Sandhoff

Hallo Rabiska,
also ich hatte deinen Post bereits am 17.08. gelesen, allerdings muss ich zugeben, fehlten mir die Worte.
Seither denke ich ganz oft an euch und mir gehen deine Zeilen wirklich sehr nahe.
Ich würde auch auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, auch wenn es nichts an der Diagnose ändern sollte, so wäre es zumindest eine "gefestigte" Sicherheit der Diagnose, welche dabei helfen könnte -diese- irgendwie akzeptieren zu lernen...

Es ist unfassbar schlimm was ihr gerade durchmachen müsst... ich weiß gar nicht was ich wie schreiben soll... ich habe mit euch geweint als ich deine Zeilen gelesen habe.
Also mein Sohn war wirklich sehr schwer krank und zeitweise wusste ich nicht ob er es schafft oder nicht. Er hat es geschafft und ich bin unendlich dankbar dafür. Das hilft dir/euch natürlich nicht, aber warum ich dir das erzähle hat den Grund, das mir eine Mama damals während dieser düsteren Zeit auf der Intensivstation einen Satz sagte, sinngemäß: Jedes Baby sucht sich selbst seine Eltern aus. Sie suchen sich eine Mama und einen Papa aus, welche die Kraft in sich tragen mit dem Päckchen umzugehen was das Baby mitbringt.

Soll heißen, das sich Babys nur Eltern aussuchen welche ganz tief in ihrem Herzen die Stärke besitzen mit den Gegebenheiten (auch den unschönen) fertig zu werden.
Mir hatte das damals geholfen, der Gedanke, das mein Baby es mir zugetraut hatte damit umzugehen.
Vielleicht (und das wünsche ich die vom ganzen Herzen), hilft dir dieser Satz auch ein wenig.

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Eine Freundin von mir, hatte erfahren das ihr Baby sterben muss. Die Ärzte gaben dem Kleinen nur noch ein paar Wochen (1-2 Monate). Genau wie die Ärzte es prophezeiten kam es dann.
Die Mama war da und begleitete ihr Baby bis zum Schluss.

Euer Schluss (insofern die Diagnose stimmt) befindet sich lt. Ärzten in 5 Jahren... Noch ist es nicht soweit und dein Kleiner ist da und braucht dich und du ihn sicherlich auch.
Er weiß sicher, das du stark genug bist für ihn da zu sein, er weiß sicherlich auch, das du ihn liebst und dir sorgen um ihn machst.
Ich würde dich jetzt so gerne in den Arm nehmen und ich wünschte ich könnte dir irgendwas ganz tolles schreiben.

Ich würde mir auch eine Selbsthilfegruppe, ein Forum o.Ä, suchen um mit Müttern in Kontakt treten zu können, welche Erfahrung damit haben.
Du musst mit irgendwem sprechen können/dürfen, mit Eltern welche das alles verstehen und Einblick haben!
Auch euer Arzt sollte sich unbedingt sogar Zeit nehmen um mit euch zu sprechen. Tut er >das< nicht, dann suche dir bitte einen anderen Arzt.

Bin in Gedanken bei euch...

Alles alles Liebe