Mitglied inaktiv
ich kann es nicht mehr hören. Ja, man sieht es meinem Kind nicht an, dass es nicht gesund ist und alle 2 Woche eine Spritze braucht. Z.B. wenn die Nachbarn sagen, du hast so tolle, gesunde Kinder....... ich würde am liebsten raus schreien, er ist nicht gesund und wir haben schon so vieles durch........ ich halt meine Klappe und denk mir meine Sache. Kennt ihr das auch? Wie geht es euch damit? LG
Ich kann Deinen Frust nachvollziehen, aber warum redest Du dann nicht mit den Nachbarn? Nicht vorwurfsvoll, sondern so, daß es sie zum Nachdenken anregt. Du kannst Ihnen freundlich sagen, daß man manchen Kindern eine Krankheit oder Behinderung nicht auf den ersten Blick ansieht und mit solchen Äußerungen vorsichtig sein muß. Das wäre allemal besser, als Deinen Groll in Dich hineinzufressen. Mein großer Sohn (11) kam mit Klumpfüßen auf die Welt. Sie sind zwar gut therapiert, aber er kann bestimmte Sportarten nicht mitmachen und wenn er im Alltag die Füße überlastet, bekommt er Schmerzen. Er hat mal gegrollt, warum es ausgerechnet ihn getroffen habe und andere Kinder "alle" gesund seien. Übrigens sieht man ihm das auch nicht direkt an. Ich habe ihm erklärt, daß der beste Freund des kleinen Bruders einen Herzfehler hat, schon zwei- oder dreimal operiert wurde und im Erwachsenenalter eine weitere OP vor sich hat. Ein guter Kumpel von ihm hat Skoliose, heftige Allergien, ein anderes Kind im Bekanntenkreis Diabetis. Keinem dieser Kinder sieht man das an. Mein Sohn hat mit damals gerade mal 10 Jahren diese Erklärung gut verstanden und glaubt nun nicht mehr, daß es nur ihn getroffen hat. Ich denke, Deine Nachbarn wirst Du auch sensibilisieren können. Viel Erfolg und lG von Silke
Hast PN zurück. LG von Silke
Ich weiß jetzt nicht was ihr schon durchhabt und was ihr momentan durchmacht. Aber bei mir ist es genau anders. Ich freu mich total wenn mir jemand sagt, was für ein fittes Kerlchen ich habe. Und dass man ihm seine Probleme nicht gleich ansieht.
Mir ist das vor allem in der Schwangerschaft aufgestossen: "Wird es ein Junge? ein Mädchen? egal - hauptsache gesund" Nein, nicht hauptsache gesund. Hauptsache wir passen zusammen und sind glücklich! Gesundheit ist zwar wünschenswert, aber nicht das Wichtigste. Wie ist denn euer Verhältnis? Wissen die Nachbarn denn etwas? Wenn nicht würd ich einfach abnicken und nichts weiter sagen. Geht sie ja auch nix an.
Ging mir in der Schwangerschaft auch so. Wir hatten schon einen Jungen, und jeder war der Meinung, nur ein Mädchen wäre jetzt angebracht, man muss ja schließlich ein Pärchen haben. Als wir wussten, dass es wieder ein Junge wird, hat jeder geglaubt, uns trösten zu müssen - eben mit den Worten "Hauptsache gesund". Wir wussten aber schon zwei Monate vor der Geburt, dass das Kind NICHT gesund sein wird, haben es aber no ch niemandem gesagt. Damals hätte ich auch jedesmal schreien können, wenn ich den Spruch gehört habe.
