zurück| Geschrieben von Winterkind09 am 23.07.2016, 23:06 Uhr |
Wann wurde bei euren Kindern eine Bewegungseinschränkung sichtbar?
Frage an die Eltern mit Hemiparese Kindern: ab welchem Alter habt ihr festgestellt, dass bei euren Kindern etwas nicht stimmt, bzw. wie und woran habt ihr es unabhängig von irgendwelchen ärztlichen Aussagen gemerkt?
Lg Winterkind
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Re: Wann wurde bei euren Kindern eine Bewegungseinschränkung sichtbar?
Antwort von EarlyBird am 24.07.2016, 23:06 Uhr
Hi ich weiß jetzt nicht ob ich dir jetzt wirklich weiterhelfen kann.
Also meiner hatte als Frühchen beidseitige Hirnblutungen, daraus resultierend eine porencephale Zyste.
Aufgrundessen bekam er von Geburt an Physiotherapie und seine Motorik wurde von Anfang an mit Argusaugen beobachtet, gefördert und begleitet.
Da mein Sohn eine eher milde Hemiparese hat und stets gefördert wurde, weiß ich nicht inwieweit dir meine Infos weiterhelfen.
Aber ich versuch es mal ;)
Erste Anzeichen kamen bereits in den ersten Lebensmonaten. Auffällig war, das er einen Arm meist am Körper behielt und diesen wenig bis kaum nutzte. Seine Hand war stets geballt und er öffnete sie kaum.
Sein Fuß war (und ist es bis heute) nach innen gedreht. Als er sich später aufstützte (mit Händen hochdrückte) blieb die eine Hand meist geballt, während die andere "normal" flach auf den Boden auflag.
Liebe Grüße
Nachtrag
Antwort von EarlyBird am 24.07.2016, 23:17 Uhr
Was mir als Mama aufgefallen war, bereits vor den ersten Anzeichen, das er auf der einen Seite nicht wirklich kitzlig war. Er reagierte auch generell auf Berührungen anders. So musste ich mehr Druck ausüben hatte ich das Gefühl.
Ich habe die ersten Monate jeden Tag Beinmassagen mit ihm gemacht und versucht mit unterschiedlichen Materialien (Feder, Massagebälle, Schwamm, Pinsel, Luft durch Strohhalm pusten usw. seine Seite zu stimmulieren).
Lg
Re: Wann wurde bei euren Kindern eine Bewegungseinschränkung sichtbar?
Antwort von VerenaSch am 25.07.2016, 20:16 Uhr
Hallo.
Wir wussten auch seit der Geburt, dass unser Sohn ein Handicap hat und haben daher ab seiner 10. Lebenswoche Physio gemacht. Wenn man darauf geachtet hat, hat er auch mit der betroffenen Hand öfter eine Faust gemacht. Hätte ich die Aufmerksamkeit darauf nicht gehabt, wäre es mir aber so nicht aufgefallen.
Mein Sohn greift aktuell noch grober mit der betroffenen Hand, da er den Daumen noch nicht richtig öffnen kann. Außerdem hat er zu Beginn halbseitig gerobbt. Inzwischen krabbelt er aber richtig gut und zieht sich auf beide Beine hoch.
Warum fragst du denn? Wo liegt "das Probelm" bei euch?
LG
Re: Wann wurde bei euren Kindern eine Bewegungseinschränkung sichtbar?
Antwort von Winterkind09 am 25.07.2016, 20:56 Uhr
Hallo,
unser Problem ist Hypotonie im Kopf/ Rumpfbereich, Assymetrie, die Arm und Bein rechts bewegt er inzwischen deutlich weniger, ausserdem verkrampft er die Hand und den Fuß gerne. Blockaden haben wir schon mehrfach lösen lassen, die sollten kein Problem sein. Von der Faust sind wir mit Physiotherapie soweit, dass er auch die Hand öffnen kann, allerdings kommen Zeigefinger und Daumen ganz oft nicht mit und bleiben geschlossen. Wenn er sich aufregt oder anstrengt hat er sofort wieder die auffällige Arm- und Beinhaltung. Für mich schon ziemlich deutlich, aber in einem Monat haben wir nochmal einen Spz-Termin, wo hoffentlich mal Klartext geredet wird.
Er hatte keine Blutung im Hirn, aber durch diverse andere Probleme (Sauerstoffunterversorgung, hohe CO2 Werte) können durchaus einige Hirnzellen untergegangen sein.
Lg
Re: Wann wurde bei euren Kindern eine Bewegungseinschränkung sichtbar?
Antwort von EarlyBird am 25.07.2016, 22:10 Uhr
Habe im Frühchenforum mitbekommen, das bei euch einiges untergegangen ist bzw. schief gelaufen ist.
Hast du eine gute Physiotherapeutin/Therapeut.??
Unsere ist z.B. von der Früchchenintensiv und betreut diese auf Wunsch später weiter.
Sie hat wahnsinnig viel Erfahrungen in Punkto Paresen und co. da sie jahrelang entsprechende Kinderpatienten/Babys betreut.
Ich bin so froh sie zu haben und sie hat uns schon so vieles ermöglicht.
Eine erfahrene Physio ist wahnsinnig wichtig.!
Lg
Re: Wann wurde bei euren Kindern eine Bewegungseinschränkung sichtbar?
