Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von EarlyBird am 22.10.2016, 19:21 Uhr

Unterstützung

Ich hätte mal eine andere Frage.
Also ich habe 2 Kinder. Alter 6,5 und 1,5 J.
Nun ist es so, das ich mit beiden Kindern sehr viele Termine habe, darunter 3 feste wöchentlich. ich befinde mich jetzt im 2 Elternzeitjahr. Ursprünglich wollte ich nach einem Jahr wieder arbeiten gehen, dann wurde kam mein Kleiner allerdings viel zur früh zur Welt und an ein Arbeitsbeginn war wirklich nicht mehr zu denken.
Im SPZ meinte die Ärztin, mir würde ein sozialer Rechtsdienst oder so ä. zustehen und sie würde da "mal schauen". Naja bisher kam nichts mehr von ihr.
Auch nächstes Jahr werde ich noch nicht wieder arbeiten können und ich frage mich, ob es irgendwo Unterstützung gibt.
Unser Leben ist nicht darauf ausgerichtet, so lange (3 Jahre!) mit nur einem Verdienst auszukommen und egtl müsste ich wieder arbeiten gehen.
Ab November werden beide meiner Kinder vom SPZ betreut (nicht nur mehr der Kleine) und die Termine werden vorraussichtlich noch mehr werden.
Dazu kommen natürlich auch die Fahrtkosten.
Daher wollte ich mich mal erkundigen, ob es da eine Stelle gibt wo ich mich hinwenden kann?

Lg

 
10 Antworten:

Re: Unterstützung

Antwort von Schnecke3 am 22.10.2016, 20:15 Uhr

Hallo Earlybird,
meist gibt es in SPZ (oder auch den Klinken, den dieses angeschlossen ist) einen Sozialdienst, wo man sich beraten lassen kann. Vielleicht meinte die Ärztin den? Frag doch noch mal nach! Wie viel de rtaugt, hängt sicher von der Person ab, die das macht...
Ansonsten kannst du dich vielleicht mal an dedn VDK oder die Lebenshilfe oder einen anderen FED beoi euch im Umkreis wenden (eigene Erfahrung mit einer Beratung dort habe ich aber nicht).
Kennst du Rehakids? Da findest du auch viele Infos zu solchen Fragen .
Da schaue ich immer (oder frage nach), wenn ich spezielle Infos brauche.
Gruß
Katja

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Re: Unterstützung

Antwort von EarlyBird am 23.10.2016, 12:29 Uhr

Hi Schnecke, danke für die echt schnelle Antwort :)
Ja wahrscheinlich meinte sie den. Ich frag auf jeden Fall nochmal nach wenn ich im November wieder dort bin.

Okay die anderen Instanzen werde ich mal kontaktieren danke.

Zu Reha-Kids: Um ehrlich zu sein komme ich mit dem Forum nicht klar. Ich finde mich da einfach nicht zurecht :-/ Bin wahrscheinlich zu doof :-/

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Re: Unterstützung

Antwort von Schnecke3 am 23.10.2016, 14:04 Uhr

Hallo,
Dann mache bei Rehakids doch einfach mal einen eigenen Thread auf und stelle die Fragen, die du hast. Im Normalfall anworten dir dann welche, im Zweifel mit Links zu anderen Threads, wo es um ähnliche Fragen ging.
Ich bin da schon recht lange unterwegs und lese einfach bei den neuen Beiträgen das, was mich interessiert. Da bekommt man dann automatisch einiges mit.
Habt ihr eigentlich eine Pflegestufe?
Gruß
Katja