Das erinnert mich an meine "Historie", so von wegen Junge und Mädchen und Hauptsache gesund. Mein erster Sohn (absolutes Wunschkind) kam, wie ich ja schrieb, mit schweren Klumpfüßen auf die Welt. Das kann man zwar schon in der Schwangerschaft erkennen, wurde aber bei un nicht erkannt. So war es bei der Geburt ganz klar erstmal ein Schock. Ich muß zugeben, daß ich vorher gar keine Beziehung zu Babies hatte, noch nie eines gewickelt, noch nie eins auf dem Arm. Nun mußte ich von jetzt auf gleich ein Baby wickeln und anziehen, das die ersten 9 Monate lang beide Beine bis rauf zur Hüfte dick eingegipst hatte. Und - ich bin sofort da reingewachsen. Das zweite Kind, auch ein Junge und ebenfalls absolutes Wunschkind, ist zwar per "Definition" gesund, bis auf eine leichte Hüftdysplasie, die eine Weile per Schiene behandelt wurde, was absolut nichts gegen die aufwendige Behandlung bei Kind Nr. 1 war. Dennoch hat dieser gesunde Kleine viel mehr Baustellen als der Große. Er ist eindeutig das "aufwendigere" Kind, obwohl eben gesund. Als die Kinder schon etwas größer waren, hat meine Mutter mir folgendes "gebeichtet": Sie hatte schon immer ein viel besseres Verhältnis zu mir als zu meinem Bruder und hat mir, als sie hörte, daß ich schwanger war, insgeheim unbedingt ein - natürlich gesundes - Mädchen gewünscht. Und was bekam ich als erstes Kind? Einen behinderten Jungen. Sozusagen genau das gegenteil dessen, was sie erhofft hatte. Sie, nicht ich. Sie war für mich erstmal total traurig darüber, da sie dachte, ich wäre nun sehr enttäuscht oder überfordert. Dann hat sie aber gesehen, wie glücklich wir von Anfang an mit unserem Baby waren und ihre eigene Enttäuschung auch sofort ad acta gelegt und uns so gut es ging unterstützt. Daß Kind Nr. 2 wieder ein Junge wurde, fand sie dann auch nicht mehr schlimm, wir sowieso nicht, da wir uns nie auf ein bestimmtes Geschlecht gefixt hatten. Ich persönlich hatte immer ein gespanntes Verhältnis zu meinem Bruder, der aber auch fast 6 Jahre älter ist. Nun haben wir also 2 Jungs im Abstand von 2 1/2 Jahren und das paßt super. Ich hatte noch nie das Gefühl, mir würde ein Mädchen fehlen. Die beiden passen so, wie sie sind, mit allen ihren Ecken und Kanten, genau in unsere Familie. Ich kenne viele Kinder, die "gesund" sind und auf den ersten Blick viel "einfacher" im Umgang wirken, aber ich könnte sie mir in unserer Familie nicht vorstellen. Wichtiger als "hauptsache gesund" ist wirklich, daß man zusammenpaßt oder zusammenwächst, dann können einem auch die unbedachten Sprüche der Nachbarschaft egal sein. LG von Silke
Es ist zwar selbstverständlich, ich s chreibe es aber trotzdem: Ich würde KEINES meiner Kinder anders wollen, als es ist. Weder den "gesunden" heftig trotzenden S turkopf friedlicher, noch den "nicht ganz gesunden" absolut pflegeleichten Sonnenschein ohne seine Krankengeschichte, die uns ganz besonders zusammengeschweißt hat.
