zurück| Geschrieben von Zarqua am 08.02.2016, 23:14 Uhr |
ASD II - Kann sich das Loch doch noch verschließen?
Hallo ihr Lieben,
unsere Tochter wurde mit einem ASD II von 0,788 cm geboren. Sie hatte keinerlei Symptome und da sie nach einer Woche ihrer Geburt einen nicht in Worte fassbaren Anfall hatte, waren wir über Nacht im Krankenhaus. Dabei dachten wir, es wird etwas harnloses sein. Das was passierte, hat der Arzt vor Ort als Vorstufe eines plötzlichen Kindstod eingestuft. Ich das erste Mal Mutter war geschockt über diese Vordiagnose. Ich hatte große Angst und war sehr verunsichert. Durch Zufall bei der Kontrolle, da ein Kardiologe im Krankenhaus den Verdacht hatte, bekamen wir dann nach einer gründlichen Untersuchung, die endgültige Diagnose ASD II. Jetzt so im 4. Monat hat sich das Loch leider nicht verkleinert. Stand der Dinge ist, dass der Kardiologe aus Erfahrung spricht, es wird wohl nicht mehr zugehen. Synagis bekommt sie über die Wintermonate. Sie soll dann mit 2 oder 3 Jahren entweder mit einem Katheter oder am offenem Herz operiert werden. Meine Hoffnung, dass es sich verschließt war dann damit komplett weg. Bis zur OP sollen wir regelmäßig zum Kardiologen damit er es im Auge behalten kann. Ich habe durch diese Diagnose sogar einen leichten Waschzwang entwickelt, so eine Angst hatte ich, dass sie angesteckt wird mit Viren in den Wintermonaten, zumal mein Mann aus der ersten Ehe zwei Kinder hat, die ständig krank sind. Da sie bei uns abwechselnd eine Woche bei uns und eine Woche bei ihrer Mütter sind, bleibt die Ansteckung mit Husten etc nicht aus. Ich achte zwar drauf, dass wenn sie bei uns sind, entsprechend drauf achten sich die Hände zwischendurch mal zu waschen und in die Armbeuge zu husten oder zu niesen, aber auch das kann ich ja nicht ständig kontrollieren. Sind eben auch Kinder. So jetzt seit einer Woche bin ich etwas deprimiert, auch wenn ich es mir nicht anmerken lasse, da ich eigentlich ein sehr fröhlicher und gut gelaunter Mensch bin. Überlege auch, ob ich vlt wegen der vielen Arbeit in der Schwangerschaft diesen Zustand gefördert habe. In meiner Familie hat keiner ASD II, daher kann ich mich dahingehend nicht austauschen oder meine Ängste jemanden mitteilen. Schließt es sich denn? Kann man hoffen? Muss man Angst haben? Ich kann es nicht ändern, ich weiß, aber fühle mich etwas alleine gelassen damit. Vielen Dank für alle Antworten im Voraus.
Beitrag beantwortenRe: ASD II - Kann sich das Loch doch noch verschließen?
Antwort von EarlyBird am 10.02.2016, 13:14 Uhr
Hi Zarqua, also wir haben kein ASD 2, wollte dir aber trotzdem antworten, weil ja bisher noch keiner geantwortet hat...
Ob sich das noch verschließen kann, weiß ich auch nicht, leider..
Aber zumindest kann ich dich mit dem angehenden "Waschzwang" gut verstehen und auch dass du dir immer Sorgen machst.
Mein kleiner ist ein Frühchen, hat(te) einen persistierenden ductus aterious und Lungenprobleme, bekommen daher auch alle vier Wochen die Synagis Prophylaxe.
