Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

ich kanns nich mehr sehen

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Mitglied inaktiv

hallo, wollte mal fragen, ob ihr as kennt und was ihr da machen würdet. meine nichte ist schwer behindert und hat pflegestufe 3. die eltern haben aber leider glaub ich nicht so die bindung zu ihr. sie haben pflegeschwestern, die bisher 24 h dienst gemacht haben. da die mama aber nicht voll arbeitenist wurde das gekürzt und deshalb ist da jetzt übelstes theater. und das ist der punkt, sie beschäftigen sich sowieso sehr wenig mit ihr! aber warum? sie ist ja nicht gistig behindert und daher merkt sie doch leider, dass ihre eltern sie "abschieben".sie sind halt nicht oft für sie da. ich könnte noch ewig dazu was schreiben, kennt das jemand und weiß jemand wieso sie so sind? lg und danke für eure antworten.


Mitglied inaktiv

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Sie haben bestimmt ein Problem damit ihr Kind anzunehmen weil es anders ist. Jedes Kind ist Liebenswert aber manchmal haben die Eltern behinderter Kinder ein Problem damit ( nicht alle aber manche). Ich als Ausenstehende, so wie du das geschildert hast, bräuchten die eine Therapie zusammen wo sie lernen ihr Kind anzunehmen und zu lieben. Es ist schwer und es tut bestimmt auch weh das zu akzeptieren aber es geht. Viele liebe grüße Julia


Mitglied inaktiv

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Nein, ich kenne das nicht, finde sows aber traurig. Rede doch mal mit den Eltern und frage sie. Wenn sie es abstreiten,dass es so ist, kannst ja vielleicht anführen, dass die meisten Mamis ( Virtuelle hier vom Forum miteinbezogen) eigentlich sich freuen wenn sie mit dem Kind sein können. Sprich sie darauf an ob sie bei einem "nicht behinderten Kind" anders wären und mach den Vorschlag einer Familientherapie. Das ist alles was Du machen kannst. Wenn die Eltern mauern oder nicht anders handeln wollen, kannst Du nichts machen. Gefühle kann man nicht erzwingen. Aber zumindest hättest Du es thematisiert und versucht was zu ändern. Ich weiss ja nicht wie stressig Dein Tag ist und wie Dein Kind so drauf ist, aber vielleicht gäbe es die Möglichkeit, dass Du versuchst öfter mal Deine Nichte zu besuchen? Dann würde sie zumindest deutlich merken, ihre Tante liebt sie.


Mitglied inaktiv

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man kann aber auch Wiederspruch einlegen,ich denke wenn sie bisher voll betreut wurde kann das auch weiterhin erfolgen man muß sich halt mal bissl mit der KK anlegen und umherzanken. Wenn die Eltern sagen die können das nicht weil sie fachmännische Hilfe benötigt die sie selber nicht erbringen können dann muß sie die 24 Stundenbetreuung wieder bekommen. Klemm dich mal dahinter und schieb die Eltern mal in diese Richtung an.Zur Not bietet das rote Kreuz elternentlastenden Dienst an.Das kostet nichts,muß man sich nur bei denen melden und die schicken in dieser Zeit ehrenamtliche Betreuer ins Haus die sich mit ihr beschäftigen.(Ehrenamtlich...2100,-€ darf man da im Jahr verdienen),also das wäre noch eine Möglichkeit wo das Kind wenigstens nicht abgeschoben wird,sondern mit ihr gespielt wird..oder was auch immer notwendig ist...LG


Mitglied inaktiv

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Ich weiß nicht wie alt deine Nichte ist und welche "Art" von Behinderung sie hat, aber das Versorgen von einem Kind mit PS 3 ist keine leichte Aufgabe sowohl körperlich als auch seelisch! Unsere Tochter (im November 2 Jahre alt) ist Tracheotomiert und muss 24 Std. voll beatmet werden. Bisher hat sie nur PS 2, trotz Widerspruch bei der Pflegekasse und neu begutachtung. Es ist eben eine "Lebensaufgabe" sich um so ein Kind zu kümmern. Wir sind täglich 8 Stunden mit unserer Tochter alleine, ansonsten haben wir auch einen Pflegedienst da. Und für mich heisst das nicht immer, dass ich voll entlastet werde. Ich muss mich um die Materialbestellung kümmern, ich koordiniere die Therapien und steh auch so schon unter Strom. In den 8 Stunden muss ich ständig präsent sein, denn wenn mal der Beatmungsschlauch abrutscht kann es sein, dass sie sofort blau anläuft und mit der O2 Sättigung so weit abfällt, dass es schon gefährlich wird. Wenn so was passiert kann ich nicht halbherzig bei der Sache sein und muss mich voll konzentrieren. Wenn wir alleine sind kann ich mich auch nicht ständig mit ihr unterhalten, da sie mir eh nicht antworten kann und mir irgendwann nichts mehr einfällt was ich ihr erzählen könnte. Sie kann sich auch nicht selbst bewegen, das heißt, sie sitzt in ihrem Rehabuggy und genießt es dabei zu sein. Bei uns ist es so, dass mein Mann im Moment auch eher weniger bei unsere Tochter hilft, aber er sagt er kann nicht mehr und ich verstehe ihn total. Er hilft schon mit, macht aber nur das "Nötigste". Vielleicht ist deine Schwester? oder Schwägerin? einfach mit der Situation überfordert. Bei uns gibt es auch im Verwandten/Bekanntenkreis auch Leute, die mit unserer Situation nicht umgehen können. Warum sollte das nicht auch mal bei den Eltern vorkommen. Ich denke mal sie hat sich das mit dem Kinderkriegen auch einfacher vorgestellt. So eine Situation wünsche ich keinem. Ach so und wenn die KK einmal PflegedienstStd gekürzt hat ist es schwierig diese wieder zurück zu bekommen. Lass den Eltern einfach die Zeit die sie brauchen. Alles Gute und LG Ines


Mitglied inaktiv

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Das ist heftig. Nur eine Frage. Bleibt das immer so? Sprich, dass Dein Kind ihr ganzes Leben lang tracheotomiert bleibt? Und wenn ja, hat sie dann die Möglichkeit später mit PC oder schreiben oder sonstwie zu kommunizieren? Musst nicht antworten wenn zu persönlich. Finde ich schön, dass ihr zu ihr steht.