kongenitaler myotoner Dystrophie

Ich habe mir mal die Diagnose durchgelesen und das klingt nicht gut.

Wichtig für Euch ist, dass Ihr eine handfeste sichere Diagnose habt. Ich drücke Euch nur die Daumen, dass es eine bessere Erklärung gibt.

Ich bin Physiotherapeutin (aktuell integrative Kita) und von daher würde mich bei Euch die Diagnose (Findung) auch interessieren.

Was die Therapie bei Dystrophien angeht, darum würde ich mir an Eurer Stelle noch keine Gedanken machen. Zur Zeit kann alles das Richtige sein, oder auch nicht.
Das Problem liegt hier in der Überforderung der Muskulatur, die der Körper über eine Art Immunreaktion angreift und abbaut. Durch zu hohe Anforderungen beschleunigt sich der Prozess, durch zu geringe wird es auch schwierig.
Macht erstmal weiter und hört, was man Euch rät.

Die Daumen sind gedrückt!