Frage:
Befund MRT endlich in der Hand!
Guten Tag
Ich hatte Ihnen bereits vor längerer Zeit einmal eine Frage gestellt im bezug auf auf das MRT meiner Tochter. Leider hatte ich zu diesem Zeitpunkt keine Befunde in der Hand.
Nach der Entwicklungskontrolle bekam ich auf Nachfrage den Befund und wieder konnte man mir nicht wirklich was genaueres zu diesem MRT Befund meiner Tochter sagen.
Man hat mir lediglich gesagt das sie eine Kleinhirnschädigung hat und mir wurde dies auch auf den Röngtenbildern gezeigt aber deutlich wurde es mir nicht erklärt.
Man konnte mir nicht sagen was dieser Befund für die Zukunft meiner Tochter heisst! Was es für auswirkungen auf Ihre Entwicklung hat und was ich noch alles tun kann um sie zu fördern.
Ein langer aber ausführlicher Bericht 7 Befund MRT ganz unten.
Meine Tochter 4j 6m ist ein Zwillingsfrühchen 28ssw. wegen ungleichen Blutaustausch 600gr und 30cm und die Zwillingsschwester 1150gr und 40cm.Derzeit wiegt meine Tochter mit 4j 6m 11,5 kg 97 cm KU ca 46 47. Bekommt Frühförderung, Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie.
Meine Tochter hatte als Baby trinkprobleme wollte einfach nicht trinken der saugreflex war aber sehr gut. Bei den Breimahlzeiten lief alles super da gab es kp.
Stuhlprobleme hatten wir immer aufgrund dessen das sie schlecht getrunken hatte. Bekam dann Levolak und später einlauf.
Jetzt mit ihren 4j und 6m trinkt sie besser und stuhlprobleme haben wir auch schon lange keine mehr ca 1j.
Sie verschluckt sich auch des öfteren beim trinken. Beim essen kann sie harte Dinge ohne probleme essen und obst und Gemüse isst sie sehr gerne. Jedoch ist
essen noch immer ein Fremdwort für sie. Sie muss noch gefüttert werden bei Dingen die man mit Löffel oder Gabel ist auch wenn sie schon alleine probiert.
Krabbeln konnte meine Tochter erst sehr spät und laufen konnte sie mit 3j 3m. Da stand sie plötzlich auf und ging als würde sie schon immer gehen.
Durch das lange krabbeln und robben sind die Füße meiner Tochter etwas nach außen gedreht aber mit Schuhzurichtungen wurde dies sehr viel besser kaum noch was erkennbar.
Sie hat einen etwas steifen gang jedoch wurde auch dieser schon um vieles besser. Sie probiert zu laufen aber eben dann sehr steif.
Meine Tochter hört sehr gut, hatte eine Polypenop und sprechen kann sie erst Mama und Papa. Sie verständigt sich indem sie uns die Dinge zeigt die sie gerne möchte und für einpaar
Dinge hat sie ihre eigenen Zeichen entwickelt zb Babyphone da legt sie Ihre Hand aufs Ohr. Sie versteht sehr gut kann aber nicht sprechen.
So ist sie ein sehr inteligentes Mädchen muss ich aber dazu sagen. Sie hat einen lernroboter mit dem ganzen ABC kann derzeit schon einiege Buchstaben nachsagen jedoch nicht alle.
Sie kann bei diesem lernroboter fehlende Buchstaben von einem Wort richtig einsetzen und hat sie mal falsche Buchstaben schüttelt sie den Kopf und zeigt mir somit das dieser Buchstabe nicht passt.
Sie steckt auch noch sehr viele Dinge in den Mund. Sie geht seit einem Jahr in einen normalen Kindergarten und einer zusätzlichen 1 zu 1 betreuung mit sehr großen Fortschritten.
Klettern, turnen, tanzen, musik und dvds sehen macht sie am liebsten auch Bücher.