Wenn mein Älterer aus der (ziemlich großen) Kita kommt, werden gleich die Hände mit Sakrotanseife gewaschen und Kleidung komplett gewechselt. Desinfi begleitet uns auch überall mit hin, selbst der Einkaufswagen (Festhaltestange) wird vorab desinfiziert. Bei allen Tätigkeiten mit größtmöglicher Übertragungsgefahr wie Geldautomat, Berührung mit Geld, Gemeinschaftstürgriffe, Aufzugknöpfe etc. wird sofort desinfiziert. Es ist und bleibt nunmal gefährlich und ich kann dich sehr gut verstehen. Besuch empfangen wir kaum (und wenn, nur wenn augenscheinlich gesund und dazu bereit unsere Hygienevorschriften mit Desinfektion einzuhalten...) ...auch Babytreffs, Krabbelgruppen, Schwimmbad usw. sind noch tabu.
Ich kann mir gut vorstellen, dass ein Gerüst oder ein Doppelschirmchen bei euch in Frage kommt, da das Loch mit 4 Monaten noch besteht.
Ich wünsch euch alles, alles Gute
Re: ASD II - Kann sich das Loch doch noch verschließen?
Antwort von Zarqua am 10.02.2016, 14:06 Uhr
Also wir machen das genauso. Jedenfalls habe ich es eingeführt nach der Diagnose. Meine Hände sehen so nach 4. Monaten dementsprechend aus, aber wie bei dir, habe ich Angst, dass sie sich mit dem RSV Virus ansteckt. Seine Kinder aus der ersten Ehe kann ich nur darum bitten, ob sie dann was einhalten, kommt dann immer drauf an, ob sie es möchten. Ich passe aber auf, dass man sie so nicht an den Händen anfasst oder sie unmittelbar angehustet oder angeniest wird. Irgendwie hat sich dieser Waschzwang eingeschlichen und wie ich erlese, macht man das wohl als Mutter automatisch, denn du tust das selbe. Im Praxis meines Kinderarztes sah ich zudem ein Fall, wo eine Familie es nicht ernst genommen hat, zumal der Kleine auch ein Frühchen war und musste jetzt wegen dem RSV Ansteckung in eine spezielle Klinik mit Beatmung. Das dachte ich nur, gut ich habe zwar ein Zwang entwickelt, aber mein Kind darf nicht in den Wintermonaten erstmal krank werden. Vlt legt sich das wenn der Frühling anfängt und das Wetter wärmer wird mit unseren Wasch/Hygienezwang. Ja vlt. schreibt hier keiner, weil nur 5 % der Säuglinge mit ASD II auf die Welt kommen, ist das wohl nicht viel. Mit hoher Wahrscheinlichkeit gibt es hier keinen, der die selbe Diagnose hatte. Eine Person hat mich über den Postfachweg gestern hier angeschrieben, was ich sehr lieb fand. Die ganze Schwangerschaft über habe ich mich extrem übergeben und zählte auch zu den 5% und dann jetzt das. Dann würde ich wegen der Versorgung (singuläre Arterie) während der Schwangerschaft betreut, aber auch da galt ich dem 5-6 % der Schwangeren. Ihr Herz war wohl doch unterversorgt durch die singulären Arterienversorgung, aber wenn man es gewusst hätte, hätte man während der Schwangerschaft dahingehend sowieso nichts machen können, außer sich auch Sorgen machen bis zur Geburt. Irgendwie verfolgt mich diese Zahl. Ich rauche nicht, trinke nicht, lebe nicht ungesund und dann sowas. Andere Mütter, die das alles tun, bringen gesunde Kinder auf die Welt. Ist eben Pech wie man mit gestern sagte. Man macht sich zwar Vorwürfe, aber was hilft es. Ich hätte mich in der Schwangerschaft ausruhen sollen und es um nicht jeden es recht machen, zu viel gearbeitet oder körperlich mich verausgabt. Solche Sachen kommen manchmal einen in den Sinn. Ich bin ohne Mutter aufgewachsen und das holt mich jetzt wieder ein wenig ein. Trotzdessen immer weiter lächeln. Ich wollte bald Urlaub machen, so in vier Monaten. Vlt hilft da die Ablenkung. Ach und wir empfangen auch keine Besuche. Nur sehr selten, wenn unser Besuch auch ihre Hände wäscht und kurz beim Reinkommen desinfiziert. Sind auch in keinen Krabbelgruppen etc. Ist mir auch zu riskant jetzt über die Wintermonate. Schwimmen ist allgemein nicht gut, da ins Ohr Wasser kommen kann und dadurch eine Lungenentzündung gefördert wird. Würde das in den Sommermonaten erst tun, nicht im Winter. Wie alt ist denn dein Sohn jetzt? Toi toi toi. Selber Leidensweg, aber man darf die Hoffnung nie aufgeben. Tut mir sehr leid, dass du es auch stressig hast und wie ich sehr besorgt bist. Aber da oben ist jemand, das sollte uns Hoffnung machen. Fühl dich ganz lieb gedrückt.
