Frage:
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Hallo Herr prof. dr.Jorch ,
Mein kleiner Sohn ist nun seit 6 Wochen auf der Welt und langsam fange ich auch an über die " zukunft" nachzudenken !
Was sagen sie zu einem solchen Artikel?
http://www.t-online.de/eltern/gesundheit/id_69398772/fruehchen-die-langzeitfolgen-einer-fruehgeburt.html
Mein sohn kam in der 26+0 ssw zur welt ,mit 860 gramm und 35 cm Ku 23 cm hat von Anfang an geatmet , kein Sauerstoff benötigt hatte an tag 3 eine Op am Darm, durchbruch und luft im brustbereich.
Hat nun einen künstlichen Ausgang, er war ca 4-5 tage intubiert und hatte aber wenig sauerstoff bekommen. Nach dem intubieren c pap und relativ schnell 5-7 tage ? Den high flow den ist er nun seit gestern 31+2 komplett los und ist stabil generell hat er sehr wenig Abfälle und fängt sich meistens selbst wieder wenn bekommt er kurzzeitig ein wenig sauerstoff reingedreht 7 % . der high flow istjetzt 2 tagen ab nach wie vor- stabil.
Er trinkt seine Flasche seit der 29 ssw und an der Brust klappt es auch schon recht gut.
Er hält seine Augen schon gut " fest" und auch seine Bewegungen sind schon recht koordiniert.
Er hatte nun bei 30+5 nochmal eine op am stoma aber nur am bauch nicht in die tiefe gehend und war 10 stunden intubiert und hat 2 tage ein qenig geschwächelt ( minimal ) und ist nun wie gesagt keine woche später ohne high flow.
Er reagiert auf meine stimme , schmazt bevor seine zeit zum essen ist und ist aktiv und kann auch schonmal meckern .
1 op , die Rückverlegung wird noch anstehen...
Er hatte 2 transfusionen , die Narben sind gut verheilt.
Er wiegt jetzt 5,5 Wochen später 1345 gramm hat 40 cm und einen Ku von 27 cm
Können sie mir eine Prognose stellen ? Er hat ja doch (bis auf die Darm Op) einen guten Verlauf und selbst da war er immer recht stabil .
was mich auch interessiert ist wie das mit dem urvertrauen ist .
eine Bekannte sagte mir dass man allen Frühchen an merkt was sie so die ersten Lebenswochen erlebt haben, sie selber ist kinderkrankenschwester halten sie das für korrekt ?
Vor allem ,ist es so schlimm wie im Artikel oben beschrieben ?
Vlg .... und ein dickes DANKE !
von
simsinund2
am 06.05.2015, 10:32
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Zunächst zu Ihrem Kind: Aussagen zur Zukunft sind immer schwierig und insbesondere in dieser frühen Phase. Die 3 für eine Verschlechterung der Langzeitprognose wichtigsten Frühkomplikationen sind Hirnblutung Grad 3 oder 4, Hirninfarkte (PVL mit Zysten) und Netzhautschäden (ROP Grad 3-5). Bauchkomplikationen haben eine ganz gute Langzeitprognose. Insofern brauchen Sie den Mut wirklich nicht zu verlieren. Es gibt deutlich schlimmere Ausgangslagen.
Zum Artikel: Es werden bekannte Daten der Arbeitsgruppe von Wolke zitiert, die sicher richtig sind. Aber es handelt sich um statistische Durchschnittswerte ohne Gültigkeit für den Einzelfall. Wir wissen z.B. auch, dass das spätere Einkommen im Leben mit der Körpergröße korreliert. Soll sich also jeder Kurzgewachsene schon als Kind darüber Sorgen machen? Ändern kann es das sowieso nicht wie auch Ihre Situation. Selbst wenn die Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Kind später ein gutes Abitur macht, nicht 20 % sondern nur 5 % beträgt - was sagt Ihnen das jetzt?
Denken Sie also positiv. Ich habe wiederholt erlebt, dass Frühchen selbst aus einer statistischen Wahrscheinlichkeit von nur 1% für sich persönlich 100 % gemacht haben. Und ihr Kind hat deutlich mehr als 10 % (d.h. ein Mehrfaches davon) für ein völlig normales Leben.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 07.05.2015
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Der Augenarzt war heute da, (momentan ) alles im gr0nen bereich !
schwerwiegende schäden würde man schon erkennen ?
