zurück| Geschrieben von pülpülüm am 06.01.2015, 21:44 Uhr |
Hydrocephalus und spina bifida aperta
Hallo liebe Eltern,
Meine Nichte ist elf Jahre alt und hat einen extremen Wasserkopf und einen offene Rücken. Geistig ist sie normal entwickelt. Sie lebt in der Türkei und nun hat endlich ein Arzt vorgeschlagen sie zu operieren. Ich bin auf der Suche nach Betroffenen, egal ob ohne OP-Erfahrung oder mit. Am liebsten per PN und nicht hier im Chat.
Grüße ,
Steffi 
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Re: Hydrocephalus und spina bifida aperta
Antwort von SimplySingle am 06.01.2015, 22:34 Uhr
Hallo Steffi!
Mein Sohn ist ein SB okulta Kind, mit erster OP, allerdings erst 3 Jahre alt und ohne Hydrocephalus. Ich bin daher wohl nicht der richtige Ansorechpartner...
Melde Dich doch am besten bei RehaKids an und frage da nach. Es gibt auch noch ein SB und Hydro Forum: "sternchenForum.de". Hier muss sie sich allerdings selbst oder einer der Eltern anmelden.
Es gibt auch den ASBH, hier findet sie bestimmt auch jemanden mit Erfahrung.
Alles Liebe und Gute für Deine Nichte!
Liebe Grüße
schreib da doch mal hin
Antwort von Ellert am 07.01.2015, 19:56 Uhr
http://www.asbh.de/
evtl hat es da auch türkische Eltern ?
Was ich ncht verstehe
nirmal wird dich sehr engmaschig kontrolliert nach der Geburt und dem offenen Rücken und recht schnell operiert ehe es bleibende Schäden macht.
"Überdruck" soll ja auch sehr wehtun den Kindern...
Die Kleine meiner Freundin wurde sehr schnell operiert ist aber super fit
die offene Stelle war recht weit unten, sie kann laufen und alles
dagmar
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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