Re: ASD II - Kann sich das Loch doch noch verschließen?
Antwort von EarlyBird am 10.02.2016, 21:11 Uhr
Hi, Was sagt denn euer KiA bzgl. der Ansteckungsgefahr?
Unsere ist da sehr strikt und untermauert das Kontaktverbot zu hustenden und erkälteten Personen. Erst kürzlich war mein älteres Kind krank, sie hat uns sogar geraten ihn sicherheitshalber zur Oma zu bringen, damit sich der Kleine nicht ansteckt. Zum Glück ist er total gerne bei ihr und wir haben das dann auch so gemacht. Der RS Virus ist ein sehr hartnäckiger Virus, welcher sogar lange auf Oberflächen überlebt. Daher steht bei uns im Eingangsbereich sowie im Zwischenbereich zur Wohnung Desinfektionsmittel, da wir das Risiko ihn hereinzutragen minimieren wollen. Wieso musst du denn die Kinder deines Mannes erst bitten und darauf hoffen das sie es tun? Dein Baby hat ein Loch in der Herzscheidewand, da sollte nicht erst gefragt werden. Schlimmstenfalls geht eine Ansteckung nicht gut aus. Vielleicht solltest du die Kinder (wie alt sind sie denn?) dafür mehr sensibilisieren.. Wirklich es ist gefährlich. Nicht umsonst zahlen die Krankenkasse diese immens kostspielige Immunisierung nur bei den Risikokindern... Eben weil sie soo teuer ist, muss das Gefährdungsrisiko gerechtfertigt sein. Dieser Virus ist hochgradig ansteckend und ein Klinikaufenthalt trotz Synagis sehr wahrscheinlich, lt. meiner KiÄ.
Letzte Woche wurde uns gesagt, dass evtl sogar noch bis Mai gespritzt wird, dann hätten wir diese risikoreiche Saison geschafft :) also Kopf hoch..
Sind wir aber zu Hause und haben uns beim Eintritt desinfiziert, desinfizieren wir nicht weiter unnötig, das brauchts dann auch nicht mehr. Wie gesagt, nur außer Haus oder beim reinkommen, das müsste genügen. Zu viel Desinfektion ist auch nicht gut, Hände waschen und Hygiene ja.
Und über Schuld, solltest du dir überhaupt keine Gedanken machen. Es ist nicht Deine Schuld..!!! Es macht mich ehrlich gesagt traurig, dass du denkst es könnte deine Schuld sein. Wirklich, es hat niemand Schuld außer der Laune der Natur...!!!
Jeder Arzt würde dir das bestätigen und daran solltest du nicht einen Gedanken verschwenden.!!!
Meiner ist jetzt 10 Monate, korrigiert 7 Monate. Leider wurden wir jetzt krank, allerdings war ich viel kränker als mein Sohn. Vielleicht sogar Dank der Synagis, denn ich hatte/habe sogar mit einer Lungenentzündung zu kämpfen gehabt ca 1 Woche schon. Seit heute abend hustet jetzt der kleine auch, da ist die Angst natürlich groß. Wir müssen bei jedem noch so kleinsten Infekt jeden Tag zum KiA (unserer hat auch an Wochenenden auf) zum abhören, bis der Infekt auskuriert ist.
