Sehr geehrter Herr Prof. Wirth Schön, daß Sie wieder da sind ! Ich habe auch prompt 3 Fragen zu meinem Sohn, über den ich schon oft berichtet habe (M.Pompe). Er ist seid Montag im Krankenhaus. Gestern wurde er operiert, Adenotomy und PEG. Ihm geht es so "naja". Bauch und Hals schmerzen noch etwas und der Schlauch ist ganz eklig. Viel blöder für ihn ist, daß er Heimweh hat. Mein Mann und ich sind abwechselnd bei ihm (auch nachts), wir spielen viel mit ihm oder lesen zusammen... Aber so irgendwie ist das nicht das richtige. Er findet es alles ganz doof !! Wir wissen noch nicht ganz genau, wann er nachhause darf. Haben Sie noch den ein oder anderen Tipp wie wir den Alltag angenehmer für ihn gestalten können ? Dann meine zweite Frage : Mein Sohn hat einen ASD ll (ich berichtete). Heute wurde nochmal ein großer Herzultraschall gemacht (fast 1 Stunde). Der Chefarzt teilte uns mit, daß ein Verschluß über Katheter nicht möglich sei, da die Ränder des Loches wohl zu dünn (?) seien. Das heißt also, es würde eine große, offene OP gemacht- allerdings erst wenn er die 20Kg erreicht hat. Wäre so eine OP (Dauer, Einsatz HLM, Heilungsprozess..) bei ihm nicht extrem riskant ? Diese OP hängt uns ganz schwer im Magen !! Und die letzte Frage, diese kommt allerdings von meinem Sohn : Er findet den Schlauch im Bauch und den "Brei" den er darüber bekommt total eklig. Seine Frage : "Müssen wir die Weihnachtsplätzchen jetzt auch zu Brei machen, damit ich die Essen darf ??" Viele liebe Grüße Familie B und Riley
von Homeland am 20.11.2013, 13:23