von MamavonK am 03.08.2015, 16:53 Uhr |
Kraniosynostose
Hallo,
wir sind neu hier und ich möchte einmal unsere Geschichte erzählen und vielleicht auch Gleichgesinnte finden, gerne zum Austausch.
Meine Tochter wurde mit einer Pansynostose geboren. Bi Lambda, Bi Coronal und Metopic waren betroffen. Ihr Kopf war stark verformt, aber bis zum 4. Lebensmonat erkannte es niemand, es wurde auf die Geburt und falsche Lagerung geschoben. Ihr Kopf wurde immer platter und wuchs nach oben. Irgendwann hieß es dann wir sollten uns an einen Spezialiesten für Schädeldeformationen wenden. Mir zog es damals den Boden unter den Füßen weg, es war auch gleich die Rede von Op.
Ihre erste Op hatte sie dann im März diesen Jahres. Die zweite Folgte im Juni. Ende des Jahres folt die dritte zur Metalentnahme.
Operiert wurde sie in Hannover auf der Bult.
Fragen auch über PN sind gerne erwünscht.
Lg
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Wer hat Erfahrungen mit Kraniosynostose?
Hallo, ich weiß nicht genau, ob ich richtig bin in diesem Forum aber ich hoffe schon... Seit letzten Montag steht unsere Welt auf dem Kopf... Bei unserem Sohn ist eine Kraniosynostose diagnostiziert worden. Er hatte immer eine etwas auffällige Schädelform (leichter ...
von lovelybaby1 13.12.2012
Stichwort: Kraniosynostose
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