Sehr geehrter Prof. Dr. med. Jorch !
Ich habe schon im Forum „Ernährung von Babys und Kleinkindern“ geschrieben und wurde an Sie als Experte verwiesen .
Es geht um meine Tochter Marla, 6 Wochen zu früh geboren, aktuell unkorrigiert 23 Wochen alt.
Ich würde Ihnen gerne erst etwas über Marla erzählen, und hätte dann einige Fragen an Sie.
Bei der feindiagnostischen Untersuchung in SSW 20 stellten sich bei Marla eine 3-4 wöchige symmetrische Wachstumsretardierung, Klumpfüße bds. und eine singuläre Nabelschnurarterie heraus,die Fruchtwasseruntersuchung war unauffällig.
Im Februar, in SSW 33+3 wurde sie dann per Kaiserschnitt entbunden mit 39,5 cm und einem Gewicht von 1430 g, da die Ärzte meinten, außerhalb des Mutterleibs sei sie besser versorgt.
Ihr ging es soweit gut, allerdings stellte sich bald eine valvuläre Pulmonalstenose heraus (z.Z. nicht relevant) und eine ausgeprägte Trinkschwäche, die heute noch immer das Hauptproblem ist.Es wurde auf etliche syndromale Erkrankungen getestet, alles normal.
Anfangs wurde sie sondiert und sollte alle 4 Stunden ihre bestimmte Menge trinken.Das tat sie nie.
Sie trank etwa die Hälfte bis ¾ des vom Krankenhaus erwünschten, dann verweigert sie.Wir sollten probieren, ihr den Rest reinzuzwingen, wenn gar nichts mehr ging, wurde sondiert.
So ging es bis 2 Wochen nach Geburtstermin, dann nahmen wir sie mit Sonde nach Hause.
2 Wochen später haben wir die gezogen, weil sich Marla vehement dagegen wehrte.Wir fütterten ab jetzt nach Bedarf.Aus den vorgegebenen 6 Mahlzeiten wurden schnell 10-14.
Das war Mitte April diesen Jahres. Seitdem haben sich weder die Mahlzeiten verringert, noch trinkt Marla auch nur einen ML mehr als damals. Das meiste, was sie jemals in ihrem Leben am Stück verspeiste, waren 80 ml, ansonsten immer zwischen 30-50 ml, am Tag im Durchschnitt zwischen 400-500 ml, sehr abhängig davon, ob sie Stuhlgang hat, oder nicht.
Wir füttern noch immer die Frühchennahrung Humana 0.
Die Gewichtszunahme beträgt pro Woche mittlerweile zwischen 0-90 g.Sie ist zur Zeit mit unkorrigierten 23 Wochen 55 cm groß und wiegt 4440 g.
Bis vor 4 Wochen litt sie noch massiv unter den 3-Monatskoliken, schrie jeden Tag durchgehend von 17-23 h.Jetzt ist sie dagegen sehr lieb,schläft nachts sogar 6-8 Stunden durch.
Die Kinderärztin möchte allerdings, dass wir Marla nachts wecken , da sie sonst nicht genügend trinkt.Außerdem sollen wir akribisch protokollieren ,wieviel sie trinkt und jede Woche wiegen.
Am besten sollen wir auf 1er Milch umstellen, damit sich die Abstände verlängern und sie dadurch mehr trinkt. Marla allerdings trinkt auch nach 6-7 Stunden Schlaf nur höchstens 60 ml.
Sonstige Entwicklung :
Greift und hält Gegenstände fest, dreht sich auf beide Seiten und auf den Bauch, hat noch Probleme mit der Bauchlage, bzw. das Köpfchen über längere Zeit zu halten, deshalb macht sie KG.
Meine Fragen :
Wie schätzen Sie die Gewichts – und Größenentwicklung ein?
Kann man denn hier von einer Trinkschwäche sprechen, oder ist das Kind einfach so?
Kann es sein, dass SGA-Kinder sich auch später nur das Nötigste holen?
Sollen wir Marla einfach Marla sein lassen und nicht mehr nachts wecken?
Wie stehen Sie zu einer Nahrungsumstellung?
Neben der Klumpfußbehandlung ist es wirklich zermürbend, wenn sich alles ums Füttern dreht.
Ich mache nichts anderes, als Fläschen warm, füttern, rumtragen, Bäuerchen, protokollieren, Fläschen warm, rumtragen....ect.
Was raten Sie mir, wie sehen Sie das?
Entschuldigung, wurde sehr lang der Beitrag.
Viele Grüße Christiane
von
Marla1302
am 30.07.2014, 14:00
Antwort auf:
Ist das eine Trinkschwäche?
Körperlänge und Körpergewicht bei der Geburt lagen bei der 5. Perzentile. Jetzt liegen beide Maße deutlich unter der 3. Perzentile. Allerdings entspricht und entsprach das Körpergewicht immer der Körperlänge. Das spricht dafür, dass es sich nicht um einen ernährungsbedingten Minderwuchs handelt, sondern das Körpergewicht deshalb niedrig ist, weil Ihre Tochter aus bisher unbekannten Gründen ein vermindertes Längenwachstum hat.
