Frage: Neurofibromatose 1

Hallo, unser viertes Kind (18 Monate) ist seit Geburt an leicht entwicklungsverzögert. Meinem Mann und mir ist das ziemlich von Beginn an aufgefallen, erst war er nur ruhig und sehr schläfrig, alle anderen Entwicklungsschritte kamen verspätet (soziales Lächeln, greifen, drehen, sitzen krabbeln, laufen). Wir sind daher immer wieder im Gespräch mit dem Kinderarzt, der uns ja auch schon lange kennt. Gleichzeitig zu der bekannten Entwicklungsverzögerung ist mir aufgefallen, dass unser Sohn vier Cafe au Lait Flecken hat. Bisher waren mir zwei kleinere aufgefallen, über die ich mir bis jetzt keine Sorgen gemacht habe, allerdings ist mir jetzt im Urlaub aufgefallen, dass er gerade ein größeren Flecken, sehr hell noch, ca. 4-5 cm am Bauch und einen kleineren am Bein dazubekommen hat. Eine NF 1 in unseren Familien ist nicht bekannt. Auch die Geschwister haben keine Anzeichen. Ich wollte in zwei Wochen beim Kinderarzttermin (Impfung, Gespräch über den Entwicklungszustand), den Arzt darauf ansprechen. Wenn ich die Diagnose von NF richtig versteht, bleibt uns nichts übrig als abzuwarten, ob er noch mehr Flecken bekommt, bzw. im Vorschulalter diesen Sommersprossenausschlag. Würde es Sinn machen, ggfs. doch einen Spezialisten zu befragen, da unser Sohn ja auch entwicklungsverzögert ist? Dies soll ja bei NF auch oft vorkommen. Ich möchte auch nicht unnötig, alle verrückt machen. Allerdings hatten wir uns ja eh schon immer über die Entwicklungsverzögerung Sorgen gemacht.

von kathryn.2 am 23.06.2015, 10:39



Antwort auf: Neurofibromatose 1

Sie haben die gesamte Problematik der Erkrankung sehr gut geschildert! Ihr KA wird Sie und Ihre Bedenken Ernst nehmen und eine weitere Abklärung sicherlich in die Wege leiten!

von Prof. Dr. med. Dietrich Abeck am 24.06.2015