zurück| Geschrieben von albijona am 27.12.2012, 22:56 Uhr |
sotos syndrom???
mein sohn drei jahre hat heute die diagnose sotos syndrombekommen er hat schon ein kopfumfang von 61 cm er ist auch geistig entwicklungs redartiert lungenkrank usw usw ich bin am verzweifeln hatt jemand erfahrung damit ????
freue mich auf jede antwort
eure albijona
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Re: sotos syndrom???
Antwort von 4hamänner am 27.12.2012, 23:44 Uhr
Hallo albijona,
Erfahrungen mit diesem Syndrom habe ich keine, habe es auch bisher noch nicht gehört (hab mich erstmal selber eingelesen). http://www.kindernetzwerk.de/images/Krankheitsuebersichten/Krankheitsuebersichten-sotos-syndrom.pdf
Mein Sohn ist 9 Jahre und hat verschiedene Probleme wegen einem Sauerstoffmangel, den er wegen einer nicht erkannten Erkrankung im Mutterleib erlitten hat.
Ich verstehe, dass jetzt alles mögliche auf dich einstürzt. Aus meiner Erfahrung (mit meinem Sohn aber auch den anderen Kinern aus unserem Bekanntenkreis) muss ich sagen, dass die Ärzte auch nicht immer alles so ganz genau wissen. Wenn du also schreibst, er sei geistig entwicklungsretardiert, worin äußert sich das denn?
Bei meinem Sohn wurden im Kindergarten (Heilpädagogisch) bei der Frühförderung jährlich Entwicklungsberichte verfasst. DIe Ergebnisse waren einfach unrealistisch. Alle sagten z.B. dass er sich super entwickelt hat im letzten Jahr und dann kam im Test raus, dass er sich praktisch gar nicht entwickelt hätte. Das wichtigste ist, dass du über all den Diagnosen und Zahlen nie dein Kind aus den Augen verlierst. Du siehst, wie er sich entwickelt, woran er gerade "arbeitet" und was ihm vielleicht Probleme macht.
Ganz wichtig ist die Förderung. Seid ihr bereits in einem SPZ? Dort sind Spezialisten für die kindliche Entwicklung (Ärzte und Psychologen) und auch spezialisierte Therapeuten. Dort kannst auch du Hilfe bekommen. Wenn ihr im SPZ keine (oder nicht alle) Therapien machen könnt, dann lasst euch dort Therapeuten empfehlen. Wir haben so z.B. eine super Ergotherapie gefunden. Wichtig ist, dass die Tehrapeuten genügend Erfahrung mit entwicklungsverzögerten Kindern haben.
Schreib doch mal ein bisschen mehr über dein Kind, was kann er und wo hat er Probleme? Was genau meinst du mit lungenkrank (mein Sohn hatte in dem Alter Probleme mit Asthma, er musste oft ins Krankenhaus, das hat sich aber jetzt alles "verwachsen")?
Liebe Grüße
Anja mit Sebastian
Re: sotos syndrom???
Antwort von albijona am 27.12.2012, 23:52 Uhr
erstmal vielen dank für deine antwort
es äussert sich so er konnte bis vor einen halben jahr nicht laufen er spricht noch nicht muss gefüttert werden hatt sogennante kreisch attacken auf den mrt bildern würde festgestellt das er ein schaden am hirn hatt sein auch nicht ausgereift ist usw usw er ist jetzt in einen schulkindergarten heilpädagogin haben wir auch und viele viele therapien aber das ist vieleicht nicht das schlimmst er lässt so überhaupt keine nähe zu nichts
grüsse albijona
Re: sotos syndrom???
Antwort von Jana287 am 28.12.2012, 13:56 Uhr
Schau mal bei www.rehakids.de
Da gibts bestimmt viele Infos.
Re: sotos syndrom???
Antwort von Therme am 29.12.2012, 21:10 Uhr
Hallo
ich habe eine Tochter sie ist 12 jahre alt.
Das Syndrom ist erst recht spät festgestellt worden...
laufen konnte sie erst mit 4 Jahren
sie ist geistig und körperlich behindert hat einen angeborenen Herzfehler und Epilepsie.
Auch die Veränderungen am Hirn haben sie schon vor längerer Zeit diagnostiziert.
Wenn Du noch mehr wissen möchtest einfach per PN
LG
Re: sotos syndrom???
Antwort von Ev71 am 29.12.2012, 22:23 Uhr
Hallo,
wir hatten vor ein paar Jahren ein Kind mit dem Syndrom in der Kita.
Er war entwicklungsverzögert/lernbehindert (war beim Übergang zur Schule noch nicht eindeutig). Gewechselt ist er auf eine (sehr kleine) Regelschule.
Auch er hatte immer wieder Probleme mit den Athemwegen.
Ein supertolles Kind, lieb, sehr sozial, lernte alles, eben in seiner Geschwindigkeit.
Auffallend groß, großer Kopf, "typisches" Aussehen. Er hat sich wirklich gut entwickelt und kam gut in unserer integrativen Gruppe zurecht. Er hat sich mit Begeisterung an allen Angeboten, im letzten Jahr auch an denen für die "Schulkinder", beteiligt.
Die Entwicklungschancen sind bei diesem Syndrom wohl sehr verschieden von Kind zu Kind.
Wünsche euch alles Gute, Ev.
Re: sotos syndrom???
Antwort von 4hamänner am 30.12.2012, 1:16 Uhr
Habe ich es richtig rausgehört, dass ihr nicht in Deutschland wohnt?
In Deutschland wäre es sinnvoll einen Schwerbehindertenausweis und die Pflegestufe zu beantragen.
Was seine Entwicklung betrifft, solltest du bedenken, dass sich die einzelnen Bereiche untereinander beeinflussen: motorische Probleme (besonders wenn es nich nur ein isoliertes Problem ist) wirken sich auch auf die geistige Entwicklung aus, die Entwicklung der Fortbewegung auf die Entwicklung des Sehens usw. Kinder "begreifen" und "erfahren" ihre Umwelt.
Ich habe versucht ganz viel dort anzusetzen, Defizite auszugleichen, ihm Sachen anders näher zu bringen und sein Interesse zu wecken. Also wenn ein Kind z.B. besonders auf Sprache reagiert und vielleicht im Sehen Probleme hat, dann kann man durch lautmalerische Sprache Dinge erklären und interessant machen (Tauben gurren, Spatzen schilpen ...). Und sehr wichtig ist es, die Wahrnehmung zu fördern. Also zuerst basale Reize (Wärme, Kälte, Vibration, Reibung, Gewicht ...), das Fühlen verschiedener Oberflächen, das Probieren verschiedener Geschmacksrichtungen ....
Liebe Grüße
Anja
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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