zurück| Geschrieben von Fieselschweifling am 20.05.2016, 12:37 Uhr |
Wieder schwanger nach behindertem Kind
Hallo zusammen!
Vielleicht kann mir ja jemand Mut machen? Ich habe einen fast dreijährigen Sohn mit Spina bifida, Hydrocephalus, Herzfehler und DiGeorge Syndrom (chromosomale Deletion). Vor der Geburt war nur die Spina bifida im Ultraschall erkannt worden, der Herzfehler nicht. Wir haben uns auch untersuchen lassen. Bei meinem Mann und mir ist genetisch nichts auffällig.
Jetzt bin ich wieder schwanger und habe Angst, dass wieder was nicht stimmt.
Könnt Ihr mir von Euren Erfahrungen berichten?
Vielen Dank!
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Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Trini am 20.05.2016, 18:21 Uhr
Ein Kollege hatte auch als erstes ein Spina bifida-Kind.
Das zweite Kind ist pumperlgesund.
Trini
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Philo am 20.05.2016, 23:55 Uhr
Hallo,
So hart es klingt, die Beeinträchtigungen deines ersten Kindes sind eine Laune der Natur, da passierte einfach ein Fehler in der Zellteilung. Bei jeder neuen Schwangerschaft werden die Karten neu gemischt, das Risiko von Auffälligkeiten ist genauso hoch wie in der ersten. ABER: Die Natur ist auf Arterhaltung aus, daher sind Behinderungen prozentual selten und es ist unwahrscheinlich, dass zwei Kinder in einer Familie ohne genetische Disposition krank oder behindert sind. Ich kann deine Ängste und Sorgen verstehen, hab ein chronisch krankes Kind und in der 2. Schwangerschaft auch große Ängste. Versuch, deinem Körper zu vertrauen und dich auf das neue Leben, das in dir heranwächst zu freuen.
Ich wünsche dir alles Gute,
Philo
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Himbeere90 am 21.05.2016, 11:45 Uhr
Hallo,
Habe gerade mein zweites Kind nach meiner Tochter (T21, AVSD, etc etc) bekommen.
Ich kann deine Ängste gut verstehen! Mir ging es auch so und ich konnte nicht richtig vertrauen, dass dieses Mal alles gut geht. Haben dann doch den Praenatest und ein genaues Organscreening machen lassen.
Und: Es ist alles in Ordnung. Unser zweites Kind ist kerngesund.
Es stimmt wie schon gesagt, es ist alles eine Laune der Natur. Es gibt es ganz selten, dass eine Familie zwei behinderte Kinder ohne genetische vorbelasteung hat.
Ich wünsche dir, dass du Vertrauen in deine Schwangerschaft fassen kannst! Alles Gute!
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Fieselschweifling am 21.05.2016, 14:55 Uhr
Vielen Dank für Eure mutmachenden Worte! Ich versuche mir ja auch immer klar zu machen, dass es unwahrscheinlich ist, dass es nochmal passiert. Mal gelingt es mir besser und dann wieder schlechter.
Ich bin gespannt, ob noch mehr Erfahrungen zu diesem Thema haben.
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Maiglück2015 am 22.05.2016, 21:14 Uhr
Hi.
Oh je, da hast du ja schon ein großes Päckchen zu tragen. Kann auch deine Ängste verstehen. Dennoch, Kopf hoch.
