Pulmonale Hypertonie / Lungenhochdruck - Erfahrungen oder Austauschmöglichkeiten

Hallo zusammen,

ein befreundetes Eheparr von mir hat vor 5 Wochen einen Jungen zu Welt gebracht. Gleich vom ersten Moment weg wurde festgestellt, dass irgend etwas nicht stimmt. Allerdings hat es einige Zeit gedauert, bis man wusste, was überhaupt.
Nun ist die Krankheit PH diagnostiziert worden und der Kleine liegt auf der Intensivstation angeschlossen an sämtliche Geräte. Ohne Sauerstoff geht es nicht. Da sie nicht genau wissen, woher das kommt, konnte er noch nicht eingestuft werden.
Da ich für die beiden nicht viel machen kann, habe ich mich hin gesetzt und durchforste seit Tagen das Internet. Dabei bin ich auf diese Seite gestoßen. Ich suche Eltern, die auch Kinder mit dieser Erkrankung haben und mit denen sich die beiden austauschen können.

Vielen lieben Dank schon jetzt für Informationen!

Liebe Grüße
Susanne