Zum Schwimmen: meiner ist ja bald 1 Jahr und wir dürfen ab Beendigung der RS Saison endlich Schwimmen gehen, haben dann das Okay von unserer KiÄ bekommen..
Warum ich das mit der Gefährlichkeit des RS Virus so oft wiederhole ist, weil ASD 2 sicherlich viel schlimmer ist, als das was mein kleiner hat und du wirklich gut aufpassen solltest. Aber nicht zu sehr, das deine Hände wund werden. Zu Hause angekommen, brauchts das -solange alle augenscheinlich gesund- dann auch nicht.
Alles Liebe EB
Re: ASD II - Kann sich das Loch doch noch verschließen?
Antwort von EarlyBird am 10.02.2016, 23:05 Uhr
Ach ja, Hände waschen wir aber sicherlich 10x häufiger als früher (auch der große Bruder tut das regelmäßig) und benutzen den Sagrotanseifenspender. Habe heute mal explizit drauf geachtet und war erstaunt wie automatisiert wir alle das schon machen und es verinnerlicht haben.
Sein Bruder (fast 6 Jahre) achtet auch sehr darauf, dass er in die Armbeuge und weg vom Baby niest & nimmt auch generell große Rücksicht. Ist mir heute (durch dich) ganz besonders aufgefallen ;)
ASD+VSD
Antwort von Himbeere90 am 11.02.2016, 15:37 Uhr
Hallo.
Unsere Tochter hatte einen ASD und VSD. Sie hatte auch keinerlei sichtbare Symptome bis sie mit 3 Monaten am offenen Herzen operiert wurde.
Wenn der Arzt sagt, dass es sich nicht mehr verschließt, würde ich das als sehr realistisch einstufen. Wenn dann schließen sich nur kleine Löcher.
Würde dir auf jeden Fall empfehlen dich gut beraten zu lassen und evtl in eine Kinderherzklinik zu gehen. Wir waren dafür in der Uniklinik Gießen, die haben eine sehr gute Herzklinik für Kinder!
Re: ASD+VSD
Antwort von Zarqua am 13.02.2016, 10:48 Uhr
Ich bin aus Köln, deswegen kommt für uns St. Augustin nur in Frage. Dahingehend mache ich mir keine Sorgen, da wir dort in sehr gute Hände sind.
Ja, schade. Muss das dann so hinnehmen, dass es nicht mehr zugehen wird. Man möchte es wie gesagt hinauszögern solange es geht, deswegen auch die regelmäßigen Kontrolltermine. Der Kardiologe möchte mich nicht jetzt schon allzu sehr damit belasten, deswegen möchte er die OP Art erst ins Detail erklären, wenn denn soweit ist. So grob hat er es bereits erklärt und das er sich wünscht, dass sie etwas älter ist bis zur OP. Er ist sehr kompetent, daher kann er es auch sehr gut beurteilen, dass man noch etwas warten kann solange sie soweit fit ist. Und was wichtig ist, wir sollen uns nicht zu sehr Sorgen machen. Ich war nur etwas enttäuscht darüber, dass das Loch nicht mal kleines bisschen zuging, aber jetzt geht es wieder. Ich habe mich wieder gefangen. Des Weiteren ist wichtig, dass das Leben weitergeht und Babys spüren wenn die Mama in Gedanken ist, deswegen lass ich es sein. Es kommt wie es kommt. Ändern kann man es nicht und sollte mich die negative Gedanken nicht zulassen. Danke für deine Antwort. Hoffe dein Baby hat sich von der OP damals gut erholt. Wie groß war das Loch denn bei deiner Tochter damals?
Re: ASD II - Kann sich das Loch doch noch verschließen?
