Neurofibromatose

Hey!

Ich habe auch NF1 und muss zu meiner Schande gestehen, dass ich noch nie wirklich irgendwelche Untersuchungen habe machen lassen.
ABER ich weiß, dass es in Hamburg ein Centrum gib (Dr. Mautner) zu dem möchte ich auch irgendwann mal. In Tübingen ist wohl auch eins.

Bei mir wurde die NF auch erst mit 21 diagnostiziert, weil ich bis dahin auch nur die Flecken hatte. Bis jetzt, bin 38 bin ich sehr milde betroffen. Mein Sohn hat es vermutlich auch.

Wenn du keine weiteren Anzeichen, wie "Sommersprossen" in den Achseln oder Lischknötchen (Augen) hast, dann gehe ich als Laie mal nicht von einer Erkrankung aus!

Ein Tip von mir, google nicht zu viel!!!! Man findet leider fast ausschließlich Horrorgeschichten.

Du kannst evtl. als erstes überlegen, ob du mal einen Augenarzt Termin machst (Lischknötchen) oder vielleicht eine Humangenetische Untersuchung, um abzuklären, ob wir wirklich betroffen seid!

Darfst mir gerne auch eine private Nachricht schicken, muss aber gestehen, ich bin zwar betroffen, aber beschäftige mich mit dem Thema überhaupt nicht, da ich mich ganz "normal" fühle.

Wenn du bei Facebook bist, da gibt es auch eine Gruppe (Neurofibromatose)

lg