Mein Großer wird bald 4. Die SS mit ihm war alles andere als schön. Er hat einen angeborenen Herzfehler, der vorgeburtlich gesehen wurde. Wg diesem Herzfehler und anderen Auffälligkeiten im Ultraschall hab ich einen Ärztemarathon hinter mir. Mir wurde gesagt, er wird zu 80% schwerbehindert und ich soll doch lieber abtreiben. Verdacht auf DiGeorge. Es war die Hölle. Geboren wurde er letztlich über ET. Er hat zwar den Herzfehler, aber sonst nix von den prophezeiten und angeblich weiteren Auffälligkeiten. Der Herzfehler beeinträchtigt ihn nicht. Ihm gehts super. Er hat auch noch einen kleinen Bruder vor einem Jahr bekommen. Ich hatte in der SS mächtig Angst, dass wieder irgendwas auffällt. Es war aber alles ok. Nur mit etwa einem halben Jahr wurde festgestellt, dass er eine Hormonstörung hat. Was das für Auswirkungen hat, wissen wir noch nicht. Ich habe also zwei Kinder mit Auffälligkeiten. Trotzdem sind sie das Beste, was mir passiert ist.
Kopf hoch und versuche die SS zu genießen
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Mausi-Jolly am 22.05.2016, 21:53 Uhr
Hallo du,
ich möchte dir aus einer anderen Warte Mut machen.
Ich bin die Tochter die nach einem behinderten Kind zur Welt gekommen ist. Ich bin mittlerweile 31 Jahre alt. Mein Bruder ist im Mai 1982 zur Welt gekommen, mit Spina Bifida und vielen weiteren Komplikationen. Er ist dadurch 4 Wochen nach der Geburt verstorben.
Ich bin im August 1984 geboren, meine Eltern haben bei mir damals Tests machen lassen (u. a. auch eine Fruchtwasseruntersuchung) und alle sind normal verlaufen. Ich habe keine körperlichen Beeinträchtigungen (und selbst vor 2 Jahren einen gesunden Jungen bekommen).
Zum zweiten habe ich noch einen kleinen Bruder, der ebenfalls ohne körperliche Beeinträchtigung auf die Welt gekommen ist.
Meine Geschichte ist Jahre her, die Medizin hat sich sehr weiterentwickelt. Wenn du die Chance hast auf den Feinultraschall nutze ihn (bei mir wurde er aufgrund der Vorgeschichte ohne Probleme genehmigt,. erbliche Disposition oder so), dennoch hoffe ich dir durch meine Geschichte wenigstens ein bißchen Mut gemacht zu haben.
LG und alles Gute
Mausi
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Fieselschweifling am 22.05.2016, 22:38 Uhr
Vielen, vielen Dank für Eure Beiträge! Sie bedeuten mir wirklich viel. Natürlich könnt Ihr mir nichts versprechen, aber Ihr helft mir optimistischer zu sein. 
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Sunflower05 am 25.05.2016, 14:50 Uhr
Danke Fieselschweifling für diese Frage...
ich selbst habe letztes Jahr meine Tochter (auch Mai-Bus, wie Maiglück) einige Tage nach der Geburt verloren, sie war schwer krank und in der Schwangerschaft wurde nichts festgestellt (hätte auch nicht).
Nun bin ich auch wieder schwanger... Sie haben nichts gefunden bei uns... also hoffen wir sehr auf ein gesundes Kind, das bei uns sein darf... aber trotz Vorfreude... die Angst ist da... und die richtige richtige Freude wird erst sein, wenn das Kind lebend und ohne Intensivstation und Kabel in unseren Armen liegt...
Drücke uns beiden ganz doll die Daumen :-)
Wie weit bist du?
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Fieselschweifling am 25.05.2016, 16:21 Uhr
Hey Sunflower, ich bin noch ziemlich am Anfang ca. 8.SSW. Und wie weit bist Du? Woran ist Deine Tochter denn gestorben? Oder willst Du das hier nicht schreiben?
Ich habe schon ziemlich Angst vor den ganzen Untersuchungen, die anstehen, dass wieder was gefunden wird.
Was habt Ihr untersuchen lassen?
Ich drücke uns auch die Daumen!
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Glaseule am 27.05.2016, 9:42 Uhr
Hallo Fieselschweifling,
puh, da habt Ihr ja einiges zu schultern. Kein Wunder, dass Du jetzt nicht einfach entspannt Deiner Schwangerschaft entgegensiehst!
