Hallo Herr prof. Dr. Jorch
Am freitag kommt Sam endlich heim ,nur habe ich das Problem dass ich überhaupt nicht mehr zuversichtlich bin total niedergeschlagen und traurig, obwohl es ihm wirklich gut geht, haben sie das öfter dass Eltern zum Ende hin keine kraft mehr haben ?
der Bauch sieht zwar sehr dellig aus , aber dass Stoma fördert schöne Stuhl . durch die Dellen kann es sein dass die Beutel nicht so gut halten . außerdem habe ich wirklich Angst dass das stoma prolabiert !
dadurch dass es ihn wirklich zu komplikationen kam wollen sie jetzt noch eine Biopsie machen um zu schauen ob er Morbus Hirschsprung hat um dann bei der op darauf reagieren zu können bis dahin ist noch nicht ganz klar inwieweit wir den Dickdarm trainieren können aber wenn wir ihn nicht trainieren dann bleibt er ja so dünn im durchmesser oder ? ich hoffe ja dass es einfach eine Bindegewebsschwäche ist ...
also egal ob jetzt Morbus Hirschsprung oder einfach eine unreife wie sind ihre erfahrungen ich habe tierische Angst dass er noch stirbt 😢
Kommt das vor? Bzw. Oft vor ?
bis auf die Sache mit dem Darm ist er wirklich topfit ertrinkt 140 milliliter sind gut zu hat gestern die siebenfach Impfung einfach so weg gesteckt ohne Abfälle und ohne fieber .
wie sind ihre erfahrungen mit der Stomapflege zu hause ..
vielen lieben Dank dass sie als Ansprechpartner zur verfügung stehen in der für mich schwierigen Zeit ...
von
simsinund2
am 24.06.2015, 19:41
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Hoffnungslos
Ich hatte ja schon geschrieben, dass ich in Ihrem Falle mit einem guten Ende rechne. Frühchen, die es soweit geschafft haben, schaffen es auch weiter.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 25.06.2015
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Hoffnungslos
Kopf Hoch!! Eltern von Frühchen gehen durch einen Achterbahn der Emotionen...Schöpfe in der Liebe zu Deinen kleinen Schatz, die Kraft weiter zu kämpfen...Sei von mir via Internet umarmt. LG und alles Gute!
von
Fiat3
am 24.06.2015, 21:46
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Hoffnungslos
Ich kann einfach nimmer , 3,5 monate 4 Op's und ansonsten ein vorzeigefrühchen 😢😢😢 ich mag ihn nimmer leiden sehen , ich weiß das ich dankbar und sehr Glücklich sein müsste das er sich so toll entwickelt , ich mag aber keine angst mehr um ihn haben ! Und ich wünsche mir sehr, das er endlich normal gross werden kann ! 😦😦😦
von
simsinund2
am 24.06.2015, 22:29
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Hoffnungslos
Hallo,
vielleicht darf ich Dir antworten oder etwas Mut machen gerne dann per PN.
Ich habe letztes Jahr im Mai zwei Extremfrühchen bekommen (26SSW 370g und 780g).
Genau wie bei Dir war unsere große Baustelle bei beiden der Bauch. Sie hatten einen AP und der Dickdarm wurde trainiert durch Stuhlumfüllen in den ab oralen Schenkel.
das klappte wirklich hervorragend, das mit dem Beutel nicht halten kenne ich auch.
Aber das wir hier zu detailliert.
Gerne darfst Du mich anschreiben, ich schau nicht immer nach "Post" aber ich antworte abends gerne!!
Kopf hoch das wird
Judith
von
judilie76
am 25.06.2015, 09:37
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Hoffnungslos
ihr schafft das zusammen! schau mal, was dein junge für einen kampfwillen hat. die zeit ist schwer und es kommt einen unendlich vor, aber ihr bekommt das hin.
ich habe meine tochter am 4. lebenstag fast verloren, sie ist mit 490g geboren. das ist 2,5 jahre her. die zeit war schwer und ich dachte, daran zu zerbrechen. aber mit der zeit wird wirklich vieles leichter.
ich drück dich.
lg
von
Jani81
am 25.06.2015, 13:14
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Hoffnungslos
Vielen lieben Dank, hatte heute das Abschluss Gespräch ! Bin erleichtert und mit gejt es besser, ich warbin einer negativ Spirale gedangen! 3, 5 monate sind eine lange Zeit nun haben wir erstmal 3 Monate in denen etwas normalität einziehen kann... vielen lieben dank Professor Dr. Jorch Und an den Rest !
Lg Simone mit Sam der endlich heim darf !
von
simsinund2
am 25.06.2015, 22:06
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Hoffnungslos
Ich weiß nicht wie ich über das Handy die Nachrichten Funktion steuern kann !
Judili...
von
simsinund2
am 25.06.2015, 22:13
