Grace001
Hallo, Ich bin Pflegemama von einem fast 4Jährigen Jungen. Wir haben ihn vor einem Jahr bei uns aufgenommen mit der Diagnose mehrfacher Herzfehler. Ein halbes Jahr zuvor hatte er seine große Op, so das er stabilisiert war und in Pflegschaft durfte. Mir war bewusst das es eine Herausforderung wird ihn aufzunehmen, aber trotzdem sind wir den Schritt gegangen und bereuen es keinen einzigen Tag. Wir haben unsere höhen und auch unsere tiefen. Momentan sind trotz wundervolle Feiertage und eine liebevolle Familie in einem Loch. Eigentlich würde ich am liebsten verschwinden und eine Zeit auf einer Insel verbringen und nur etwas für moch tun. Aber nein diese Phase schaffen wir auch wieder. Es ist nur immer so belastend den kleinen Mann käuchend beim spielen auf dem Boden zu beobachten wie er immer wieder sein spiel unterbricht und unruhig zu mir kommt. Dann lächelt er dich an gibt dir einen Kuss und will dir sagen wie lieb er dich hat, aber die Luft fehlt. Am liebst würde ich ihm gerne alles abnehmen was ihn einschränkt. Er hat so viele Baustellen, das fängt beim trinken( trinkt meiner Meinung sehr schlecht) und essen ( braucht lange für kleine Portionen) an. Dann will er sich selbst an und ausziehen, hat aber keine Kraft in den Armen. Er bekommt erst mit wenn er pullern muss, wenn seine Sachen nass sind. Es gibt noch viel mehr wo er ständig Unterstützung benötigen. Dann sind da die Momente in denen einem das eigene Herz fast stehen bleibt. Alles er zu uns kann, hatte er keinen Fall Reflex, er fiel ungebremst mit dem Kopf auf eine Treppenstufe oder als ich ihn vom Mittagsschlaf holte und er Blutverschmiert da lag weil er seine Lippen aufgebissen hatte und durch das Ass es nicht aufhörte. Dann die vielen Krankenhaus Aufenthalte. Ich weiß manchmal gar nicht woher ich immer wieder die Kraft habe durchzuhalten. Aber was ich merke ist, das andere meine Energie rauben. Zum Beispiel Ärzte die nicht zuhören oder nicht verstehen wollen. Gutachter die nur ihre vorgefertigten Zettel haben und viele Sachen die ich schilder, es da nicht gibt. Oder auch das immer wieder Rechtfertigen obwohl man Pflegemutter ist. Was ist das für eine Welt. Der kleine ist das liebste Kind was ich kenn und bekommt so früh schon Steine in den Weg gelegt. Ich bin immer für jedes Verständnis glücklich und bin immer nett und freundlich zu allen. Und kann auch mal direkt sein. Aber wenn es um die Gesundheit des kleinen geht wünschte ich mir oft jemand an der Hand, damit man nicht alleine ist. Ich habe einen tollen Mann, der mich im Haushalt viel abnimmt und mir Auszeiten zusteht. Aber was das gesundheitliche angeht ist er schnell überfordert. Wie geht's euch mit euren Kindern?
Das Kanne ich gut verstehen! Geht mir ähnlich. Mein zweites Kind war von Anfang an anders. Aber es hört dir ja keiner zur: Schreikind, Spätentwickler....! Unverständnis im Mini Club, beim Babyschwimmen... Es hat mich und unsere Ehe so viel Kraft gekostet. Heute wissen wir das er ADHS, Autismus und eine Lernbehinderung hat und können damit besser umgehen. Und wer das nicht kann, kann gehen. Da sind wir mittlerweile echt hart geworden. Wir wollen kein Mitleid, aber Verständnis, wenn er trotz seiner 6 Jahre noch dies und das macht (von Pipi in die Hose, über plötzliches aufschreien bis hin zur Verweigerung Hallo zu sagen). Wer das nicht hat, wird aus dem Kontakt gelöscht. Ärzte die eimem nicht ernst nehmen werden gewechselt. Krankenkasse haben wir verklagte, weil 2 mal Pflegestufe abgelehnt wurde (allerdings hatten wir da noch keine Diagnose) und gewonnen! Woher ich die Kraft nehme, weiß ich manchmal selbst nicht. Wir sind einfach stake Eltern. Dein Sohn kann froh sein so eine tolle Pflegefamilie gefunden zu haben.
Dir /euch stehen doch sicher ganz viele Hilfen zur Seite. So soll es doch zumindest sein. Hast du Anlaufstellen und Gesprächspartner,die euch jederzeit zur Verfügung stehen ? Nutze sie ,so oft du Diese brauchst! Sie helfen euch ganz bestimmt. Allein schon,weil ihr eine Pflegefamilie seid. Ein krankes Kind ist da ja eine riesen Herausforderung. Viel Glück! Ich schicke euch ganz viel Kraft! Manchmal hilft es ja schon etwas,wenn man Freunde,Familie hat,die euch einfach Mal in den Arm nimmt oder zuhört.
Oh ja, das kenne ich... habt ihr einen Familienentlastenen Dienst (FED) ? (Ist eigentlich nur für behinderte Kinder, aber vielleicht geht das ja auch bei euch?) Pflegestufe beantragen, wollte ich auch vorschlagen. Ich gehe mal davon aus, dass er durch die Einschränkungen einen Schwerbehinderten Ausweis hat, oder? Kur beantragen? So ein kleiner Kämpfer, der schon so viel ertragen muss: Krankheit UND Trennung der leiblichen Familie (obwohl es ihm natürlich zum Besten dienen soll, ist Bindung ja immer stark) Versuche, kleine Schritte zu machen, nicht zu viel in die Zukunft zu denken. Sei doch für ihn da, so wie du es möchtest, auch wenn du ihm viel abnimmst. Er hat keine CHANCE es zu schaffen...(anders als bei 4 jährigen, die einfach faul sind und Mama machen lassen) Ich wünsche dir Kraft und Hoffnung für jeden einzelnen Tag. Du tust Wunder für diesen Jungen, du bist sein Engel.
Hast Du schon mal eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern kontaktiert? Je nach Region/Stadt gibt es sehr gute Kontakte, die wirklich sehr helfen können!