Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von tanzmit am 29.03.2015, 18:41 Uhr

Muskelschwäche

Hey.
Ich weiß genau, wie du dich fühlst, bei uns sah es ähnlich aus - und wir werden seit neun Monaten von einer Verdachtsdiagnose zur nächsten gescheucht. Die Kleine hat inzwischen mehr Untersuchungen hinter sich gebracht als die gesamte restliche Familie! Falls es dich tröstet: Bei uns waren die Ärzte der Uniklinik sich soooooooo 120% sicher, dass ein ganz schlimmer Genfehler vorliegt - und er war es im Nachhinein NICHT! Hat deine Maus denn schon eine Magensonde? Meine schien am Anfang gut zu stillen (nahm auch zu und beim zweiten Kind dachte ich, ich wisse, wie sich richtig stillen anfühlt), hat dann aber in der zweiten Woche weniger gestillt, dann das Trinken eingestellt und sich wochenlang von Schlaf zu Schlaf gehangelt. Auch mit Magensonde. Jetzt, mit neun Monaten, ist sie immer noch deutlich zurück, trinkt immer noch nicht, lacht aber viel, ist viel wach und dreht sich sogar inzwischen.
Was ich dir sagen will: Ich habe wie du jetzt wohl auch geheult und geheult und gewütet gegen Gott und die Welt, mir Selbstvorwürfe gemacht (Spontangeburt nach Kaiserschnitt, Kinderwunschbehandlung, ein Stück alkoholhaltiger Kuchen in der Schwangerschaft usw) und vieles mehr.
Erstens: Es ist nicht deine Schuld und auch sonst niemandes.
Zweitens: Warte ab, so schwer das fällt, bis die Diagnose bestätigt ist - wir haben inzwischen drei Sachen durch, die es nicht sind, wo man uns jedesmal verrückt gemacht hat!
Drittens: Dir steht Hilfe zu! Bei uns hat die Klinik über eine sogenannte "Case-Managerin" ad hoc innerhalb von Stunden einen Notfallpsychologen für mich aufgetrieben, als ich sagte, es geht nicht mehr, ich kriege das nicht sortiert für mich. Und wiewohl ich bislang Psychotanten gegenüber eher skeptisch eingestellt war, war das wirklich hilfreich.Sprich deine Klinik darauf an, die können (häufig über die SPZs) sehr schnell jemand bereit stellen, einfach mal zum Ausheulen.

Frag mal bei eurer Klinik, wenn ihr noch nicht in einer Spezialklinik seid, welche Klinik als Muskelzentrum sich spezialisiert hat. Meist sind das ein oder zwei wirklich gute pro Bundesland.

Rehakids ist vermutlich auch eine gute Anlaufstelle, da habe ich mich noch nicht hingetraut - irgendwie so ein bisschen nach dem Motto: Wenn wir uns da anmelden, müssen wir uns endgültig eingestehen, dass unser Kind kein "normales" Leben führen wird - und den Kindern da geht es noch schlechter, unseres ist ja offensichtlich gerade nicht akut in Lebensgefahr (übrigens abweichend von den ersten Verdachtsdiagnosen).

Und zu guter Letzt, wenn ihr etwas Luft habt: Beantragt frühzeitig Pflegestufe und Schwerbehinderung, das erleichtert einiges. (Pflege- und Haushaltshilfe usw usw)

 
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