Antwort von Zarqua am 13.02.2016, 11:26 Uhr
Also unsere Kinderärztin nimmt es zwar ernst, aber ist jetzt nicht so, dass sie einen auf Gefahr und man muss nicht am Leben teilnehmen, anratet. Sie hat zudem auch im Krankenhaus jahrelang als Kinderärztin gearbeitet bevor sie die Praxis ihres Vaters übernommen hat, der auch Kinderarzt war und sehr lange vor unserer Geburt in Rente ging. Auch dort hat sie nicht so viele Fälle mit Synagis gehabt. Sie kennt es aber selbst behandelt hat sie es nicht als sie im KH tätig war und jetzt in ihrer Praxis die sie auch schon einige Jahre führt, sind wir die Ersten mit ASD II. Bei 5-7% ist das wohl nicht viel bei Säuglingen. Ja, übermäßige Hygiene ist überflüssig. Wir benutzen kein Sagrotan, aber habe am Anfang sehr oft die Hände gewaschen mit Seife und Co. daher ist die Oberschicht der Haut in Mitleidenschaft geraten. Wenn wir jetzt über die Wintermonate draußen sind, klar nutze ich Hygienetücher draußen, um unser Mäuschen mit RSV anzustecken, da eben Tröpfchenvirus und kann über Tage an Oberflächen etc überleben. Ja und von hustenden und niesenden Menschen halten wir sie sowieso fern. Seine Kinder aus der ersten Ehe sind gute Kinder, aber eben eigen. Wenn sie etwas nicht möchten, tuen sie es nicht. Mein Mann traut sich da nichts zu sagen, keine Ahnung wieso. Und wenn man sie auf die normale Hygiene erinnert wie von draußen nach drinnen, die Hände zu waschen, denn auch ohne RSV würde ich so erzogen, sind sie direkt eingeschnappt. Sie machen es mittlerweile schon, aber man muss sie schon hin und wieder dran erinnern. Oder wenn man zu Tisch gehen will, würde ich auch so erzogen, die Hände vorher zu waschen. Ihre Mutter findet das wohl nicht wichtig, ist auch jedem selbst überlassen, nur wenn sie hier sind, bitte ich sie darum, da ich es wichtig finde. Ich bin nicht ihre Mutter und es stresste mich allzu sehr wenn ich sie drum bittete und sie es nicht taten. Zwingen kann ich sie leider nicht und wenn mein Mann sie dahingehend nicht auffordert, weil er warum auch immer vieles durchgehen lässt, da sie jede zweite Woche bei uns sind vlt. Er hat vlt auch resigniert, da dort keine Regeln herrschen auch vor meiner Zeit in Bezug auf Hygiene und allgemein Sauberkeit. Und wenn sie bei uns sind, die eine Woche dann bei der Mutter eine Woche, sehen sie jedesmal was anderes und man muss von vorne anfangen, sie darum zu bitten. In die Armbeuge zu husten oder zu niesen, naja muss man ihnen oft auch sagen. Sie ignorieren es, obwohl wir mit Ihnen darüber in Ruhe sprachen und auch sie mal mitbekamen dass wir im Krankenhaus bleiben mussten. Ich lasse aber nicht zu, dass sie Mäuschen anhusten oder anniesen. Bis jetzt toi toi toi lief alles gut. Und Synagis muss ja auch etwas helfen gegen die Lungenentzündung sich in der extremen Form anzustecken, sonst würde das nicht so teuer weiterhin sein. Ist sehr gering, dass man mit Synagis die extreme Form der Lungenentzündung bekommt. Dir und deinem Sohn wünsche ich gute Besserung. Die extreme Form haben des Weiteren Kleinkinder und deswegen verabreicht man Synagis dem herzkranken Baby oder dem Frühchen was in den Wintermonaten auf die Welt kommt, damit sie von den Kleinkindern, nicht auf die extreme Art angesteckt werden. Einem gesunden Kind tut dieser Virus nichts schlimmes, da das gesunde Kind es abwehren kann und diesen Virus eben mit Antikörper bekämpft. Für einen Frühchen oder