Die Zwillingsschwester ist normal entwickelt und laut Entwicklungskontrollen wie ein Mädchen über 5j. also da gibt es keine probleme.
Jetzt würde ich sie gerne Fragen ob sie mir vielleicht sagen können wie sich dieser Befund vom MRT meiner Tochter auf Ihre Zukunft auswirkt und ihre Entwicklung:
Wird sie sich trotz dieser Kleinhirnschädigung normal entwickeln können?
Wird sie trotz dieser Kleinhirnschädigung einmal ein ganz normales Mädchen sein oder wird sie ständig hilfe benötigen?
Wie können wir sie noch fördern was können wir noch tun?
Würde meine Tochter sich ganz normal entwickeln auch wenns länger dauert würde man Ihr immer diese Kleinhirnschädigung anmerken oder wird einmal davon nichts mehr sichtbar sein?
Wie wird das mit dem Sprechen sein wenn sie dann zur Schule gehn soll?
Ich mache mir um die Zukunft meiner Tochter sehr viele Gedanken und will ihr helfen wo ich nur kann. Ich frage mich fast täglich wenn ich sie ansehe ob sie sich ganz normal entwickeln wird auch wenns länger dauern wird. Ob sie mal alles können wird wie ein normales Kind. Wird Sie selbständig sein können usw. Diese Fragen zerreissen mich förmlich denn oft sehe ich wie sie Ihrer Zwillingsschwester oder ihrem kleinen Bruder zusieht und man könnte glatt glauben das sie sich denkt sie würde auch gern all diese Dinge können wie das sprechen zb!
So hier der Befund: 21.03.2014
Anamnestisch bekannte Entwicklungsverzögerung.
Der Kopfumfang mit 44,5 cm weit unterhalb der dritten Perzentile gelegt.
Aufgrund einer eingeschränkten Nierenfunktion (Kreatin 0,99 ) wurde auf eine Kontrastmittelapplikation verzichtet.
MRT Gehirnschädel:
Hypoplasie des Cerebellums bei insbesondere deutlich hypoplastischen Kleinhirntonsillen beidseits mit konsekutiver Ausweitung der infratentoriellen Liquorräume.
Parietal links zeigt sich eine fleckförmige subcorticale Signalalteration unspezifischer Genese-peri/ präpartale postischamische/ - hypoxische Veränderung (Geburtsanamnese?) Heterotopie?
Im übrigen unauffällige Darstellung der Großhirnhemisphären beidseits sowie der Mittellinienstrukturen.
Regelrecht angelegte Hypophyse, der Hypophysenstiel mittelständig.
Keine diffusionspositiven Areale keine Hämosiderindepositate.
MRT Spektroskopie:
Die Mr Spektroskopie ohne sichere Auffälligkeiten.
Zusammenfassung:
Hypoplasie des Cerebellums mit konsekutiver Ausweitung der infratentoriellen Liquorräume, kein Hinweis auf Liquorzirkulationsstörung.
Unspezifische subcoricale Läsion parietal links.
Ich hoffe sehr das sie mir vl weiterhelfen können mir mehr Auskunft geben können als nur das sie eine schädigung am Kleinhirn hat.
Das MRT wurde nach langem Bitten gemacht davor hat man sich geweigert es durch zu führen und es hieß nur das es nicht notwendig sei sie nur Entwicklungsverzögert war. Auch bei den Therapien musste ich mich um alles selber kümmern man wurde schon etwas im stich gelassen. Bei entwicklungskontrollen wird nicht mehr gemacht als das meine Tochter gewogen wird ihr Körperumfang gemessen wird und man mich fragt was sie für Fortschritte gemacht habe.
Ich Danke Ihnen schon im vorraus denn sie haben mir schon des öfteren sehr wertvolle Tipps gegeben wie eben dieses MRT!
MFG
von
mdjfj
am 23.07.2014, 07:18
Antwort auf:
Befund MRT endlich in der Hand!