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Re: Unterstützung

Antwort von EarlyBird am 23.10.2016, 22:45 Uhr

Hi Schnecke, hey das ist ja voll lieb von dir.
Also nein, Pflegestufe haben wir nicht und werden auch keine brauchen nehme ich an. Denn soweit geht es beiden ja ganz gut.
Kind 1: Ist in Ergotherapie und ab November zusätzlich überwiesen für Psychomotorik. Da er dieses Jahr eingeschult wurde, sind diese Termine jeweils nachmittags.
Ab November werden wir zusätzlich vom SPZ betreut.
Diagnose Ergo: Entwicklungsstörung, Einschränkung der Beweglichkeit und Geschicklichkeit
=> Dies hängt wohl grundlegend mit seinem abnormen Wachstum zusammen, Fahrradfahren ist z.B. unmöglich für ihn. Alleine Schaukeln hat er erst mit 6J+ gelernt. Er ist daher sehr hibbelig, zappelt viel, kann mehr schlecht als recht still sitzen.
Wir müssen jeden Tag Hausübungen mit ihm machen und durch die Ergo ist vieles schon viel besser geworden.
Überweisung ans SPZ: Riesenwuchs, Ticstörung, Schwitzen übermäßig, Konzentrationsvermögen reduziert

Kind 2 Frühchen SSW 28 war sehr schwer krank, heute geht es ihm aber sehr gut.
(damals hatte er u.a. bds Hirnblutungen Grad 2&3 mit Zystenbildung, bds Pneumothorax (Drainagenlegung,2xIntubieren, später Cpap), Atemnotsyndrom 3. Grades, ausgeprägtes Apnoebradykardiesyndrom, Retinopathie Grad 2, Ductus ateriosus persistens -nicht mehr behandlungsbedürftig- und noch weniger gravierende Sachen wie Bluttransfusion, Hyperbilirubinämie..)

Heute 18 Monate, korrigiert 15 Monate geht es ihm aber sehr gut.
Er ist leicht entwicklungsverzögert, Lt. SPZ hat er einen ausgeprägten Sichelfuß, Lt. Physio wohl eher nicht, vielmehr Folge einer Hemiparese.
LT. SPZ: Verdacht auf eine unilaterale Cerebralparese und Hinweise auf eine Tonusregulationsstörung rechtsbetont.
Zudem hat er sehr schlechte Augen (Schielen, Hornhautverkrümmung, 3-5 Dioptrie) trägt eine Brille und bekommt Okklusionstherapie.
Ergotherapie war angedacht (hatten bereits eine Stunde) werden jedoch in Absprache zuerst Physio weitermachen und in Anschluß mit der Ergo starten.
Dazu kommen natürlich die natürlichen Termine, wie Impfen, U's, Osteopathie (diesen November beide Kinder), welche ich nachmittags mit reinquetschen müsste - ätzend!

Wenn ich jetzt arbeiten gehen würde, ginge das nur halbtags und Kind 2 müsste in die Krippe. Abgesehen davon das es definitiv zu früh für ihn wäre, würde sich das gar nicht rechnen. Krippenplatz ist hier nahezu 3x so teuer wie Kiga. Ich könnte nur halbtags arbeiten, da ich alle Termine mit den Kids am Nachmittag legen müsste. Das wäre für die Kinder zu viel (sie müssten gegenseitig zu allen Terminen mit, also wenn Kind 2 Physio hat muss Kind 1 selbstverständlich mit), Freizeit hätte der Große kaum noch und damit sich ein Arbeiten finanziell lohnen würde, müsste ich aber 30-35 Std arbeiten. Das geht einfach nicht so lange die Kinder noch so viele Arzttermine haben. Das wären momentan wöchentlich Physio, Ergotherapie, Psychomotorik, regelmäßig Sehschule, SPZ beide Kinder, Kinderarzt endokrinologische Betreuung. Je nach dem wie es im SPZ nun mit Kind 1 weitergeht, kommen wohl noch mehrere Termine auf uns zu. Überwiesen wurden wir bzgl einer Abklärung. Was genau wie abgeklärt wird, weiß ich jedoch noch nicht.