Kind mit Herzfehlern verläuft das extrem wie erwähnt, nur aus den Gründen. Ein Erwachsener überlebt es auch gut. Sorry hatte deinen Beitrag erst heute gesehen. Ich dachte, dein Baby ist gerade erst auf die Welt gekommen. Wenn er 10 Monate alt ist und Synagis bekommt, dann mach dir nicht allzu sehr Sorgen. Und in den Wintermonaten drauf achten reicht vollkommen aus, sagt unsere Kinderärztin. In den Sommermonaten sollte man lockerer werden. Und nein unser Kardiologe hält nichts davon auch noch Mai Synagis zu empfehlen. Da wenn Mäuschen es bekommt hält dieser ein Monat an. Unwahrscheinlich, dass man im Juni noch mit RSV angesteckt wird. Klar, kannst du das selbst so machen, wie du es für gut empfindest. Wenn du sagst, du willst das und die Ärzte machen es auch noch mit, dann ist doch ok, aber ich finde, dass ich auf meinen Kardioligen Glauben schenken kann, da er damit nur zutun hat und sehr gut ausgebildet ist. Ja es ist hochgradig ansteckend, aber außer drauf achten, und Hygiene betreiben kann man nichts machen. Zum Glück gibt es Synagis. Gute Besserung nochmals und erholt euch gut ja.
Re: ASD II - Kann sich das Loch doch noch verschließen?
Antwort von Himbeere90 am 13.02.2016, 11:28 Uhr
Das ist schon wichtig, dass man wartet solange man kann. Dann sind sie einfach größer und solang es deiner kleinen gut geht ist es doch das Beste.
Die Größe weiß ich leider nicht mehr.
Sieh es so: Es gibt viel viel schlimmere Herzfehler! Bei unseren wird das Loch verschlossen, das Herz wächst sogar nach und nach dann drüber und sie sind eigentlich gesund! Wir haben nun mit 2 Jahren nur noch 1x im Jahr Kontrolle und sie braucht keine Medis.
Habe auf der Reha nach der OP so viel schlimmeres gehört. Bei uns ist es dann wenigstens abgeschlossen mit der OP. Die Kur steht euch dann mit Herzkind übrigens auch jedes Jahr zu! ;)
Re: ASD II - Kann sich das Loch doch noch verschließen?
Antwort von Himbeere90 am 13.02.2016, 11:29 Uhr
Wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die OP! 
Re: ASD II - Kann sich das Loch doch noch verschließen?
Antwort von Zarqua am 13.02.2016, 22:18 Uhr
Danke das wünsche ich dir/euch auch
Re: ASD II - Kann sich das Loch doch noch verschließen?
Antwort von hannasam am 13.02.2016, 22:53 Uhr
Unser erster hatte einen asd 2, wurde bei der u3 festgestellt durch ein herzgeräusch und dann beim Kinderkardiologen durch Ultraschall bestätigt. Der asd War sehr groß, 0,9cm und es hieß es müsste operativ verschlossen werden. Es wurde von Routine Eingriff gesprochen und mit wurde trotzdem ganz anders, op sollte am offenen Herzen durchgeführt werden, da die Lage und Größe gegen den Erfolg beim Herzkatheter sprach
tja bei einer der Kontrollen hatte er sich spontan verschlossen! laut Arzt aber sehr selten bei dieser Größe.
Alles Gute! !
Re: ASD II - Kann sich das Loch doch noch verschließen?
Antwort von Verona am 24.02.2016, 11:22 Uhr
Hallo,
meine Tochter ist ein ehemaliges Frühchen und lag lange im Krankenhaus bis sie endlich nach Hause durfte.
Mit 2 Jahren wurde bei ihr das Loch per Herzkatheter verschlossen.
Sie ist jetzt 14 Jahre alt und sie war jetzt das letztemal zur Untersuchung in der Klinik ob alles OK ist.
Sie ist topfit und hatte nie Probleme damit. Sie macht sehr viel Sport und ein kluges Köpfchen.
Nach der OP musste sie noch 1 Tag in der Klinik bleiben und durfte dann nach Hause.
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