Sehr geehrter Hr. Prof. Wirth
mein Sohn, 8 Jahre alt ist an Morbus Pompe erkrankt (Rollstuhl, nächtliche BiPap Beatmung, MicKey Button zur Ernährung, Port-a-Cath, hypertrophe Kardiomyopathie ... ich berichtet bereits hier von ihm)
Er hat immer wieder Probleme mit der Atmung, phasenweise braucht er tagsüber zusätzlich Sauerstoff und nachts muß er Bipap beatmet werden. Er ist enorm anfällig für Atemwegserkrankungen wie Bronchitis und Lungenentzündung, meist endet es im Krankenhaus auf der Intensivstation. Seid Montag morgen ist mein Sohn wieder im Krankenhaus : er bekam kaum Luft und wurde ganz blau. Seine Sättigung war sehr niedrig und CO2 im Blut erhöht. Mittlerweile geht's ihm wieder gut, er muß allerdings im Moment auch tagsüber per Bipap beatmet werden.
Laut den Ärzten war es ein Asthmaanfall, außerdem hat er eine Bronchitis.
Es sieht ganz danach aus, daß die Atemmuskulatur, trotz intensiver Therapie, stark abgebaut hat. Die Atemwege meines Sohnes sind oft sehr verschleimt und er bekommt es von selbst nicht abgehustet, wir müßen ihn unterstützen. Die Ärzte raten, daß wir uns mit der Möglichkeit einer Tracheotomie auseinander setzen sollten. Gibt es zu dieser sehr invasiven Methode keine Alternative? Wir können uns diesen Schritt im Moment absolut nicht vorstellen.
Wir haben das Gefühl ihm damit noch mehr "Leid" zuzufügen und ihn noch mehr einzuschränken.
Außerdem habe ich Sorge, das die Öffnung für die Kanüle eine willkomme Eintrittspforte für Infektionen ist, die ihm noch mehr Krankenhausaufenthalte bescheren?
Viele Grüße
Familie B.
von
Homeland
am 18.05.2016, 18:26
Antwort auf:
Atemwegsinfekt
Dieses Thema müssen wir auch immer wieder mit den Eltern ansprechen. Zweifellos ist es einer weitere Einschränkung, teilweise aber auch Vereinfachung. Ein höheres Infektionsrisiko sehe ich an sich nicht. Man muss es in Abstimmung mit den Eltern diskutieren. Die Ärzte wollen vermeiden, dass es im Rahmen einer solchen Episode zu einem lebensbedrohlichen Zwischenfall kommt, der auch einmal tödlich ausgehen kann. Das müssen Sie sich dann auch überlegen; welche Maßnahmen in welchen Situationen erwartet werden. Leider ist dies bei progredienten Erkrankungen notwendig. Die Alternative ist so weiter machen wie bisher.
Zweifellos ist der Aspekt der Lebensqualität für alle zu berücksichtigen.
Gruss
S. Wirth
von
Prof. Dr. med. Stefan Wirth
am 20.05.2016
Antwort auf:
Atemwegsinfekt
Vielen Dank für Ihre Antwort Herr Prof. Wirth !
Mein Sohn ist weiterhin im Krankenhaus und muß Tag und Nacht über seine Bi PAP Maske beatmet werden. Er ist ziemlich mitgenommen und spricht zur Zeit kaum.
Der behandelne Arzt hat mir das so erklärt, daß man die Tracheotomie eher frühzeitig plant und durchführt, als aus einer Notsituation heraus oder einer Situation in der es ihm allgemein nicht gut geht. Und weil man nicht vorhersehen kann, inwieweit und wie schnell sich der Zustand ändert. So wäre die Atmung sichergestellt.
Wenn ich das richtig verstanden habe, besteht durchaus die Möglichkeit, daß mein Sohn selbstständig atmen kann, wenn er es schafft, und nur bei Bedarf beatmet werden muß?
Sie schreiben, die Lebensqualität muß berücksichtigt werden. Mein Sohn "steht" trotz seinet Krankheit voll im Leben : besucht eine Regelschule, geht alle 2 Wochen zum Bogenschießen, ist mit Freunden verabredet und allgemein ist er sehr aufgeweckt und optimistisch. Ich habe Sorge, daß er durch diesen Schritt, diese Dinge, die ihm wichtig sind, nicht mehr machen kann und er somit zu einem "Einsiedler" wird? Sollte man diese Entscheidung mit ihm zusammen treffen und wie erklärt man das einem 8 jährigen?
Viele Grüße aus Down Under
Familie B.
von
Homeland
am 20.05.2016, 13:47
Antwort auf:
Atemwegsinfekt
Es ist eine sehr schwere Entscheidung. Man kann es auf keinen Fall machen, ohne mit ihm darüber und über die Folgen zu sprechen. Letztlich hängt es vom weiteren Verlauf ab der Anzahl der schlechten Phasen. Wenn diese gegenüber den Guten überwiegen, sollte man sich zu dem Schritt entschließen.
Gruss
S. Wirth
von
Prof. Dr. med. Stefan Wirth
am 25.05.2016