Ich stimme Ihnen zu, dass die nun durch das MRT erreichte Bestätigung und Präzisierung der Diagnose angeborene Kleinhirnhypoplasie schon dadurch hilfreich ist, dass ihrem Kind dadurch unnötige diagnostische und therapeutische Irrwege erspart werden.
Im Übrigen passt dieser Befund ganz gut zu der bisherigen Symptomatik mit motorischer Entwicklungsverzögerung, Schluckstörungen, Verzögerung der expressiven Sprache (= Sprechen), steifem Gangbild. Das Einzige, was zum klassischen Vollbild fehlt, sind Augenbewegungsstörungen.
Die Langzeitprognose wird letztlich von der Intelligenz Ihrer Tochter abhängen und diese muss bei Kleinhirnhypoplasie nicht beeinträchtigt sein.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 26.07.2014
Antwort auf:
Befund MRT endlich in der Hand!
Meine Tochter macht laut Kindergarten auch sehr große Fortschritte in der gesammten Enwicklung. Sie geht in einen normalen Kindergarten mit Schattenbetreuung. Das ganze A B C kann sie die Buchstaben aussprechen kann sie auch aber nur einpaar wie ABDFHEPM . Wir merken selbst das sie große Fortschritte macht.
von
mdjfj
am 24.07.2014, 23:18
Antwort auf:
Befund MRT endlich in der Hand!
Guten Morgen
Ich Danke Ihnen von ganzen Herzen für diese Antwort und bin nun sehr erleichtert.
Meine Tochter hat eine Brille aufgrund eben das sie Schilt. Anfangs wurde abgeklebt was nicht funktionierte und meine Tochter es immer runter riss. Spàter kam dann die Brille hinzu seither wurde das schielen sehr viel Besser. Sie wechselt mit dem linken und rechten Auge aber jetzt ist es sehr sehr viell besser geworden.
Wir haben am 13 August wieder eine Augenkontrolle wo sie auch eine neue Brille bekommt mit schwächeren Gläsern. Laut Augenarzt will man eine Op machen sollte keine besserung der Augen vorhanden sein. Davon ist seit 2Jahren die Rede um die Augen zu korrigieren jedoch war bisher immer eine sehr starke besserrung der Augen.
Ich selbst finde das meine Tochter sehr Intelligent ist. Sie hinterfragt alles und will alles wissen, sie ist im Grunde aus meiner Sicht nicht anders als andere Kinder bis auf diese Dinge die sie noch nicht kann aber mir wurde schon oft gesagt das wenn meine Tochter sprechen kann man ihr diese kleinhirnschädigung garnicht anmerken würde. Auch die Eltern von den Kindergarten meiner Tochter kamen mit lobenden Worten was meine Tochter für Fortschritte in einem Jahr gemacht hatte und wie toll sie sich entwickelt hat.
Ich bin Ihnen wirklich so Dankbar mir hier so weitergeholfen zu haben. Ich bin jetzt vi Entspannter und weis das nun vieles von der Intelligenz meiner Tochter abhàngt und da noch gielles offen sein kann.
Danje Ihnen
mfg
von
mdjfj
am 27.07.2014, 07:04
Antwort auf:
Befund MRT endlich in der Hand!
Im übrigen haben wir was das fernsehen unserer Tochter angelangt auch große probleme. Sie ust sehr auf das Fernsehen fixiert. Shaun das Schaf und Timmy dss schäfchen zählen zu ihren favouriten. Wenn sie dss nicht sehen darf fängt sie an zu kratzen zu beissen weint und tritt. Wir versuchten es abzustelln jedoch war dann nur schreierrei oft sieht sie garnicht zu hauptsache sie hört es und geht dann in die Küche holt sich das Babyphon und schaltet es von selber ein das gilt auch für die dvds und dann ist sie überglücklich. Stellt man ab dann fängt sie an wie oben beschrieben. Bei diesen beiden Serien wird nicht gesprochen nur gebàht wie ein schaf eben. Auch andre Kinderaendungen sieht sie sehr gerne und hört gerne Musik. Vorallem lieder die dann manchmal immer schneller werden. MUSIK FIND ICH OK ABER nicht die Sendungen wo nicht gesprochen wird. Tanzvideos wie Tamusiland tanz und bewegungslieder find ich auch ok.