Ich bin wirklich glücklich das es beiden meiner Kinder so gut geht. Aber arbeiten werde ich dennoch erst wieder 2018 können. Im Frühjahr 2017 müsste ich sonst schon wieder Arbeiten, werde aber selbstverständlich auf 3 Jahre EZ verlängern (müssen). Eingewöhnung wäre dann im Kiga mit 3 Lebensjahren.
Prinzipiell geht es uns nicht schlecht, allerdings halten die Rücklagen nicht ewig und die Fahrtkosten summieren sich halt auch zusätzlich.
Mir ist durchaus bewusst, das es Kinkerlitzchen sind im Gegensatz was andere Eltern hier im Forum so mit und durchmachen müssen. Meinen Kindern geht es ja soweit gut, dennoch wollte ich zumindest mal hier nachfragen ob es nicht doch irgendwelche Stellen gibt die einen Unterstützen.

Liebe Grüße

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Re: Unterstützung

Antwort von Schnecke3 am 24.10.2016, 8:06 Uhr

Hallo Earlybird,
natürlich ist es ok, dass hier zu fragen! Die Frage nach einer Pflegestufe war mehr so gedacht, dass euch dann z.B. Verhinderungspflege zugestanden hätte und ihr euch auf diese Weise Unterstützung hättet suchen können. Auch ist es dann wohl einfacher, Fahrtkosten erstattet zu bekommen oder von der Steuer abzusetzen (damit kenne ich mich nicht so gut aus, da das bei uns mein Mann macht). Ich kenne deine Kinder ja nicht und weiß nicht, wie pflegeaufwendig sie neben den Terminen sind! Übrigens zählen da ja auch Fahrten zu Therapien und Arztbesuche, wenn sie regelmäßig sind. Aber natürlich auch schön, wenn du dir sicher bist, dass ihnen das nicht zusteht!
Vielleicht könntest du mal bei der KK nachfragen, wie es mit den Fahrtkosten aussieht?
Ich hoffe, ihr findet eine Möglichkeit, euch Unterstützung zu holen.
Gruß
Katja

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Re: Unterstützung

Antwort von Winterkind09 am 24.10.2016, 10:39 Uhr

Du kannst etwas über die Steuern wiederbekommen, wenn ihr über die 2000 € an außergewöhnlichen Belastungen kommt. Ich glaube wenn die Wege zum Spz etc. groß sind kann man das darüber laufen lassen.
Gibt es in eurer Stadt eine soziale Familienberatung? Das wäre eine Stelle die helfen könnte (keine Ahnung wie das in anderen Städten benannt ist).
Später kannst du schauen, ob gewisse Therapien nicht mit I- Status im Kindergarten durchgeführt werden können, dann ist der Termindruck weg. Wie schaut es mit Tagesmüttern bei euch aus? Vielleicht wäre ja auch eine Teilzeitarbeitsregelung mit Tagesmutter etwas für dich?
Lg Winterkind

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Re: Unterstützung

Antwort von nejumi am 24.10.2016, 13:02 Uhr

Hi!

Unser Kleiner läuft neuerdings als Integrationskind im Kindergarten, da er vom Gesundheitsamt auch eine Entwicklungsverzögerung bescheinigt bekommen hat.

Nun übernehmen die im Kindergarten sämtliche Fahrten zur Logo oder Ergo etc. Da brauch ich mir nicht immer frei nehmen von der Arbeit oder die Termine so legen, dass ich die alle im Anschluss an meine Arbeit wahrnehme. Vor allem leidet dann auch nicht mehr die Große. Die hat dann auch mehr von mir. Das ist auch eine unheimliche Erleichterung.

LG

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Re: Unterstützung

Antwort von lisi3 am 24.10.2016, 16:03 Uhr

Ich habe dir eine PN geschickt.

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Re: Unterstützung

Antwort von EarlyBird am 24.10.2016, 21:58 Uhr

Danke Lisi :)

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Re: Unterstützung

Antwort von EarlyBird am 24.10.2016, 21:59 Uhr

Danke euch beiden für eure Antworten.

Liebe Grüße :)

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