Also, mir rutscht das auch immer wieder heraus. Richtigen Aerger habe ich da mal in meiner Fruehchen selbsthilfegruppe gekriegt. Eine Mutter hatte zwei ihrer Drillinge verloren, der dritte war ziemlich uebel dran. Und ich habe in jeder unserer Runden immer gesagt, dass ich ir nur wuensche, dass mein Kind gesund wird, das durch seien Fruehgeburt von behinderung bedroht war.Was bei ihrem ausgeschlossen war. Und sie sagte halt, dass Gesundheit ueberhaupt nicht wichtig sei wichtig, dass das Kid da ist und so. Heute verstehe ich ihre Verletztheit genau wie ihre Dankbarkeit dafuer, ueberhaupt ein Kind zu haben und so. Was ich Dir nur sagen kann, ist, dass es doch sehr schoen ist, dass Dein Sohn gesund erscheint, also ein Leben mit guter Lebensqualiatet hat. Ich weiss nicht, was er hat, aber wenn es sich mit alle zwei Wochen eine Spritze erzielen laesst, dann ist doch schoen. Es will Dich hundertprozent keiner verletzten Benedikte
für Eure Antworten. Für uns ist alles noch relativ "neu", die Diagnose ist zwar schon 1.5 Jahre her, aber die Therapie schlug anfangs nicht an, so dass wir nun wirklich lange Zeit hofften und bangten und auch noch nicht wirklich wissen, was die Zukunft mit sich bringt. Der Kleine wird nächsten Monat 4 Jahre alt und ist wirklich ein aufgestelltes, fröhliches, sehr aktives Kleinkind, dem man überhaupt nichts anmerkt (zum Glück). Und genau dieses nicht Anmerken und die Tatsache, dass er ein glückliches Kind ist, gibt mir täglich die Kraft, zuversichtlich und positiv in die Zukunft zu blicken. Ihr habt Recht, ich sollte stolz und glücklich sein, dass er gegen Aussen so gesund erscheint und das bin ich natürlich auch, nur ist es halt nicht selbstverständlich und die meisten wissen nicht, was wir durch haben, wie viele sorgenvolle Stunden und schlaflose Nächte wir in den letzten 1.5 Jahren durchlebten, so dass man es am liebsten rausbrüllen würde, dass eben nicht alles Rama ist, nur weils von Aussen so erscheint. Zumindest mir geht es so. Ich hadere schon manchmal noch sehr mit seinem Schicksal. Es tut einfach unheimlich weh und wir verstehen es zum Teil noch immer nicht. Niemand kann uns erklären, woher sein Defekt kommt und was noch alles passieren wird. Wir hängen in der Luft und machen uns schon noch sehr viele Sorgen. Dann jammert man mal einbisschen über den ganz normalen Alltagswahnsinn mit 3 Kinder und einem eigenen Geschäft und die Leute sagen dann: Du hast doch alles, schönes Haus, ausreichend Geld, lieber Mann, gesunde Kinder, was jammerst du denn? In diesen Situationen würde ich es dann am liebsten in die Welt rausbrüllen, dass eben nicht alles Rama ist, so wie es gegen Aussen erscheint. Ach, egal. Es wird schon alles gut werden. Lieben Dank nochmal für eure Worte und das Verständnis. Ich weiss, dass die Leute es nicht böse meinen. LG
Uns passiert es oft, dass die Leute uns oder unseren Sohn ansprechen, ob er zu faul wäre zu laufen, weil er im Buggy sitzt. Oder ob die Mama vergessen hat die Schuhe anzuziehen, dabei kommen wir in geschlossene Schuhe aufgrund seiner krallenden Zehen nicht rein. Er ist 3,5 Jahre und kann nicht laufen oder krabbeln. Wenn er im Rollstuhl sitzen würde, würde keiner fragen. Aber soll ich wegen anderen Menschen ihn in einen Rollstuhl setzen, nur damit sie diese verletzenden Aussagen sein lassen? Mein Mann hat immer einen passenden Spruch parat. Ich übe eher noch.
Ich erwiedere sowas wie: "Naja, das geht leider nicht, deshalb ist unser Motto ´Hauptsache glücklich`" :o) Liebe Grüße - Sabine
Wie kann man denn mit einem kranken Kind rundum glücklich sein?? Wenn Klinik, Spritzen und Arzttermine die Kindheit bestimmen und einfache Dinge wie toben, Freibad oder Trampolin springen nicht gehen und darunter auch die Geschwister leiden...? Ich finde es einfach schrecklich, dass unser Kind keine unbeschwerte Kindheit haben darf und der Zwillingsbruder eigentlich auch nicht, da er immer die 2. Geige ist, wenns dem Bruder schlecht geht oder wir in der Klinik sind. Der Junge ist sehr erwünscht und ein richtiger Sonnenschein, aber auf diesen überaus fiesen Herzfehler hätten wir verzichten können und ich bin nicht glücklich, dass es "beide nur zusammen gab"!