Was meinen sie einfach diese Schaf dvds wegräumen auch wenn dann meine atochter so ein verhalten aufweist? Ich seh sie dann sehr Glücklich was mich fröhlich macht auch wenn ich weis das es nicht gut für sie ist. Eir gehn auch viel spazieren schwimmen auch wenn es nicht immer leicht ist denn geht es nicht nach ihrem Kopf wird sie trotzig und ist sie ganz alleine ist sie ein Engel sprich ohne Geschwister.
Ich finde diese nicht sinnvoll da nicht gesprochen wird aber die Geschwister sehn sie gerne. Sie teilt auch ungern ihr spielzeug mit den Geschwistern im Kindergarten ist dies aber nicht der Fall.
Mfg
von
mdjfj
am 27.07.2014, 07:39
Antwort auf:
Befund MRT endlich in der Hand!
Hallo
Ich wollte Dir bezüglich der bevorzugten TV Serien antworten :
Ich bin selbst Erzieherin, habe 2 Kinder, darunter auch ein Frühchen (mittlerweile 6 1/2 Jahre, hochintelligent, allerdings aufgrund einer Stoffwechselerkrankung schwer krank). Ich bin der Auffassung, man muss nicht immer alles pädagogisch Perfekt machen. Wenn Eure Kleine diese Serien gern sieht, dann lass sie es schauen. Manchmal ist es doch auch einfach schön zu sehen, wenn Kinder glücklich sind :)
Übrigens sind Serien in denen nicht gesprochen wird, gar nicht so schlecht, die geben Raum für Phantasie (ein gutes Beispiel, der Film Wall-E) und Du kannst ja während oder nach der Sendung mit ihr über den Inhalt "fachsimpeln".
Wie gesagt, lass sie schauen, es wird ihr nicht schaden. Ihr Leben besteht ja nicht nur aus Fernsehen. Wichtiger ist das, was ihr sonst so unternehmt, daß darf dann eben "pädagogisch sinnvoll" sein.
von
Homeland
am 27.07.2014, 10:15
Antwort auf:
Befund MRT endlich in der Hand!
Hallo
Danke für deine Antwort. Ich lasse sie auch ihre Serien schauen jedich bin ich schon mittleraeile der Meinung das sie von diesen veiden Serien schon abhängig geaorden ist. Sie steht morgens auf und zeigt mir bereits das sie diese serien ansehn möchte aber das kass ich nicht zu denn zuerst wird gefrühstückt und angezogen usw. Würde es nach meiner Tochter gehn würde sue den ganzen Tag nur dvds ansehn. Mittlerweile kann sue jede Folge auswendig. Sue macht Dinge die da vorkommen bevor sie gezeigt werden. Bekommt sie ihre serien nicht wann sie möchte dann fängt sie an zu beissen zu kratzen kaum sag ich zur probe ich schalte den timmy gleich ein ist ruhe und sie grinst mich an. Das sie Intelligent ist dran hab ich kein Zweifel aber ich bekomme sehr oft vorwürfe ob vom opa papa oder anderen Mamas das ich sie die Serien nicht jeden Tag ansehn lassen soll aber ich mache es dennoch da ich weis das es sie Glücklich macht. Ich Danke auch dir jetzt bin ich mir auf diesen Punkt hin auch nicht mehr so unsicher.
Mfg
von
mdjfj
am 27.07.2014, 12:46
Antwort auf:
Befund MRT endlich in der Hand!
Gewisse Regeln müssen natürlich schon sein. Von morgens bis abends TV geht natürlich nicht, wobei, daß würde meinem Sohn auch gefallen :)
Das sie ausflippt wenn es nicht nach ihrer Nase geht ist ja ein Stück weit normal. Sie darf sich ärgern aber nicht kratzen und beißen, daß sollte man schon versuchen zu unterbinden. Das muss sie lernen. Da bist Du gefragt wie Du das hinbekommst.
