hatte.
Ich hab meine KK mal angeschrieben. Mal sehen, was die am Montag antworten. Ich hab geschrieben, dass ich jetzt schon weiß, dass es meiner Tochter während der Tests nicht gut gehen wird (körperlich und seelisch) und sie mich dann einfach braucht. Sie ist eh ein seeeehr anhängliches Kind. Ausserdem weiß sie ja, was bei den Tests passiert und das macht die Situation nicht besser.......
Wenn es üüüüüüberhaupt nicht geht, fahr ich ganz früh morgens hin und fahre nach Hause, wenn sie schläft. Davon sage ich ihr aber jetzt noch nichts.
MfG
Re: Du machst mir Angst
Antwort von schnuff1974 am 20.07.2014, 6:37 Uhr
Mein Sohn wird in 3 Wochen 5 und ist im Moment 99 cm klein. Sein Knochenalter war vor 1 Jahr , genau 1 Jahr zurück, nun ist er aber nicht wirklich gewachsen, könnten nun auch mehr sein. Unser KiA sagte damals das es gut ist wenn das Knochenalter der Körpergröße entspricht. Bei dir hört sich das nun nicht mehr so gut an. Mein Sohn wiegt auch erst 13,4 kg und soll nächstes Jahr eingeschult werden 
@Schnuff1974
Antwort von 77shy am 20.07.2014, 9:56 Uhr
Zitat:
Kinder mit Wachstumshormonmangel haben kleine Füße und Hände, ein Puppengesicht, meistens zu viel Fett im Bauchbereich, eine hohe Stimme und eine Verzögerung des Knochenwachstums.
-Ende-
Meine Tochter hat all diese Symptome, außer das Fett im Bauchbereich. Dafür hat sie unwahrscheinlich viele Muskeln. Sie hat ein richtiges Sixpack und gut sichtbare Muskeln im Schulter/Oberarmbereich.
Sie hat Schuhgröße 29.
Sie ist nicht von Geburt an klein gewesen, sondern der Abfall der Wachstumskurve kam erst zwischen dem 3. und 4. Lebensjahr. Seitdem ist sie bei jeder Wachstumskontrolle (alle 3-6 Monate) weiter abgefallen.
MfG
Mit 5,5 Jahren war meine Tochter 98 cm klein und wog 13,5 kg.
Antwort von 77shy am 20.07.2014, 11:10 Uhr
In der Endokrinologie sind wir seit kurz nach ihrem 5. Geburtstag in Behandlung.
MfG
ich hab mal bei Maike geschaut
Antwort von Ellert am 20.07.2014, 14:29 Uhr
U 9 ( 5 Jahre und 4 Monate alt)
100 cm und 16 kilo ( dünn war sie nie)
deutlich aus der 3er Perzentile rausgefallen
Hier ist es ähnlich aber es wird anders gehandhabt
Antwort von trüffel am 20.07.2014, 23:27 Uhr
Mein Sohn war mit 5 Jahren und 4 Monaten 100 cm groß und 14,5kg schwer.
Nun mit 6,5 ist er 108 cm groß und wiegt 17,6kg. Er wächst deutlich
Unterhalb der 3.kurve und ist 1,5-2,5 Jahre im knochenalter zurück.
Wir sind bei dr. Korsch in Behandlung und er ist völlig zuversichtlich,
Das mein Sohn eine akzeptable Größe erreichen wird, womit ca 170 cm
gemeint sind. Wir sind jedes jähr zur Kontrolle in der endokrinologie. Am
Ende zeigt es die zeit, ich verlasse mich aber auf meinen Arzt, der mir
sehr kompetent vorkommt. Wenn ich hier manchmal lese, wie besorgt
Mütter mit größeren Kindern sind, frage ich mich, ob ich zu blauäugig bin.
Ich finde die Hormonbehandlung superkrass und würde gerne mehr von
Betroffenen selbst erfahren.
Lg
Re: Hier ist es ähnlich aber es wird anders gehandhabt
Antwort von lovemoni am 20.07.2014, 23:52 Uhr
bei uns ist es umgekehrt..meine tochter war bis kurz vor 3 grad 93cm groß mit 18kg...waren 4 wochen in kur und dort fing sie an zu wachsen. 5cm in 4 wochen. ihr kurve machte einen steilen knick nach oben.
sie ist mit 10,5 jetzt schon 1,54m groß und wir nun vorsichtshalber an die endokrinologie verwiesen worden. auf die ergebnisse wie groß sie werden soll warten wir noch.
sie hat probleme durch das schnelle wachstum mit ihren knien, ihre muskeln kommen nicht nach mit dem knochenwachstum. Und sie hat starke psychische probleme. sie würde lieber klein und zierlich sein und mal ihrem alter entsprechend eingeschätzt werdemn. erst gestern hat sie deswegen wieder geweint, weil sie so groß ist...
Re: Hier ist es ähnlich aber es wird anders gehandhabt
Antwort von kevome* am 21.07.2014, 9:20 Uhr
Meine Tochter ist genauso alt und genauso groß. Da ist noch kein Mensch oder Arzt auf die Ideee gekommen, dass das Besorgniserregend sein könnte. Sie ist groß aber im Klassendurchschnitt auch nicht extrem. Es gibt 1 Mädchen und mehrere Jungen, die ähnlich sind.
Meine wäre zwar auch gern ein Püppchen aber ansonsten finde ich es absolut unproblematisch. Warum macht ihr daraus ein Problem?
Re: Hier ist es ähnlich aber es wird anders gehandhabt
Antwort von lovemoni am 21.07.2014, 10:16 Uhr
zum einen hat sie einen starken Knick in ihrer Wachstumskurvevon der 30%percentile nach Geburt auf die 97% percentile hoch), zum anderen besteht in der Familie meines Mannes Hochwuchs.
deswegen wird jetzt erstmal geschaut, wie ihr knochenalter aussieht, um eine genaue Prognose zu haben.
Re: @shy77
Antwort von schnuff1974 am 21.07.2014, 11:02 Uhr
Puppengesicht ja, Schuhgröße hat er 26, trägt sein 1,5 Jahren diese Größe.
Alles an ihm ist klein. ABER er wächst seit der Geburt seine konstante 6 cm im Jahr. Spricht ja hoffentlich für ihn. 
Re: @Schnuff1974
Antwort von 77shy am 21.07.2014, 12:28 Uhr
Und das ist bei meiner Tochter nicht so. Sie ist in den letzten 2 Jahren zusammen nicht mal 6 cm gewachsen. Im letzten Jahr waren es gerade mal 1,5 cm.
Ich möchte mir auf keinen Fall später von meiner Tochter vorwerfen lassen, dass wir nicht alles versucht hätten...... Damit könnte ich nicht leben.
MfG
Wir behandeln seit über 2Jahren mit Hormonen
Antwort von blondie0779 am 21.07.2014, 16:52 Uhr
und sind super zufrieden. Hatten 8 Monate vor Einschulung begonnen, da war er 6J3M (105cm/14kg) und heute ist er 8J8M (etwa 128cm und 22kg). Der Bauch war! dicker, dachten aber immer an Babyspeck, heute nur noch Muskeln.
Keine Nebenwirkung etc. Der Test wurde 2x binnen ca. 6 Wochen gemacht, bevor die KK die Kosten erstattet und ein MRT.
Die zu erwartende Größe ohne Hormone wären keine 1,50m gewesen und für einen Jungen nicht akzeptabel. Nun kann er etwa 1,80m werden :-)
Wer mehr wissen möchte, darf mich gern per PN anschreiben. Lese nicht regelmäßig hier.
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