Sehr geehrter Herr Professor,
unsere 5jährige Tochter hat Lupus mit zentraler Beteiligung.
Können sie mir bitte erklären, wie man aus dem Liquor heraus auf eine Blut-Liquorschrankenstörung schlussfolgern kann, wenn dieses mal kein Eiweiß oder Laktat erhöht ist? Woran erkennt man diese Störung?
Aktuell hat sie eine Sehnerventzündung, viel zu spät entdeckt, besteht sehr wahrscheinlich schon 8 Wochen - nach Diagnose - 2x 5 Tage Methylprednisolon (500mg/d)
Leider immer noch Sehstärke bei 10%, nun Immunglobuline und hilft das nicht Immunapharese.
Ihre AEP's sind normal, auf MRT wirkt Sehnerv fleckig und Entzündung veraltet. Keiner weis, ob es überhaupt nochmal gut wird... Müssen wir große Angst vor einer Apharese haben? Macht sowas überhaupt Sinn, wenn die Entzündung schon 2 Monate alt ist und der Sehnerv fleckig verändert ist - oder machen dir positiven AEP's Hoffnung?
Natürlich entscheiden das die Ärzte vor Ort aber es ist für uns eh schon alles so schwer und wir haben so wenig Möglichkeiten auf eine andre Sichtweise. Wir möchten einfach nur Erfahrungswerte sammeln.
Wir würden uns sehr über ihre Meinung freuen!
Lg
von
Colien07022004
am 22.07.2016, 21:14
Antwort auf:
Ich würde mich sehr über Ihre Erfahrung freuen
Ich habe einmal im Internet nachgesehen. Bei http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_eiweiss_liquor.htm finden Sie Informationen, die auch für Laien verständlich sein sollten. Mit diesem Wissen können Sie dann gezielt den behandelnden Arzt befragen.
Der ZNS Lupus ist beim Kind sehr selten, was dazu führt, dass es keine großen klinischen Studien gibt. Man muss dann in der Therapie tatsächlich Dinge versuchen, bei denen in der medizinischen Literatur gewisse Erfolge beschrieben sind. Leider werden Misserfolge oft nicht veröffentlicht, was die Datenlage natürlich verzerrt. Pulstherapie, Immunglobuline und Immunadsorption gelten als potentiell wirksame Therapien, aber eben leider nicht bei jedem.
von
Prof. Dr. med. Volker Wahn
am 23.07.2016
Antwort auf:
Ich würde mich sehr über Ihre Erfahrung freuen
Ja, die Seltenheit dieser Erkrankung ist ein großes Problem, für uns aber auch für das gesamte Ärzteteam, die sie wirklich toll und gewissenhaft betreut.
Wir haben schon oft Phasen gehabt, bei denen wir positiv gestimmt waren und dann folgte immer ein herber Rückschlag, erste die Sprachstörungen mit Eiweiß, Laktat und Sythesen im Liquor und nun die Sehnervenzündung mit Sehverlust (das andere Auge ist zum Glück gut).
Ich weiß, dass sie natürlich von Aussen nichts beurteilen können aber wenn ich hier ab und an mal fragen kann, würde mir das viel helfen. Vielen Dank für den Link.
Liebe Grüße
von
Colien07022004
am 23.07.2016, 09:09