Ich bin wie Mausi-Jolly auch eine Tochter, die nach einem Kind mit Neuralrohrdefekt (Spina bifida und Anencephalus; meine Schwester ist allerdings schon kurz vor ihrer Geburt gestorben) gesund zur Welt gekommen ist und 2014 selbst ein gesundes Kind bekommen hat.
Da meine Mutter auch selbst einen Bruder mit Spina bifida hatte, hatte ich während der Schwangerschaft große Ängste, vor allem nach einem Ultraschall, bei dem festgestellt wurde, dass Kopf- und Bauchumfang meiner Tochter seit der letzten Untersuchung vor vier oder fünf Wochen kaum zugenommen hatten und bei Weitem nicht ihrem Gestationsalter entsprachen (anders als die Femurlänge).
Am Ende hat sich dann herausgestellt, dass das einfach ihre Statur ist: lang und dünn - der Arzt sprach bei der U1 von "Modelmaßen" 
; ihr BMI liegt auch weiterhin irgendwo in Richtung der dritten Standardabweichung, aber das ist kein Problem.
Ich habe immer gedacht, es wäre für meine Mutter gut gewesen, wenn sie damals nach der ersten Schwangerschaft bzw. dann bei der mit mir psychologische Unterstützung gehabt hätte, heute sagt sie das auch selbst. Und ich hatte während meiner Schwangerschaft dann auch welche, was ich in einer Situation mit so großen Ängsten nur empfehlen kann.
Alles Liebe und Gute für Dich und Dein Baby und viel Mut, Kraft und gute Hoffnung für Dich in der Schwangerschaft!
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von BB0208 am 30.05.2016, 13:34 Uhr
Wir haben den "Jackpot" zwei Mal.
Aber in der Tat passiert das so gut wie nie.
Alles erdenklich Gute!!
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Fieselschweifling am 30.05.2016, 17:07 Uhr
Wie war das bei Euch? Wusstet Ihr schon in der Schwangerschaft, dass das zweite Kind auch nicht gesund sein wird und habt Euch dann bewusst für ein zweites behindertes Kind entschieden?
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von BB0208 am 30.05.2016, 21:49 Uhr
Kind 1 kam mit einem gesunden Zwilling zur Welt, von der dramatischen Erkrankung (schwerer Herzfehler und Lungengefäßfehlbildung) haben wir erst in der 5. Lebenswoche erfahren. Danach folgten viele Klinikaufenthalte und Eingriffe.
Kind 3 wurde per Kaiserschnitt notfallmäßig entbunden, da urplötzlich massive Wasseransammlungen im Oberkörper im Ultraschall auffällig waren. Zur Feindiagnostik war er noch völlig unauffällig.
Er starb kurz nach der Geburt Ende 2015 aufgrund einer Lungenfehlbildung - er war willkommen, so wie er war, aber er entschied sich für den Himmel.
Wir haben mit dem ersten Kind in Kombination mit dem gesunden Zwilling, der selbstverständlich auch Unmengen an Aufmerksamkeit fordert, ein ordentliches Päckchen zu schleppen, wenn man das so sagen darf.... Dass es uns nun nochmal so wahnsinnig hart getroffen hat, erscheint wie ein schlechter Traum.
Aber es soll Dir nicht den Mut nehmen und die Freude auf Dein Baby schon gar nicht!!
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Fieselschweifling am 30.05.2016, 21:59 Uhr
Es tut mir sehr leid, was Ihr durchmachen musstet. Danke, dass Du mir davon erzählt hast. Ich habe die Frage ja nicht gestellt um nur rosarote Antworten zu bekommen. Ich wünsche Euch alles Gute!
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Sunflower05 am 01.06.2016, 8:06 Uhr
Hallo Fieselschweifling,
ich bin nun 15.SSW.