Antwort von Winterkind09 am 25.07.2016, 23:15 Uhr
Unsere Physiotherapeutin ist schon sehr gut, sehr erfahren und hat auch festgestellt dass der kleine etwas " speziell" ist. Allerdings hat letztens unser Kinderarzt vorgeschlagen, doch eine Therapiepause zu machen... Der Physiotherapeuth vom Spz meinte, wir sollten auf jedem Fall weitermachen, am liebsten Vojta. Wegen diesen Diskussionen bin ich gerade mürbe. Ich brauche einfach mal Fakten, damit ich das Beste für den kleine Mann herausholen kann, ohne andauernd hinterfragen zu müssen, ob ich nicht über das Ziel hinausschieße. Bei den Geschwistern habe ich das Problem nie, Krankheiten, Unfälle etc. kann ich eigentlich perfekt einschätzen und händeln. Egal wie es weitergeht, es hätte für uns auch viel schlimmer ausgehen können- deswegen denke ich wir haben viel Glück gehabt. Ich danke euch erstmal für eure Berichte und erkenne darin mein Kind.
Liebe Grüße Winterkind
Re: Wann wurde bei euren Kindern eine Bewegungseinschränkung sichtbar?
Antwort von EarlyBird am 25.07.2016, 23:52 Uhr
Also alles was ich von dir gelesen habe auch im Frühchenforum suggeriert mir, dass das eigentliche Problem euer Kinderarzt ist.
Vielleicht könntest du ja tatsächlich wechseln.?
Ich finde nicht das du über das Ziel hinausschießt. Insbesondere die ersten Lebensmonate sind wahnsinnig wichtig, da das Gehirn so viele Verbindungen knüpft und herstellt.
Was mir noch eingefallen ist: du müsstest ja eine Überweisung für das SPZ haben.?
In unserem SPZ gibt es eine Ergotherapeutin. Diese ist mit der Überweisung fürs SPZ gedeckt. Die SPZ Ärztin hatte das empfohlen und nun kann ich das ganze Quartal Stunden nutzen. Evtl sprichst du ja mal mit der Ärztin dort über SPZ interne Möglichkeiten...
Was ich noch gemacht habe, ist eine Wand fürs Kinderzimmer mit unterschiedlichen Materialien bespickt. Ketten zum Ziehen, Pinsel in unterschiedlichen Stärken, Perlensteckspielen, Spiegel, Schwamm, Verschiedene Griffe und Knäufe zum Fühlen und hochziehen, etc. pp. Ausgelegt mit Yogamatten. Mein Kleiner liebt diese Wand wirklich sehr und hat dort u.a. angefangen sich hochzuziehen.
Wenn du magst schicke ich dir sehr gerne via PN mal ein Photo. Wenn du interesse hast dann sag einfach bescheid.
Zudem habe ich ihm ein super Plantschbecken fürs KiZimmer besorgt, das ist pberdacht und hat hinten ein Netz. Super geeignet für Bällebad - kann ich nur weiterempfehlen. Physio meinte Bällebad wär super bzgl der Stimmulierung. Auch kannst du toll abwechseln und mal ein Kuscheltier- oder Schaumbad anbieten.
Hier der Link:
https://www.amazon.de/Planschbecken-müder-124x109x71cm-Sommer-Garten/dp/B00JDH9NG8/ref=sr_1_2?s=toys&ie=UTF8&qid=1469483143&sr=1-2&keywords=intex+babyplanschbecken
Wir bekommen Physio nach Bobath, Vojta ist toll aber sehr anstrengend. Für uns ist glücklicherweise Bobath perfekt.
Aber nicht jedes Kind/Handycap ist gleich.
Mittlerweile greift mein Sohn sogar überwiegend mit der Hemiparesenseite (Hand). Die Therapie läuft super und er möchte auch unbedingt, was natürlich das A. und O. ist.
Liebe Grüße und alles Gute
Re: Wann wurde bei euren Kindern eine Bewegungseinschränkung sichtbar?
Antwort von VerenaSch am 26.07.2016, 9:04 Uhr
Die Diskussion Vojta / Bobath hatten wir auch.
Wir haben uns für Bobath entschieden und für uns war es perfekt. Ich denke nicht, dass wir mit Vojta weiter wären und ich konnte es auch einfach nicht. Lass dir da nichts einreden, wenn für euch Bobath gut ist, dann macht damit weiter.
Re: Wann wurde bei euren Kindern eine Bewegungseinschränkung sichtbar?
Antwort von VerenaSch am 26.07.2016, 9:21 Uhr
Hey.
Ich finde gut, dass du auf den Termin im SPZ gedrängt hast. Dort würde ich auf jeden Fall auf eine Diagnose bestehen. Dafür ist dann wahrscheinlich ein MRT notwendig und in dem Alter wird das mit Sicherheit mit Narkose gemacht. Ob ihr das wollt, würde ich vorab schon mit dem Partner besprechen. Ist ja nunmal auch mit Risiken verbunden. Aber dann hast du Klarheit und dein Kind kann die entsprechende Förderung bekommen.
Ich denke unsere Kids haben eine ähnliche Einchränkung. Wenn noch was ist, kannst du mir auch gern eine PN schreiben.
LG
Re: Wann wurde bei euren Kindern eine Bewegungseinschränkung sichtbar?
Antwort von Winterkind09 am 26.07.2016, 11:40 Uhr
Danke euch!
@ Early bird: eure Motorikwand ist eine tolle Idee, das hatte ich schon mitverfolgt als du sie bauen wolltest. Dazu habe ich auch einige Ideen, zum Glück macht mein sechsjähriger sein Kinderzimmer frei, dort wäre viel Platz für eine solche Wand. Ein Bällebad ist auch toll, das hätte dort auch noch Platz.
@ VerenaSch: ich denke mal, dass beim nächsten Spz- Termin etwas genauere Untersuchungen veranlasst werden, meinetwegen auch ein MRT, damit für uns Eltern endlich mal Klarheit entsteht.
Lg
Hab dir eine PN geschickt... Liebe Grüße. o.T.
Antwort von EarlyBird am 27.07.2016, 23:50 Uhr
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