Unser Alltag ist zB sehr strukturiert so das für solche "Quengeleien" keine Zeit ist (Schule, Therapien, Arzttermine...). mein Sohn darf am Tag 1 Std TV, ich denke das ist ausreichend. Ausnahmen gibt es nur wenn er zb krank das Bett hüten muss, dann darf es schonmal der ein oder andere Film mehr sein... Ich würde es so halten, daß sie eine feste TV Zeit hat in der sie das schauen darf, was sie gerne möchte , auch wenn es immer dasselbe ist. Wenn es ihr gefällt, warum nicht ?
Ich finde es wichtig, daß man sich nicht von anderen verunsichern läßt. Das kann ich genauso wenig leiden wie wenn sich ständig andere in meine Art der Erziehung einmischen. Ich lasse das nicht an mich heran. Ich handel so, wie ich es für richtig halte. Wenn ich Hilfe brauche, bitte ich um Hilfe. Wir fahren damit ganz gut und ich glaube meine beiden (die große wird 12 Jahre) sind bisher starke Persönlichkeiten.
von
Homeland
am 27.07.2014, 13:20
Antwort auf:
Befund MRT endlich in der Hand!
Das ist gut zu wissen! Regeln haben wir auch aber daran will sie sich nicht halten. Momentan hört sie aber besser zu als zuvor und man sieht ihr genau an das sie mich ganz genau versteht und ich meine drohungen wahr mache. Es kostet viele Nerven vorallem weil ja noch 2 andere Kinder vorhanden sind und ihren willen durch setzen wollen gg
Aber Regeln müssen sein das gilt für alle 3.
Oft gebe ich aber nach und lasse sie viel an einem Tag diese Serien sehen dabei wird aber gewechselt nicht immer das selbe aber das sind dann eben Tage wo ich sehe das sie hier oder da mit den Geschwistern nicht mitspielen kann oder kein Interesse zeigt auch wenn ich was mit ihr machen möchte oder ich dann grad eben viel zu tun habe und etwas ruhe brauche sprich Haushalt.
Oft weis ich selbst das dies oder das nicht grad sein muss aber wenn ich sehe das es ihr freude bereitet hab ich nicht wirklich ein schlechtes gewissen.
Ich bin sehr dankbar wenn ich Rat bekomme grade wenn es nicht so einfach ist wie bei meiner Tochter.
lg
von
mdjfj
am 27.07.2014, 20:20
Antwort auf:
Befund MRT endlich in der Hand!
Ich habe zwei Kinder (7 und 6), die schauen beide überhaupt kein fern, obwohl bei uns auch ein Fernseher im Wohnzimmer steht. Es kommt halt auch darauf an, wie man als Eltern selbst auf den Fernseher fixiert ist. Hier läuft die Flimmerkiste grundsätzlich nur am späten Abend, wenn überhaupt. Ich halte Fernsehen im Vorschulalter z.B. für absolut unnötig. Und wenn die Kinder nicht so geprägt darauf sind, vermissen sie auch nichts. Es gibt so viel Anderes außer fernsehen...
von
Pia-Lotta
am 30.07.2014, 11:35
Antwort auf:
Befund MRT endlich in der Hand!
Ich bin Mutter von drei Kindern und Berufstätig vollzeit da hab ich keine Zeit für TV. 3Kinder der jüngste 2die Zwillinge 4j 6m Haus ubd Garten Arbeiten Therapien und viel nit den Kindern unternehmen da steht der TV für mich im hintergrund. Aber es macht meine kleine glücklich dann bin ich es auch.Die kann eben nicht bei allem mit machen was ihre Geschwister machen aufgrundder Entwicklung warum soll ich ihr das dann nehmen!
von
mdjfj
am 31.07.2014, 20:09