Bei unserem ersten Kind war das Gehirn nicht so entwickelt, wie es hätte sein müssen... warum? Weiß niemand und kann uns niemand sagen und es hätte durch "nichts in der Welt" während der Schwangerschaft herausgefunden werden können...
jetzt hoffen wir auf ein gesundes zweites Kind, denken aber gaaaanz doll, dass das erste gut aufpassen wird...
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Fieselschweifling am 01.06.2016, 10:33 Uhr
Dann wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass alles gut geht!
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Sunflower05 am 01.06.2016, 19:15 Uhr
... uns beiden und allen die in ähnlichen Situationen sind und keine "unbeschwerte" Schwangerschaft haben...
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von TanteEmma86 am 01.06.2016, 20:14 Uhr
Hallo,
ich habe Deinen Beitrag gerade durch Zufall entdeckt. Meine Tochter wird auch bald 3 Jahre alt und hat auch das Digeorgesyndrom.
Wir haben uns noch nicht an ein zweites Kind getraut. Haben uns aber auch noch nicht testen lassen. Wenn bei uns Eltern das Ergebnis negativ ist, würde aber einem zweiten Kind auch nichts entgegenstehen.
Da Du und dein Mann nicht betroffen seid, war das bei deinem Sohn eine neu entstandene Deletion und somit ist das Risiko, dass bei dem zweiten Kind etwas nicht stimmt auch nicht höher als bei anderen. Also nur Mut!!
Ich bin aber neugierig...mich würde sehr interessieren wie es deinem Sohn mit Digeorge so geht?Vielleicht magst Du mal berichten?
Liebe Grüße :-)
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Fieselschweifling am 01.06.2016, 22:10 Uhr
Wir sind eigentlich sehr froh über seine Entwicklung, da er ja zusätzlich zum Syndrom auch noch Spina bifida und Hydrocephalus hat. Er kann seit einigen Monaten mit einem Rollator laufen und sich in den Stand hochziehen. Vom freien Stehen oder Gehen ist er noch weit entfernt.
Dafür spricht er schon ganz gut und versteht fast alles. Er kann schon richtige Sätze bilden, obwohl er erst vor einem halben Jahr mit dem Sprechen angefangen hat.
Essen und Trinken sind immer ein Thema, aber es wird auch damit besser - er isst jetzt auch mal was von Tisch mit.
Was uns momentan die größten Sorgen macht, ist dass das Herz trotz mehrerer OPs und Katheter immer noch nicht in Ordnung ist.
Wie geht es denn Deiner Tochter?
Wir haben uns auch für unseren Sohn für ein Geschwisterchen entschieden und hoffen, dass ihm die Gesellschaft gut tut.
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von TanteEmma86 am 02.06.2016, 13:13 Uhr
Da hat der Kleine ja einiges mitgenommen...aber toll, dass er sich trotzdem so gut macht!
Meine Tochter wurde am Herzen operiert mit 3. Monaten und hatte einen Herzkatheder..seitdem gilt sie als Herzgesund...
Aufgrund der Herzgeschichte war sie motorisch etwas hintendran..ist mit 19 Monaten frei gelaufen..
Sie hat alles super aufgeholt sie spricht altersentsprechend und geht in einen Regelkindergarten und hat toi,toi, toi keine weiteren Einschränkungen...das hätte ich damals alles nie erwartet und wir sind einfach total stolz..
Wir müssen uns aber natürlich trotzdem halbjährlich in der Kinderkardiologie vorstellen..
Was hat dein Sohn für einen Herzfehler?Wo wurde er operiert?
LG :-)
Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind
Antwort von Fieselschweifling am 02.06.2016, 15:30 Uhr
Oh toll, dass sich Deine Tochter so gut entwickelt. Mein Sohn ist in Sankt Augustin in Behandlung. Er hatte einen DORV, der operiert wurde. Leider hat er noch sehr viele restliche kleine Löcher, die sich trotz zwei Herzkathetern nicht verschließen ließen.