Die Begleitfehlbildungen sprechen für ein genetisches Syndrom als Ursache. Ist dieses wirklich ausgeschlossen oder bezieht sich Ihre Aussage nur darauf, dass die Standard-Chromosomenanalyse normal war? Das würde nämlich ein Syndrom keinesfalls ausschließen, weil die meisten genetischen Syndrome eine normale Standard-Chromosomenanalyse haben. Zur Diagnose braucht es hier einen klinischen Humangenetiker oder humangenetisch versierten Kinderarzt.
Es kann natürlich auch sein, dass der postnatale Minderwuchs Folge der pränatalen Dystrophie im Sinne einer bleibenden Fehlsteuerung des Wachstums ist. In diesem Falle wäre im Alter von 4 Jahren eine Therapie mit Wachstumshormonen durch einen Kinderendokrinologen zu prüfen.
Mit mehr Nahrung allein kann man in den von mir aufgezeigten Fällen nicht helfen. Der Körper wehrt sich sehr effektiv gegen die Nahrung, die er aufgrund seiner Wachstumsprogrammierung nicht braucht.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 02.08.2014
Antwort auf:
Ist das eine Trinkschwäche?
Achja, KU war bei Geburt 27,5, jetzt 40 cm.
von
Marla1302
am 30.07.2014, 14:04
Antwort auf:
Ist das eine Trinkschwäche?
Ich bin zwar nicht Dr. Jorch, aber ich möchte trotzdem gern antworten.
Habt ihr schon mal probiert, ob sie an Brei interessiert ist?
Meine Kleine hatte auch immer nur so viel wie eure getrunken (60ml pro Malzeit). Jetzt mit fast vier Jahren unkorrigiert (24+3) wiegt sie auch nur zw 12,5 und 13kg.
Wir haben zeitig mit Brei angfangen, da sie auch Reflux hatte. Von da an wurde es besser, da sie trotzdem zusätzlich die 60ml trank.
von
21sep2010
am 31.07.2014, 21:35
Antwort auf:
Ist das eine Trinkschwäche?
Hallo21sep2010!
Danke für deine Antwort!
Oje,dir gings auch so....War/ist denn dein Kind ansonsten gesund,wenn ich fragen darf?
Wir haben mal vor kurzem Karotte probiert,das mochte sie gar nicht. Apfel dagegen sehr,aber sie kann noch nicht richtig von Löffel essen und eigentlich soll man ja mit Obst nicht anfangen ?
Ich denke,ich beginne demnächst mittags mal mit Kartoffel-Kürbis.LG
von
Marla1302
am 31.07.2014, 22:01
Antwort auf:
Ist das eine Trinkschwäche?
Sie ist gesund uns bis jetzt hat Sie keine Schwierigkeiten. Eine Sonde
Hatte Sie bis kurz vor der Entlassung, aber da ich gestillt habe anfangs hat keiner auf die genaue ml Zahl geachtet , nur auf die Gramm die Sie zugenommen hat. Und da waren immer alle zufrieden. Es war in den Sinne " nicht so wichtig" was Sie gegessen hat. Durch denn reflux habe ich mit korrigierten 4 mon mit beikost angefangen. Das mochte Sie lieber. Ich hab dann eben auch milchbreie genutzt.
von
21sep2010
am 31.07.2014, 22:54
Antwort auf:
Ist das eine Trinkschwäche?
Meine hatte mit 6,5 Monaten unkorrigiert 56 cm et 5100g :)
von
21sep2010
am 31.07.2014, 22:59
Antwort auf:
Ist das eine Trinkschwäche?
Somit lag der KU bei der Geburt auf der 3. und liegt jetzt auf der 15. Perzentile.
Das Hirn scheint also genügend Nährstoffe zu bekommen und von der Wachstumseinchränkung nicht betroffen zu sein. Da die Lebensprognose von Frühchen hauptsächlich von deren Intelligenz und gesunden Persönlichkeit abhängt, ist das ein sehr gutes Zeichen. Es spricht auch etwas gegen die Annahme eines genetischen.Syndroms.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 02.08.2014
Antwort auf:
Ist das eine Trinkschwäche?
Guten Morgen Herr Prof.Dr.Jorch und danke für Ihre Antwort!
Wie ich schon vorher beschrieb,war die Fruchtwasseruntersuchung unauffällig.Dann wurde eine Chromosomenanalyse und SNP-Array gemacht,Ergebnis: MD22q11.2,MD7q11.23,MD15q11.2 ausgeschlossen.
Keine Veränderungen,die krankheitsrelevant wären.
Ich muß dazu sagen,dass sowohl ich als auch mein Mann termingerecht geboren wurden,aber zu klein und zu leicht waren,er 48 cm,2500 g,ich 47 cm und 2200g.Heute bin ich 1,53 cm groß,er 1,70 m.Könnte es daran liegen?
Danke und viele Grüße
von
Marla1302
am 04.08.2014, 08:38
