Sehr geehrter Herr Prof Wirth Leider habe ich wieder Fragen bezgl meines Sohnes (M.Pompe). Sie haben uns schon oft weiter helfen können und ich schätze Ihre Meinung daher sehr. 1) Mein Sohn erhält eine Enzymersatztherapie, alle 14 Tage per Infusion. Dies erfolgt im Krankenhaus. Für ihn ist es sehr belastend, da er mittlerweile sehr ungern in die Klinik möchte und sehr oft unter Albträumen leidet, die sich sehr um das Thema Krankenhaus drehen.Wäre es vorstellbar die EET zuhause im Beisein von Pflegepersonal zu verabreichen, zB über Nacht ? Oder ist das bei solchen Therapien bzw Medikamenten nicht möglich ? Er verträgt die Therapie gut, bisher keine Nebenwirkungen. 2 ) Mein Sohn hatte vorletzte Nacht, nach einiger Zeit mal wieder, heftige, schmerzhafte Muskelkrämpfe in den Beinen. Mir selbst hilft, wenn ich die Beine durchstrecke und irgendwo gegendrücke. Ihm fehlt die Kraft dafür. Was kann ich tun um Muskelkrämpfe schnell zu lindern und was kann ich gegen die Schmerzen am nächsten Tag machen, Schmerzmittel, Massagen...?? 3 ) Mein Sohn wird nachts Bi Pap über Maske beatmet. Damit geht es ihm gut, allerdings hasst er mittlerweile das Teil. Jeden Abend geschrei und wehren seinerseits. Dabei weiß er das es ohne nicht geht. Haben Sie einen Rat, wie ich diese Situation angenehmer gestalten kann? Mein Sohn ist zwar erst 6 Jahre, vom Kopf her allerdings deutlich weiter. Er bekommt daher vieles sehr bewusst mit. Ich bin sehr darum bemüht, ihm vieles so angenehm wie nur möglich zu gestalten. Viele grüße aus Down Under
von Homeland am 18.06.2014, 15:42