Ich bin natürlich nicht glücklich darüber, dass ein Kind krank ist und das andere ständig zurückstecken muss. Aber ich bin glücklich, dass ich meine Kinder habe, und zwar genau diese Kinder, und zwar genau so, wie sie sind.
Ich sehe es wie mamabianca Klar, wünscht sich niemand eine Behinderung, aber das Kind ist ja in erster Linie ein Kind mit seiner Persönlichkeit und all seinen Vorlieben und Abneigungen und nicht in erster Linie behindert. Wahrscheinlich liegt es daran, wie man glücklich definiert. Ich würde schon sagen, dass man glücklich sein kann. Langfristiges Glück heißt für mich nicht, dass es keinen Streit und keine Stolpersteine im Leben gibt. Sondern, dass man sich liebt und die Herausforderungen immer wieder gemeinsam bewältigen kann. (Aber meine Kinder schlafen auch grade noch, da kann man sowas immer leicht schreiben) "ich bin nicht glücklich, dass es "beide nur zusammen gab"!" - Damit meinst du den Herzfehler und deinen Sohn, oder? Beim ersten Lesen dachte ich, du würde deine beiden Zwillinge meinen...
wir haben ein mehrfach schwerstbehindertes Kind mit Pflegestufe 3 und JA - wir sind glücklich er hätte auch sterben können, ich hätte sterben können und darum sind wir danbar. Wirhaben unseren lebensentwurf um Ellert herum gebastelt und keines meiner Kinder leidet , sie lernen Rücksicht zu nehmen und das ist definitiv eine wervolle Erfahrung ! Sich selbst unglücklich zu fühlen überträgt sich aufs Kind dagmar
Ich bewundere Deine Einstellung und Deine Art wie Du in diesem Forum schreibst. Mir fällt es schwer, die Erkrankung unseres Sohnes zu akzeptieren, obwohl es natürlich sehr viel schlimmeres Leid gibt! Ich weiß nicht wieviel Euer Ellert Euch mitteilt, wieviel er von seinen Einschränkungen wirklich begreift. Ich weiß nur, wie sehr es mir das Herz zerreißt, wenn unser Jaron "Mama!" schreit und fleht, wenn er zum zigsten Mal einen Zugang bekommt oder sonst irgendwie hart maltretiert wird. (Wäre er gesund, könnte er mit seinem Bruder auf den Spielplatz und nicht ständig ins Krankenhaus!) Er versteht genau, das andere Kinder im KiGa turnen oder aufs Trampolin gehen dürfen - er darf es nicht. Er ist körperlich eingeschränkt, aber geistig ist er ein völlig fitter dreijähriger Junge, der die Welt entdecken will - er WILL toben und WILL wild sein und kann (und darf!) es nicht! Und er ist zu klein, um diese ganze Herzgeschichte zu verstehen. Er steht ganz traurig und neidisch vor dem Trampolin ....-ich könnte da losheulen! Ja, sicher - es gibt schlimmeres. Aber ich finde das grausam. Nein, glücklich kann ich darüber nicht sein! Der Zwillingsbruder (schon immer das Sensibelchen) brauchte mich auch SEHR in den Zeiten, in denen ich mit "Herzchen" im Krankenhaus war. Er war schon ab der 6. Lebenswoche "die 2. Geige" - wie schrecklich! Ein Kind in den ersten 2 Jahren will nicht ständig die Mutter entbehren - teilen mußte er Mama schon immer, aber entbehren?! Eine Mutter soll wie ein Roboter funktionieren - aber es geht nicht. Am Freitag gehts wieder ins Herzzentrum, niemand weiß bisher, wie es weiter geht. Wie hast Du nur all die Jahre diese lähmende Ungewißheit ertragen?