Lg!
von
simsinund2
am 06.05.2015, 16:24
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Vielen dank , Herr prof. Dr. Jorch
von
simsinund2
am 08.05.2015, 20:51
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Kann dir nur etwas aus meiner persönlichen Erfahrung mit einem Kind aus der SSW 25+4 sagen, das heute 7 Jahre alt ist: Er geht in eine Regelschule, gehört zu den Klassenbesten und Menschen, die ihn erst jetzt kennenlernen, glauben mir fast nicht, dass er ein Extremfrühchen war und das, obwohl er bis ca 3 Jahre ca. 4-5 Monate entwicklungsverzögert war und Integrativkindergarten im Raum stand.
Er hatte zwar keine Darmprobleme, dafür war er fast 4 Monate sauerstoffpflichtug (moderate BPD)
Was das Urvertrauen angeht: das ist ein Gemeinplatz, was deine Bekannte da sagt. Kann sein, muss aber nicht. Ist bei meinem Kind zb überhaupt nicht der Fall. Wir haben ein sehr gutes Verhältnis, er hat auch überhaupt keine sozialen Probleme mit anderen Menschen (im Gegenteil)
Was ich schon sagen kann, aus meiner Warte, dass man sich mit einem Extremfühchen sehr viel beschäftigen "muss", bzw. dass das förderlich ist. Er hatte viel Unterstützung von außen (Physiotherapie, Ergotherapie, Frühförderung), wir haben sehr viel Zeit investiert, ihn zu unterstützen und auf ihn einzugehen. Das hat sehr gefruchtet, nach meinem Empfinden. Sowohl für seine Entwicklung, als auch für unser Verhältnis.
Ich wünsche Euch alles Gute auf Eurem weiteren Weg!
von
girafferl
am 11.05.2015, 22:02
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Vielen Dank Gitafferl!
Deine Worte machen mut !
fem ist jetzt auch von der Magensonde weg mittlerweile knapp zweieinhalb Wochen ohne high flow und trink 60 Milliliter pro Mahlzeit aus der Flasche .
hat auch mittlerweile 1640 Gramm und seine Bewegungsabläufe sehen schon mal wirklich sehr gut aus .
er hat ja noch zwei große Schwestern vielleicht ist das die beste Ergotherapie überhaupt denn da kann man sich so viel abschauen natürlich wird er die Unterstützung bekommen die er braucht
von
simsinund2
am 15.05.2015, 17:24
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mach dir nicht ganz so viele gedanken zur entwicklung. dein kind wäre doch noch gar nicht auf der welt. verlange nicht mehr von ihm als von anderen kindern. er muss jetzt noch nicht mit den augen folgen oder koordinierte bewegungen haben. du ratterst die krankengeschichte runter wie ein arzt. sei mutter, nicht krankenschwester, er ist ein baby ;-)
ich habe nach der entlassung ziemlich schnell gelernt mich einfach nur nach dem korrigierten alter zu richten. meine kam 25+6 mit 490g und war bisher nur sprachlich 1 monat verzögert. aber was ist 1 monat? manche reifchen fangen erst mit 3 jahren an zu reden.
zu mir sagte mal eine schwester auf station: "lesen sie nicht in irgendwelchen büchern. ihr kind entspricht sowieso keiner statistik. jedes kind ist einzigartig und ihr tochter macht das alles ganz toll." - mir sagt das, jedes kind entwickelt sich anders.
es werden zyklische untersuchungen folgen, in denen seine entwicklung überprüft wird und man wird rechtzeitig eingreifen in den ersten jahren, wenn irgendwas nicht stimmen sollte. UND: hab vertrauen in dein kind.
ich wünsche dir alles gute.
von
Jani81
am 20.05.2015, 08:10
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Vielen dank , ich denkendiese gedanken sind auch irgendwie "verarbeiten" er wird das schon machen ... danke für eure lieben worte !
von
simsinund2
am 22.05.2015, 22:12
