Unterstützung

Hi Schnecke, hey das ist ja voll lieb von dir.
Also nein, Pflegestufe haben wir nicht und werden auch keine brauchen nehme ich an. Denn soweit geht es beiden ja ganz gut.
Kind 1: Ist in Ergotherapie und ab November zusätzlich überwiesen für Psychomotorik. Da er dieses Jahr eingeschult wurde, sind diese Termine jeweils nachmittags.
Ab November werden wir zusätzlich vom SPZ betreut.
Diagnose Ergo: Entwicklungsstörung, Einschränkung der Beweglichkeit und Geschicklichkeit
=> Dies hängt wohl grundlegend mit seinem abnormen Wachstum zusammen, Fahrradfahren ist z.B. unmöglich für ihn. Alleine Schaukeln hat er erst mit 6J+ gelernt. Er ist daher sehr hibbelig, zappelt viel, kann mehr schlecht als recht still sitzen.
Wir müssen jeden Tag Hausübungen mit ihm machen und durch die Ergo ist vieles schon viel besser geworden.
Überweisung ans SPZ: Riesenwuchs, Ticstörung, Schwitzen übermäßig, Konzentrationsvermögen reduziert

Kind 2 Frühchen SSW 28 war sehr schwer krank, heute geht es ihm aber sehr gut.
(damals hatte er u.a. bds Hirnblutungen Grad 2&3 mit Zystenbildung, bds Pneumothorax (Drainagenlegung,2xIntubieren, später Cpap), Atemnotsyndrom 3. Grades, ausgeprägtes Apnoebradykardiesyndrom, Retinopathie Grad 2, Ductus ateriosus persistens -nicht mehr behandlungsbedürftig- und noch weniger gravierende Sachen wie Bluttransfusion, Hyperbilirubinämie..)

Heute 18 Monate, korrigiert 15 Monate geht es ihm aber sehr gut.
Er ist leicht entwicklungsverzögert, Lt. SPZ hat er einen ausgeprägten Sichelfuß, Lt. Physio wohl eher nicht, vielmehr Folge einer Hemiparese.
LT. SPZ: Verdacht auf eine unilaterale Cerebralparese und Hinweise auf eine Tonusregulationsstörung rechtsbetont.
Zudem hat er sehr schlechte Augen (Schielen, Hornhautverkrümmung, 3-5 Dioptrie) trägt eine Brille und bekommt Okklusionstherapie.
Ergotherapie war angedacht (hatten bereits eine Stunde) werden jedoch in Absprache zuerst Physio weitermachen und in Anschluß mit der Ergo starten.
Dazu kommen natürlich die natürlichen Termine, wie Impfen, U's, Osteopathie (diesen November beide Kinder), welche ich nachmittags mit reinquetschen müsste - ätzend!

Wenn ich jetzt arbeiten gehen würde, ginge das nur halbtags und Kind 2 müsste in die Krippe. Abgesehen davon das es definitiv zu früh für ihn wäre, würde sich das gar nicht rechnen. Krippenplatz ist hier nahezu 3x so teuer wie Kiga. Ich könnte nur halbtags arbeiten, da ich alle Termine mit den Kids am Nachmittag legen müsste. Das wäre für die Kinder zu viel (sie müssten gegenseitig zu allen Terminen mit, also wenn Kind 2 Physio hat muss Kind 1 selbstverständlich mit), Freizeit hätte der Große kaum noch und damit sich ein Arbeiten finanziell lohnen würde, müsste ich aber 30-35 Std arbeiten. Das geht einfach nicht so lange die Kinder noch so viele Arzttermine haben. Das wären momentan wöchentlich Physio, Ergotherapie, Psychomotorik, regelmäßig Sehschule, SPZ beide Kinder, Kinderarzt endokrinologische Betreuung. Je nach dem wie es im SPZ nun mit Kind 1 weitergeht, kommen wohl noch mehrere Termine auf uns zu. Überwiesen wurden wir bzgl einer Abklärung. Was genau wie abgeklärt wird, weiß ich jedoch noch nicht.

Ich bin wirklich glücklich das es beiden meiner Kinder so gut geht. Aber arbeiten werde ich dennoch erst wieder 2018 können. Im Frühjahr 2017 müsste ich sonst schon wieder Arbeiten, werde aber selbstverständlich auf 3 Jahre EZ verlängern (müssen). Eingewöhnung wäre dann im Kiga mit 3 Lebensjahren.
Prinzipiell geht es uns nicht schlecht, allerdings halten die Rücklagen nicht ewig und die Fahrtkosten summieren sich halt auch zusätzlich.
Mir ist durchaus bewusst, das es Kinkerlitzchen sind im Gegensatz was andere Eltern hier im Forum so mit und durchmachen müssen. Meinen Kindern geht es ja soweit gut, dennoch wollte ich zumindest mal hier nachfragen ob es nicht doch irgendwelche Stellen gibt die einen Unterstützen.

Liebe Grüße