Frage: Nachtrag nf

Sehr geehrter Prof. Abeck, Entschuldigen sie bitte, dass ich mich wieder melde. Aber ich war mit meinem Kind nun beim Arzt. Laut diesem Arzt sind die Kaffeeflecken nicht ganz typisch ( nicht so scharf begrenzt) , aber er sagt, dass solche Flecken nicht "einfach so" auftreten. Mein Kind war an dem Tag auch nicht mehr so ruhig ( nach 1,5 std Wartezeit verständlich ) und hat etwas rumgehampelt. Der Arzt meinte, kein freckling .. Aber es kann doch nf sein( weil mehr als 5 Flecken eigentlich immer nf bedeuten). Er war der erste, der mein Kind auch grobmotorisch auffällig Fand ( bisher wurde dieses Gebiet immer als Stärke angesehen bei allen u-Untersuchungen und im Kindergarten weil sie sehr sportliche Turnerin ist ). Nun sollen wir einen kopf kernspint machen um Tumore im Gehirn und hinterm Auge auszuschließen! Wir haben so viel Angst.. Ich bin jeden Tag am weinen. Bis letztens hatte ich ein gesundes Kind und jetzt ist von Tumor im Kopf die Rede. Sie meinten doch auch, dass es Leute gibt, die diese Flecken haben( mehr als 6) Kann noch was anderes hinter den Flecken stecken außer nf? Im Internet steht etwas von Vitamin b12 Mangel.. Oder als Zeichen von überforderter Leber ( nimmt seit 2 Jahren nitrofurantoin ) Wieso kommen die Flecken erst jetzt mit 6 Jahren? Einen Fleck hatte sie schon länger (2 Jahre Ca).. Alle anderen kamen jetzt .. Würden sie auch ein MRT empfehlen? Wir haben große Angst vor der Untersuchung, unser Kind auch. Ich danke ihnen sehr. Bitte entschuldigen sie meine Frage , aber wir sind gerade so ratlos und wissen nicht mehr an wen wir uns wenden sollen und die MRT wäre schon morgen in einer Praxis ( sind uns so unsicher ).

von Sephora am 24.06.2016, 09:20



Antwort auf: Nachtrag nf

Ich bin mir sicher, dass Sie weiterhin ein gesundes Kind haben; wenn ein Facharzt eine Abklärung für erforderlich hält (die Frage ist für mich auch die Konsequenz dieser Untersuchung) können Sie diese ja durchführen. Das hoffentlich vollständig unauffällige Untersuchungs- ergebnis wird Ihnen ansonsten immer bestehende Restzweifel nehmen.

von Prof. Dr. med. Dietrich Abeck am 25.06.2016



Antwort auf: Nachtrag nf

Danke, die Konsequenz wäre bei einem optiusgliom entweder Chemotherapie oder abwarten bis es Beschwerden macht und dann Chemotherapie. wenn man FASI findet, dann sei dies laut Ärztin ein Beweis für nf. Sie sagte mehrere calf seien nie normal und hätten immer mit nf oder einer Mutation zu tun. Ich hoffe sehr, dass sie Recht behalten und das Ergebnis unauffällig bleibt. Achso, falls nichts rauskommt, dann ist nf immernoch nicht ausgeschlossen.. erst wenn das zweite Symptom ( was ja in dem Fall das optcusgliom wäre) gefunden wird kann man eine sichere Diagnose stellen. Ich glaube fast die Frau ist sicher, dass sie sowas findet.

von Sephora am 25.06.2016, 12:33



Antwort auf: Nachtrag nf

Hallo. Darf ich fragen, was bei den Untersuchungen heraus gekommen ist? Ich hoffe alles war unauffällig. Würde mich über eine Antwort freuen.

von Baerli002 am 06.09.2016, 11:32



Antwort auf: Nachtrag nf

Es wurden keine tumore gefunden. Dennoch steht jetzt immer die Angst vor dem auftretenden freckling und Fibrome im Raum. Das Blatt bei nf kann sich ja jederzeit wenden. Leiden.

von Sephora am 25.10.2016, 21:06