Ich war bei meinen Schwangerschaften bereits Ende 30, habe mich aber dennoch gegen eine Fruchtwasserpunktion zur Abklärung eventueller Erkrankungen / Behinderungen entschieden, da ich einen Abruch niemals übers Herz gebracht hätte. Immer wenn Leute dann so Sprüche brachten wie: "Junge oder Mädchen? Ja Hauptsache gesund, gell". Dann habe ich jedes Mal entgegend: "Und wenn nicht, werde ich es dennoch lieb' haben". Das mache ich auch heute noch so, wenn ich diesen wirklich doofen und hirnlosen Satz höre, obwohl ich das große Glück habe, 2 gesunde Kinder bekommen zu haben. Alles Gute für Dich und Deine Familie!
Mein Kind ist eben NICHT gesund!!! GGGRRRRR
Wieso? hat es Husten/Schnupfen/Heiserkeit? Nur weil ein Kind eine Behinderung hat, ist es ja nicht krank. d.h. natürlich können Kinder mit Behinderung krank sein, aber ich finde die Gegenüberstellung behindert - gesund falsch. Man kann krank oder gesund sein und man kann von Behinderung betroffen sein oder eben nicht. Noch so eine Fehleinschätzung der "Leute": "Kann man da nix machen?" Behindert = Krank -> also gibts ein Medikament/eine Therapie, damit das Kind wieder gesund wird
... weil ich erstens eine große Tochter habe, die vorgeburtlich Schlaganfälle hatte, daher zeitweise verhaltensauffällig ist (Motorik ist soweit wiederhergestellt) und das auf's Elternhaus geschoben wird und 2. momentan, weil ich genau weiß, dass ich ein krankes Kind erwarte und mich trotzdem nicht dagegen entschieden habe. Mittlerweile antworte ich - je nachdem, wer das sagt - mit "Nein, Hauptsache am Leben." Viele in meinem Umfeld sind dann geschockt, aber so sehe ich das nach 4 FG.
Du kannst nicht erwarten, dass andere wissen, wenn du es verschweigst... wenn es dir wichtig ist dann sag doch den Nachbarn, dass dein Kind nicht gesund ist. Du kannst anderen nicht ankreiden, was sie nicht wissen.
Hi, in vielen Situationen ist er doof der Spruch "hauptsache gesund" und ich denke deine Nachbarn denken einfach nicht nach. Aber sie können ja auch nicht wissen dass dein Kind nicht gesund ist. Wenn es dich schmerzt, würde ich ihnen einfach mal sagen dass du dir für dein Kind selbstverständlich Gesundheit wünschst, du es aber auch mit seinem Handicap liebst. Meinem Sohn sieht man seine Behinderung auch nicht an. Es fällt aber auf, dass sein Verhalten / Sprache nicht seinem Alter entspricht. Viele Sprüche (gerne auch "das wird schon", "er hat sich doch toll gemacht", "schlecht erzogen", "das muss er doch können"..) sind einfach ätzend, aber mittlerweile habe ich selbst gegenüber solchen Sprüchen ein dickes Fell. Bei Leuten bei denen es mir wichtig ist, kläre ich die Situation auf und der Rest bekommt je nach Tagesstimmung einen dummen Spruch zu hören oder wird ignoriert. Jetzt bekommen wir noch ein Kind und es ist uns egal ob Junge oder Mädchen und ich selbst habe zu meinem Mann gesagt - hauptsache gesund! Und das meine ich wortwörtlich. Klar, würden wir es auch mit Behinderung lieben, aber wünschen wünsche ich mir ein gesundes Kind. LG
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