Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Patchwork am 18.07.2017, 10:19 Uhr

gibt es etwas neues?

Ich bin wegen diesem Thema nicht aktiv, aber mein 12 jähriger Sohn leidet am Leri Weill Syndrom. Einem disproportionierten Kleinwuchs der Röhrenknochen.

Die Diagnose wurde recht zeitig gestellt, ich glaube mit 3 Jahren. Er war immer sehr viel Kleiner und das auch mit 5 Jahren noch "Babyspeckbehaftet " dadurch aus.

Er war aber stets ein pfiffiges Kerlchen, mit viel Kraft, so dass er gut im Alltag zurecht kam und auf Stühle, Tische kletterte , um an Dinge heran zu kommen, welche er erlangen wollte.

Er wurde nie gehänselt und meistert sein Leben wie jeder andere.

Mit 6 Jahren begannen wir Wachstums- Hormone zu spritzen. Durch seine Erkrankung bestand die Gefahr, dass er bei 1,20m stehen bleibt.

Wir sind 4 mal jährlich beim Endokrinologen, wo alles kontrolliert wird und der Handwurzelknochen 2 mal jährlich geröntgt wird. Daran erkennt man, wann er " ausgewachsen ist" und die Hormonbehandlung beendet werden kann.

Als wir mit dem Spritzen begannen, war es ein Krampf. Er weinte schrecklich und es brach mir das Herz.

Seit einem Jahr spritzt er sich selbst und sagt immer wieder, wie dankbar er über unsere Entscheidung ist, den Weg gegangen zu sein.

Ich habe mal ins U - Heft geschaut. Mit 24 Monaten war unser Kind 78 cm und mit 4 Jahren 93,5 cm bei 14 kg.

Gibt es denn Ursachen für den Kleinwuchs eures Kindes?

 
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