Sandhoff

Mir fehlen die Worte - es tut mir sehr leid, dass ihr die Diagnose bekommen habt.
Als erstes würde ich jedoch eine Zweitmeinung einholen bei so etwas Gravierendes und dann unbedingt Kontakt zu Gleichgesinnten suchen (Selbsthilfegruppen, oder rehakids.de o.ä.)
Ich kenne leider niemanden mit der Erkrankung und kenne auch nur die Statistiken aus dem Internet. Aber es sind halt nur Statistiken. Wo es immer mal wieder Abweichungen gibt.

Ich wünsche euch nur das allerallerbeste.
Sucht euch Hilfe, genießt die Zeit mit eurem Schatz und sei nicht immer stark, man brauch auch mal eine Schulter, an der man sich ausweinen kann und darf.